上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

相変らず一進一退な話

2015年04月20日 | 上咽頭癌



「ちょっとだけ 手助けしたら もう担当」でおなじみボクです。

皆様、こんばんわ。
最近すっかりブログを放置気味になってしまいましたね。すみません。
何とか生きていますよー。細々と生きてますよー。


近況から話すと、身体も精神的にもちょっと参っておりました。
なんだか、何もかもが中途半端なモヤモヤ生活が続いたせいなのか?
ちょっとした「コミュニケーション障害」になっているようです。

人と話をするのがシンドイ時があったりします。
なんか急に、ワケも無く悲しみの波が押し寄せて来たりもします。
なんなんでしょうかね?雨ばっかり降ってるからなのかな?

来週やっとGWも来るし、実家に帰ったりして、少し心も体も整理整頓を
しようかなと思っております。
(そうそう親父の足はかなり回復して、もう車に乗れるようになりました!)


んで、最近の身体の調子なのですが、、、

■ポジティブなこと
 ・辛い物がだいぶ食べれるようになった(カレー、キムチなどなど)
 ・唾液が4割は出てる気がするので、水を飲む頻度が減った。
 ・食事のスピードが上がった気がする。
 ・鼻の調子が良くなった(薬が減った)
 ・鼻の調子が良くなったので耳の調子も多少良くなった。



■ネガティブなこと
 ・唾液が少し出るようになったのに、相変らず米が食えない(致命的に食べづらい)
 ・たまに鼻から水の逆流がある(これが何気に相当シンドイ)
 ・午前中は相変らず声が出にくい(おはよう!が言いづらい)
 ・相変らず「ら行」の発音がしづらいので、会話に困る時がある(特に電話)
 ・二日連続で酒を飲むと、9割の確率で血を吐く。
 ・4/1付けで上司が変わった(正直苦手な人が来た)
 ・突然、手の指先が腫れたりする(2~3日で治るので原因が謎)
 ・相変らず体力が無いので、ちょっと無理をすると翌日熱が出てダウンする。



こんな感じですかね。なんか一進一退といった感じで、
最近は足踏み状態のような感じです。

公私共に、色々考えたり悩んだりすることが多いので、ついつい酒に頼ってしまうケースが
増えてきてしまいました(白目)
そして、たまに朝に洗面所で血を吐いて「嗚呼、またか。。。」と反省をする。


まぁ、これでも去年の今頃に比べたら全然人間らしい生活出来るようになったんですけどね。
「贅沢言ってんじゃねーよ!」って言われてしまいそうですけど、
まだまだ出来ない事のほうが圧倒的に多いので、やっぱり切なくなってしまうんですよ。


この闇は、相変わらず結構深いのですよ。
どうしたらいいんでしょうかね?このモヤモヤ病。
同じ咽頭癌の経験者の皆さんはどうやって克服をしたりしてるのでしょうか?

有給休暇を取得して旅行でもしたい気分です。
でも、まだ有給休暇無いんですけどね。
あと、旅行する金も無いんですけどね。


あー、バルセロナとかイビサ島とか行きたい!


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28 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ステージ3さん (しのりん)
2015-05-10 23:51:49
白血球の数、減ってましたかー。
僕も退院して3ヶ月位は2000~3000の間を
彷徨ってたので、再発予防のTS-1の服用は開始が
遅れましたね。

今は、4000~5000位まで回復していますが、
退院してから1年は白血球が下がり気味になるみたいなので、
焦らず、もう少し体力が回復してからやったほうが
イイかもしれませんね。

いまの身体で抗がん剤やっても、ただの毒にしか
ならないかもしれませんしね。

歯がゆいとは思いますが、焦らずできる事を考えて
やっていきしょう。
返信する
白血球減少 (上咽頭癌ステージ3)
2015-05-09 19:42:07
退院し、再発防止の抗がん剤を5月7日から飲む予定で、憂鬱な気持ちで病院に行きました。
ところが、採血の結果、白血球の数が2000弱しかなかったため、二週間白血球増加の薬を飲むことになりました。
なかなか体調も回復しないですが、頑張りたいと思います。
返信する
わんこさんへ (しのりん)
2015-05-07 14:46:12
お久しぶりです。

GWも終わりましたが、いかがお過ごしでしょうか?
私のほうは、日帰りで嫁の実家に行ったり、川崎大師に
後厄のお札の返納をしにいったりしてましたよー。

旦那様はお仕事復帰されたんですね。
一歩前進ですね。

私も去年の7月からリハビリ復帰制度を使ってましたが、
最初の2ヶ月は、午前中働くだけでヘトヘトになって、
帰宅してソファーで寝落ちしてましたよ。

リンパ節のしこりはなんか気になりますねぇ。。。
放射線の効果がまだ続いてて、消失してくれれば良いのですが。。。

胃ろうが無くなると、痛みもなくなるので気分も晴れますよね。
私も、取った後は食事に苦労はしましたが、気分的には
健常者に少しだけ戻った気がしました。

後遺症との闘いがこれからも続きますが、逃げても自分の体のことなので
逃げようがないし、ボチボチ付き合っていくしかないですよ。

夫婦仲が良くなったなんて、最高じゃないですか(笑)
すばらしいです。

こんな愚痴駄文ダメブログではありますが、少しでも
お役に立てていれば幸いです。

そろそろブログも更新しないとなぁ。。。。汗



返信する
お久し振りです (わんこ)
2015-05-05 23:45:43
しのりんさん、お久し振りです。

先々週より、夫は半日仕事に戻っています。
初めの週はかなり疲れていたようで、帰るとそのまま寝てしまっていました。
先週は、低空飛行ながら、仕事に戻れた充実感?もあるのか、とても満足そうでした。でも、週末は疲れてパジャマを着替える事も出来ない状況でしたが。

仕事に戻る前は、「早すぎる!」とケンカをしましたが、やらせてみて、自分で感じないとダメなんだと思いまして、本人の意思に任せています。

先月の検査では、リンパに転移したシコリは6ミリまで縮小しているので、このまま様子を見ると言われました。(原発巣は昨年9月に手術で摘出済み)放射線で、3センチ弱あったシコリが1月には、1、5センチに縮小、もう少し様子を見てリンパごと提出すると言われていました。
まだ、小さいですが、そこにあるわけで…なんだかモヤモヤしています。

先週、大変お世話になりました「胃ろう」も取れました。歩き易くなったと、とても喜んでいます。

口の乾燥、唾液が出ない、味覚が戻らない、リンパ浮腫(これが、かなりひどいです)、入れ歯が合わない(下は2本、上は6本、以外、治療前全部抜きました)など、まだまだ後遺症とはこれからも、付き合っていかなければなりませんが、今は薬も全部抜け、こんな日が来るなんて…今年の1月頃には、思いもよりませんでした。
あの頃は…毎日が辛かったです。

夫は週に1回鍼に通っています。結果は出ていませんが、やらないよりは良いのでは?ないかとの期待を込めて。

この病気は、転移とかもあるのでまだまだ心配ではありますが、すごく気持ちが楽になって来ました。

もちろん、注文・不満を挙げましたら色々ありますが、今を大切に、するべき事を後回しにしないように、日々を送りたいと心掛けるようになりました。

そして、夫とは、以前よりも仲が良くなりました(笑

長々読んで頂きまして、どうもありがとうございました。

いつも、しのりんさんのブログには、元気を頂いております!ありがとうございます!

返信する
ステージ3さん (しのりん)
2015-05-03 23:30:33
僕も転院をしてまでIMRTで治療をしましたが、
残念ながら、ステージ4だったので、照射エリアが大きかったようで、
未だに唾液の回復は3~4割といったところですね。

あと3年で、どれだけ回復してくれるか?という
感じですね。放射線科の先生は退院後3年位は
少しづつ回復するだろうと言ってました。

いまはIMRTの更に進化版のVMATっていうのも
あるらしいですよ。
返信する
IMRT (上咽頭癌ステージ3)
2015-05-03 00:45:14
私は運良くIMRTで治療したので唾液減少などの後遺症はある程度押さえられたと思います。
しかし、IMRTは、私が治療した某大学病院で、2~3年前くらいに始まったらしく、IMRTでない放射線治療をされた方もたくさんいると思います。
その方たちの後遺症は本当に大変だと思います。
無責任ですが、お互い頑張りましょう。
ちなみに、IMRTとは強度変調放射線治療のことです。
昔は先進医療だったみたいですが、今は保険適用になったみたいです。
返信する
Tこさんへ (しのりん)
2015-05-01 18:00:27
初めまして。

コメントありがとうございます。
ご主人もモヤモヤ病ですか。でしょうねぇ。

この癌は本当に後遺症が辛いので、癌のことを
四六時中考えてしまうのですよ。気持ち解るわ~。

仕事も忙しいし、私も未だに有給休暇を貰えてません。
今月末にやっと貰えます。

あと、やたら医療費がかかるので、もう生きるのが
本当に辛いですよね。生き地獄に近いです。

日本人なのに米が食えないって、ホント辛いですよw
なので、旦那さんが食べやすい物を作ってあげてください。
食事が楽しくないと、元気も出ないですしね。
少しでも食欲が湧くような事をしてあげるのが、
一番の癒しだと私は思います。

せんず、ワタシも欲しいです!!!!

返信する
はじめましてです (Tこ)
2015-05-01 16:03:57
初コメントです、主人も一昨年冬に同じステージ4と診断受け、昨年5月まで治療していました、2ヶ月前から仕事復帰しましたが、同じモヤモヤ病です。

休めない…不景気で忙しい…ストレス発散させる休みもなかなかない…食事も楽しくない…色んなニュースをみては再発にびくびくしなくてはいけない…

よい方法はないかといつも考えてしまいます…会社辞めちゃえー!って言える稼ぎが私にあればいいのだけど(笑)

とにかく明るく前向きにたまに飲みにいって外食もよいストレス解消になればいいなあとおもいつつ、飲んだ後の主人の後悔がなんかなあと思ってます。

とにかくストレスをためてほしくない!!主さまも毎日お仕事忙しいとおもいますが、お互いストレスなるべく貯めずにいきたいですね!!

ちなみに最近の主人の食事中の口癖は

せんず があればいいのに…

です!!
返信する
ダックスさんへ2 (しのりん)
2015-05-01 08:44:51
覚えてますよー。

僕の知ってる限りの人では、治療後9年の人って
ダックスさんしかいないので、もはや神対応です。あざす!

お米は、そのままだと本当に食べづらいですよ。
というか食べれない(白目)

なので、未だに「とろろ、生卵、納豆」を使って
なんとか食べてます。

最近やっと、麺類(ラーメン、そば、うどん)は
全て食べれるようになりました。

辛い物は、キムチ、カレー等はそこそこの辛さ
一般的にいう中辛位までは食べれます。
味も解るようになりました(9割位ですが)

また、たまに下界に降りてきて助言を下さい!
宜しくお願いします。
返信する
しのりんさんへ (ダックス)
2015-04-30 19:27:07
覚えてもらっていたみたいで良かったです。神様とまでいってもらって恐縮です~

お米がまだ食べにくいそうですが、ご飯が美味しく食べれる日は必ずやってきます。
私は辛い物も好きだから、普通に食べてますよ。しのりんさんのブログ、コメントする事は少ないですが欠かさず見てますよ。
返信する
ダックスさんへ (しのりん)
2015-04-30 15:56:02
おひさしぶりです。

治療後9年の神が久々にキター!!!!
コメントありがとうございます。

9年経っても、やはり耳鳴りは治らないんですねー。
耳鳴りはまぁ仕方ないんですが、私は中耳炎と
難聴状態が相変わらず続いてるので、もう少しは
改善してくれると良いなと思っているところです。

娘さんが、大学生ですかー。
いいなー、子供。
支えてくれる家族が多いということは良きことですね。

また、お話聞かせてください。神様!!!!

返信する
まーちんぐさんへ (しのりん)
2015-04-30 14:12:35
おひさしぶりです。

コメントありがとうございます!
来月で5年ですか。もうゴールは目前ですね。
5年クリアされている現役の方からのコメントは一番の
励みになります。

私も、中耳炎と耳鳴りは相変わらずで、あと唾液は
3~4割程度といった感じで、色々と後遺症に悩まされています。

いまだに米が食べれないのがきついですね。
日本人に生まれたのに(号泣)

70%まで戻ると、米も食べやすくなるのでしょうか?

「懐かしい」という感覚で癒されるというのは、なんとなく
理解できますね。

自分のブログの昔の事を読むと、なんだかホッコリしたり
するものですね。

とりあえず、出来る事のエリアは激減しましたが、
まだ出来ることはたくさんありそうなので、新しい生き方を
模索している最中です。

色々アドバイスありがとうございました!
また、遊びに来てください!
返信する
半年ぶりです (ダックス)
2015-04-28 20:37:38
こんばんは。ご無沙汰してます、半年前にコメントさせていただいた。治療後9年過ぎた、ダックスです。

半年前はパートの仕事してましたが、現在契約期間切れまして専業主婦です。
実際月日がたっても完全とはいかないのが現実なのかなとも思いますが。

左の耳なりも四六時中だし、私は視神経の関係で左は斜視になってしまいましたし。
治療中は治るのに時間かかると言われましたが‥旦那から結局治らないやんと言われた事もありますが私はまぁ大きな病気がし一応治ったんだから良しとしようと…

退院時、幼稚園児と小学生だった娘も上は大学生になって母がかかった病気も理解できてると思います。二人とも、こっそりの話はどっちが聞こえるんかね?と確認しますし。周りも成長してますもんね。

ゆっくり進んでOKなのかな、、
偶然なんですが、私のパートは外来で化学治療をする部署の外来クラークでした。
私も外来治療したかったかなと思いながら仕事してました。長々のコメントすみません。
返信する
ステージ3さんへ (しのりん)
2015-04-28 10:08:59
はじめまして。

コメントありがとうございます。
つい最近まで入院をされていたのですね。
治療お疲れ様でした。

いまは、地獄からやっと開放されて三途の川に
戻ってきたって感じでしょうか?

5/7~の再発予防はTS-1ってとこですかね?
そうだとしたら私と同じですね。

あれも、1クールごとの後半がなかなかしんどい
副作用が出ますが、入院中の治療に比べれば
耐えられるかと思いますので、根治目指しましょう。
(私の過去のブログにTS-1の事を書いてあります)


味覚は私個人の感想ですが、半年くらいから
結構戻ってきたと思います。
亜鉛のサプリを多めに取っていましたね。
(亜鉛はいまだに呑んでいます)

髪の毛は髪質は変わるかもしれませんが、私は100%
戻りました。

唾液のほうがどうですか?
私はいまだに、唾液と嚥下障害が一番悩ましいですね。

7月でやっと退院後で2年になりますので、
なんとかクリアしたいところです。

めげずに、亀の歩みかもしれませんがお互い前進しまよう。
泣いても笑っても、日々は進むのですから。

また、遊びに来てください。


返信する
ももさんへ(3) (しのりん)
2015-04-28 09:59:42
私も、退院してしばらくは本すら読む気になれませんでしたが、
医者が書いた本よりも、癌を経験した人の経験談とか
退院後のメンタルケアについて書かれている本のほうが
心に入ってくるだろうと思って色々探した結果、↑の2冊に
たどり着きました。

もともとエッセイストの方のリアルな体験談と退院後の
メンタルケアについて、患者目線で書かれているので
非常に読む価値があると思います。

読書って、他人の思想を受け入れる事ができるかどうか
だと思うんですよね。

色んな人間の姿勢を知って、取り込みたいものだけを
自分の心に上乗せしていけばいいんじゃないでしょうか?


返信する
朝早く失礼します。 (まーちんぐ)
2015-04-28 07:01:23
しのりんさん、どうもまーちんぐです。

現況ではポジティブ面とネガティブ面が両方あって一進一退のような感じだということですね。確かにどこまで回復してどこまで回復しないのかは人によって違うので先が見えにくいですよね。

僕は来月で治療完了から5年が経ちます。以前少し触れたかもしれませんが、いまだに残る後遺症としては、キーンという耳鳴り(左右両方とも)、後頭部の下半分の髪が生えてこない(放射線の火傷で)、上咽頭の炎症(膿がノドに垂れてきてすごく不快。鼻うがいをすると解消します)、片方の鼻の穴の粘膜が癒着し穴が一部塞がっている(放射線が当たると稀に起こるそうです)、首や肩の凝り、風邪を引きやすくなり治るのに日数がかかるなどです。

一方で味覚はほぼ回復した感じです(味が薄いといった感覚はほぼありません)。また唾液の量は治療前の70%くらいです(口の中の乾きはあまり感じないですが、食事は一般人より少し時間がかかります)。粘膜を早く回復させたくて、治療直後からチョコラBB(正確にはそれと同じ成分でより安価なビタミン剤)を規定量の2倍飲んできました。皮膚や粘膜の回復を促すビタミンB2やB6をより多く摂りたかったからです。ただ実際に効果があったのかどうかは不明です(笑)

僕も先が見えなくて落ち込むことがあります。この前気づいたのですが、「懐かしい」という感覚に浸ると、何故か気が楽になります。懐かし度が強ければ強いほどいいです。子どもの頃親しんだ絵本とかマンガとか音楽とか。以前、中学校時代のノートを発見したので見てみると表紙に「ゲロが教える国語」と書かれてありました。最初は何のことかさっぱりわかりませんでしたが、「担当教師が陸上部の顧問で、走ったあと決まって草むらに隠れて白い液体を吐く異常体質の変態」だったことを思い出し、ひとりで爆笑しました。←あまり参考にならずにすみません。

あとは「人生は一度しかない」とは考えないようにしています。「次もあるさ」と考えると少し楽になるので「うまくいかない部分は来世に期待しよう」みたいな感じというか…。「心の逃げ場」みたいなものがあると大分違うのかなぁなんて考えています。

返信する
健康なころにどうか戻れますように (上咽頭癌ステージ3)
2015-04-28 02:05:18
初めまして。
私は2014年に上咽頭癌ステージ3の告知を受け、2015年の1月20日に入院し、3月27日に退院しました。
そして、先日造影CTと造影MRIを撮ったところ、癌はおそらくなかったようで、頸部郭清術をしなくてすむようです。
しかし、5月7日から、再発予防のため抗がん剤の内服の化学療法をする予定です。
私の場合、耳や鼻や視神経や脳神経にあまり影響が出ず、首のリンパ節が腫れたことだけが自覚症状でした。
今苦しいことは、味覚が回復しないことと髪がまだ生えてこないことです。
髪は生えてくると思うのですが、味覚が回復するの心配です。
毎日何だか落ち着かないです。
返信する
しのりんさん (もも)
2015-04-27 11:40:42
ありがとうございます!
早速、注文します!
最初に鬱になった時は、「本に頼る自分が許せない」的な感情が強かったんですが、あまりに酷い引きこもりになってから、恥も外聞も投げ捨てて、頼れる物には頼る事にしてます。

少しでも救われる為に、元気を取り戻せるように、這いずって進んでみます!
また読めたら感想述べますね!
しのりんさん、ありがとうございました。
返信する
ももさんへ(2) (しのりん)
2015-04-27 09:51:32
そうそう、こちらから謝る前に先に言われてしまいましたね。
自分で昨晩コメントを書いて、眠ってから今朝よくよく考えたら、
ももさんって、ブログやってたわー(白目)って気づきました。
失礼しました。

僕の中で、たまに「ももさん」と「レモンママ」さんが
ごっちゃになる時があるようで、昨晩はレモンママさんが
たまにシンクロしちゃうんですよね。すみません(あはあは)

で話戻りますけど、ブログは日記でいいんだと思いますよ。
僕もライフログとして日々思った事をだらだら書いてます。

それだけでも、気持ちが穏やかになっていきます。
やっぱ、吐き出してナンボです。
日記と考えれば、コメントなんか無くてもいいですしね。

あと、ももさんにお勧めしたい本がありまして。
岸本葉子さんという作家さんの本で、

「がんになってから」
http://www.amazon.co.jp/%E5%9B%9B%E5%8D%81%E3%81%A7%E3%81%8C%E3%82%93%E3%81%AB%E3%81%AA%E3%81%A3%E3%81%A6%E3%81%8B%E3%82%89-%E6%96%87%E6%98%A5%E6%96%87%E5%BA%AB-%E5%B2%B8%E6%9C%AC-%E8%91%89%E5%AD%90/dp/4167599090

「がんと心」
http://www.amazon.co.jp/dp/4167599104/ref=pd_lpo_sbs_dp_ss_1/375-5181143-9001841?pf_rd_m=AN1VRQENFRJN5&pf_rd_s=lpo-top-stripe&pf_rd_r=0XNA7SNF83E1SJ1R11TK&pf_rd_t=201&pf_rd_p=187205609&pf_rd_i=4167599090

この2冊を読む事をお勧めします。
咽頭癌経験者ではないですが、癌になった人全員が
思う、治療中の心境と、治療後の心境の変化と対応の
仕方の例のアドバイスがたくさん乗っています。

Amazonの古本なら、送料入れても300円くらいなので
読んでみるといいかと思います。

僕はコレを読んで、リアルガチで心が軽くなりました(笑)

GWは、厄除けのお札のお炊き上げに行ってきます!
返信する
実は… (もも)
2015-04-27 07:10:52
お恥ずかしながらブログやってるんです(^-^)
しのりんさんの読者にもなってるので、探してみてください(笑)
しのりんさんのように上手くはないけど、両方の癌の事、ワンコの事などを書いてます。

昨日書いていて「これって日記やなぁ。もっと、ご飯は何が食べられるようになった、こんな事が出来るようになった」とかを書かないと、ダメだなぁと、猛烈反省中です。

もっと、自分で振り返り、これだけ回復してる!と思えるような内容にリニューアルしてみます。

もう少しでゴールデンウイークですね。しのりんさん、連休中はゆっくり、ゆったり過ごせるといいですね。
返信する
ももさんへ (しのりん)
2015-04-26 23:56:52
薬代、病院持ちにしてもらえば良かったのにー!
勿体ない!

まぁ、そんな過ぎたことはしようがないので、
置いといて、体調悪いというか後遺症が沢山出てるみたいですね。
あと半年もすればだいぶ回復すると思いますよ。
あせらず、ジワジワ回復するのを栄養を取りながら
待ちましょう。それしかないですよ。僕もそうでした。

先日、職場で大規模な飲み会に参加したのですが、
耳の調子が悪くて、周りの声が聴きにくいわ、
自分の声も聞こえづらかったみたいで、もう最悪な
気分になってしまいました。

久しぶりに、自分は健常者じゃないんだなと、
痛感しました。
自分はこの場に居てはいけないとさえ思いました。
(詳細は次回日記にでも書こうかなと思います)

ももさんも、提案なのですが、ブログを始めてみたら
どうですか?

僕は、声が出ないことや、この恐怖や不安を文章で
アウトプットする事(ある意味カミングアウト)で
心に整理をつけているつもりです。

最初はうまく表現することが難しいかもしれませんが、
慣れると結構ストレス発散になりますよ。
あと、文章の書き方も自然と覚えられるし、
自分のライフログとして、半年後とか一年後とかに
自分の書いたことを読み返すと、回復の度合いや
人生の分岐点などを振り返ったりできますし。

お互い、やれることをやってみたら良いんじゃないでしょうかね。
返信する
同じかも?です (もも)
2015-04-25 22:53:27
一応、食道癌の治療結果が良好だった為に、ナチュラルハイになってますが、少しずつ本来の状態に下がってきました。

先日は、精神科の初診で、心理テストのような、各項目の点数に○印を付けていくテストをしましたが合計50点代でした。
(元々別の病院の診療内科にかかっていたのが病気が発覚して、今の病院に変わり、3末で担当医が転勤で変わった為)

先生曰く、一桁で健康人、二桁に入ると少し不安定、この点数だと「今すぐ死にたいとは全く思わない」という項目以外は「立派な鬱状態です」との太鼓判を頂く羽目に陥りました。うーん。

因みに本診察の前に、医学生による前診察みたいなのを受けたのですが、「ご協力頂いたので、薬代も病院持ちに出来ます。院内処方箋で面倒くさいですが」と言われて、断ったのですが、持って貰えば良かったな、なんて後から思う事ばかりで、全てにおいて、なかなかすぐには決められません。

人とのコミュニケーションは、健康な時から、「会話すんの面倒くさい」とか「嫌いやし口きくのもいや」とかワガママ放題でしたが、最近は診察と家族以外の人と話す事もなく、たまに買い物行くと何を言われてるのかがわからなかったり、声が出にくいので何度も聞き直されたり、口を聞くのが面倒になる事がしばしばです。

今までの5割のペースで用事をしてるのに、今日の午後はダウンして、ソファと同化して打ち上げられたトドになってました。頭はドクドク脈打ってるし、首がガチガチで首と手が震え出しチック症のような感じも出てきました。ようやく起き上がれたので寝室に引き上げてきました。

こうして一つずつ「出来ない」事を数えながら、緩やかに鬱街道を真っしぐらに進むのかと思うと、目の前が真っ暗になります。元の自分に戻れないのはわかっているけど、もう少しマシになると思っていただけにショックです。

私も、たとえアルバイトでも元の職場に帰りたいのですが、お金を扱う場所だけにかなり厳しそうです。シスプラチンの副作用である、難聴、手の震え、が顕著に出ているだけに、余計に不安が募ってます。

加えて最近「結婚している人が羨ましい」感がハンパなく寂しい事がしょっ中で、「病める時も健やかなる時も誓った相手がいるって安心感があるんやろなぁ~」と社会から疎外された感が物凄く強く、被害妄想に思う程です。

ゴールデンウイークが過ぎ、梅雨が来ると毎年、体調を崩してばかりなので、今から6月が怖いです。

しのりんさんみたいに、論理的に箇条書きで挙げられる程には、自分をわかってな上に、「何が不安なのかが具体的にわからない」状態なだけに、どうすれば自分と付き合えるのかも不明です。
これも日にち薬なのかも微妙で、なんか書いていてドツボにハマってる自分を発見してしまいました。

早目に手を打たないと、前回みたいに半年以上も外に出られなくなると困るので、ちょっとずつは頑張ろうと思うのですが、頑張るのが本当はダメなんですよね?

なんかお仲間がいて心強いような、こんな事は一緒じゃない方が良いような。
どうか色んな方から、もやもや病が撤退してくれますように…
皆様、お互いに無理せず、せめて言い合う位で浮上できる事を、祈ってます。
返信する
ルフィィさんへ (しのりん)
2015-04-24 16:52:22
人間辞めたくなる。。。(笑)
気持ち分かりますよ。

プライベートでも、仕事でも居場所が定まらないこの気持ちは
5年経過したら、穏やかに消えてゆくのでしょうかね?

お店をやられてると、休む=無給に直結ですから、
僕なんかよりも余計に苦しかったでしょうね(想像がつきませぬ)

日々、頑張らない程度にゆらゆら半年間過ごしたおかげで、
やっとココまで来れた感じですね。

お酒は家では飲まないようにしてますし、
外で飲んでも、週に1回と決めているのですが、
最近は+接待も増えてきたのでなんだかんだで、
飲む頻度は増えてしまってますね。

でも、日本酒とかワインの味が未だによく分からないし
喉が翌日痛くなるので、一切飲まなくなりました。

度数の弱い酒だけで、気持ちよく酔っ払う程度に
飲酒量をコントロールしてます。

あと、朝まで飲むのも辞めました。
(昔は底無しに飲んじゃう時がありましたが。。。)

親父の件、ありがとうございます。
GWにも実家に帰る予定なので、また更に元気になってるでしょうから、
余った元気を分けてもらってきますね~!



返信する
もやもや (ルフィ)
2015-04-23 21:25:27
もやもや 落ち込んだりイライラしたりの
繰り返しですよん私も旦那もです
心療的に辛くなる時はありますよ 人間だもん たまに人間を辞めたくなる時もあります そんな時は猫になりたいとか犬になりたいとか現実逃避をしたくなっちゃいます そんな時は仕事が休みの時にたまに
お寺や神社に行き御朱印集めをしたりして心に休息を与えたりして過ごしてます。
ちょうど1年ぐらい前に旦那の癌が分かったのも今ぐらいの時期でした
まだまだ治療を終えて1年は経過はしてないけど 早いもんです。
あの時の気持ちは本当に本当に苦しかったです 崖から突き落とされた気持ちでした 今は少しづつ這い上がってる 感じです

しのりんさんも1年前と比べて
辛い物が食べれる様になったり 唾液が少しづつ回復したり耳、鼻の通りが回復してる 1歩1歩進んでますね 日々頑張ってるからこその証しですよね(^。^)
でもでも分かってるとは思うけど
お酒はほどほどにですよん~余計に喉渇くし 粘膜弱ってしまうし肝臓にも負担かかってしまうのでね。
お父様元気に回復されて良かったですね
(*^_^*)素敵なお父様ますます元気になられる事を願ってます。
返信する
マルモどのー (しのりん)
2015-04-22 15:37:59
声が出ないとか、食べれるものが限定されると、
こんなにも、精神的に内向的になって、実際の行動範囲も
狭くなるから、自分の世界というか、可能性というか、
なんと言ったら良いのか分かりませんが、飛べない鳥の
ような気分になって、心がポキポキ折れてしまいますよね。

特に僕の場合、営業職なので、声の調子が悪いと、
商談にも支障が出てくるし、出先で食べれるお店が無いと
本当に困る事が多いです。

2年近く経つと、劇的な回復も感じなくなってきて、
どちらかというと、今の体の状態で、やれることを模索する
という感じになってきますよね。(半ば諦めというか。。)

とはいえ、5年経過するまでは色々と足掻いて足掻いて
考えて悩んで落ち込んで、それでもダメだったら受け入れる。

そんな感じでしか、自分を納得させる事が私は出来ないようです。
こういう不器用な性格が、癌になってもなかなか変わらないので、
いがいと自分は頑固爺さんなんだなと思いました。

親父のようにミラクルを起こせるんじゃないかと
思ってしまうのかもしれませんね(笑)

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心の闇かぁ (マルモ)
2015-04-21 23:30:58
私も立派なコミュ障です。w

開鼻声で話が通じないので、最近までほとんど会話はしませんでした。
話が通じないというのも結構トラウマになるもので、また通じなかったらどうしようと思うと、会話できなくなってました。

少し前までは、いずれ元通り話せるようになると思っていたのですが、最近はいろいろ試行錯誤した結果、今より良くなる事はないなと実感してます。今の状態で工夫して生きていくしかないなと。
最近は話が通じなくてもいいからとりあえず話そうと思えてきて、頑張って話してます。結構通じるもので、自信がついてきました。電話はダメですが。

出来ない事を少しだけ受け入れることが出来たら、気持ちが結構楽になりましたよ。簡単ではありませんが。


親父さんすごいですね。本当にサイヤ人ですな。





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ねこ殿 (しのりん)
2015-04-21 10:51:50
この前、心療内科に漢方薬と睡眠薬を貰いに行ったときに
このモヤモヤ感を相談したんですけど、この時期は普通の
人でさえ、体調崩したりメンタル的に落ち込んだりしやすい
時期なので、気にしなくて良い!っと一蹴されました。

でもね、ワイは普通の人じゃないんで、気にしちゃうんですよね。

仕事に復帰は出来たものの、相変わらず新人のペーペーレベルの仕事しか出来ないし、
頭の中ではやりたい事とか色々あるんですが、
結局、体が付いて来てくれないので、もどかしいですよ。

なんか、幽体離脱したような気分になる時があります(笑)

ハローワークって、昔職業訓練の助成金の申請に
行った事あるけど、対応がけっこう酷いですよね。

これだけ、景気が回復したとか、ユニバーサル社会だとか謳ってるけど、リアルな現実では癌経験者に対する
風当たりはとてつもなく強い向かい風ですよね。

僕も、今の会社クビになったら、次いく所が見つからない
気がしてしまいます。

親父は恐ろしい回復力で、もう杖無しで歩いてます。
ホントにあの回復力はサイヤ人としか思えん。

その血を受け継いでるのに、この体たらくというか、
貧弱な体と精神が恨めしく感じる事が多いです。

それでも、前に進まねばならぬのが人生。
人生って試練だよね。
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わかるわぁ! (ねこ)
2015-04-20 23:40:23
自分の事かと思ったよ、、

私もね、最近無性に悲しくなったりする。
胸がモヤモヤすると言うか、どうしたらいいのかわからんくなるよ。

仕事が決まらないせいもあるけど、病気になってからやりたい事とやれる事のギャップが大きすぎてやりきれない気持ちになる時があります。

水なしで長時間話せない事がすごいストレスになってる。

もっと前向きにならんとあかんのでしょうけど、ハローワークでもガン患者さんが就職するのは難しいとこないだ言われたよ(-_-;)

もう経過観察になってても企業は取りたがらないらしいです。
病人には厳しい世の中やねぇ。

天気も悪いし、なかなか気分も上がらないなぁ、、、
でも頑張らないとねー。
一緒になってモヤモヤしてたらあかんなー。
しのりん、頑張ろなー。
お父さんを見習ってファイトやなー。
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