遺伝子治療

ブログをご覧の皆様 おはようございます。

今日の記事は長いですよ

最後までお付き合い宜しくね

今日は友達から届いたサプライズプレゼントを紹介しますね

友達・・・・えー私よりずいぶん若い方なのですが友達と言わせて下さい

　

手作り作品です。とても手が込んでます。可愛い布がいっぱい使ってあってすごーく可愛い

反対側もレースのモチーフがワンポイントでいい感じ　とても丁寧に縫ってあるんですよ

ラッピングも凄く可愛くて　使うのがもったいないようです。当分飾っておきます。

もう一つは和布のラッピング　お茶漬けとコーヒー　

えーえーすごーいと言う感じ　これからの作り物の参考になるなーって思いました。

本当にありがとうです。

嬉しいこの気持ちわかりますでしょ～

そしてもう一つ嬉しい事が

遺伝子治療はすぐそこまで来ていますと聞いてから

息子の主治医に聞くと、すぐそこといっても5，6年はかかるのではと・・・

 

今年3月に厚生労働副大臣の桝屋さんと1時間くらいお話をさせていただきました。

お話はいっぱいしたのですが、副大臣の立場であっても

凄く小さな事でも真剣に聞いて下さり　即回答もくださいました。立派な方でした。

私は最終的には伝子治療を早く受けれるようにお願いをしました。他のお母さんは福祉の事を

遺伝子治療はすぐそこに来てますよって言われ安心しました。

話しが前後しますが・・・

8年前神戸大で遺伝子治療を受けるために血液検査をした事があります。

受ける事が出来る人と出来ない患者がありました。運よく息子は適合しました。

その時は進行を遅らせる薬で　何年も待ち続けてはいたのですが・・・

前進なしで　患者　家族にはなんの情報もなく

 

ところが、少し動きがありました。

多分　山中教授のＩＰＳ細胞の研究だと思います。

これも何年も前　遺伝子治療の説明会があると言う事で筋ジス患者家族で説明会が行われた事がありました。

これは鳥取大学医学部と京都大学の合同研究の成果の説明でした。

筋ジス犬の治療をされていました。歩行困難な犬が走りまわる様子のビデオの上映があり

衝撃を受けました。その当時は期待が膨らみいろいろ考えました。

終わってから個人的に相談コーナーがあり

遺伝子治療は病気が治る治療です。息子の場合は歩く事はできませんが、呼吸器を外す事が

出来るし

手や足を自由に動かせる事が出来るようになると言われました。

私はどっちかと言うと物事を良い方に解釈する性格なので

その言葉を素直受け止めています。　信じるものは救われるですよね

 

海外では日本より進んでいて治験もたくさんさの方が受けているそうですが・・・

筋ジス会報　一日も早くでは　日本でも　もう治験されていて来年秋に結果が出て再来年の春から薬が販売

あと2年か～　やっとここまで来ましたか　

病気と診断された時　二十歳くらいまでしか生きられないと言われましたが

日本の医療は進んでいます。信じていて良かった　でも患者からしてみれば

2年待つのは長いですよ　本当に一日も早くです。

息子も病気が治ったら　あれもしたこれもしたいと

夢は広がります。

 

今朝のＮＨＫニュースでも取り上げられました。→　★★★

長い記事を読んで下さりありがとうございました。

では、皆様も良い一日をお過ごし下さい

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