黒助~想い煩う~

 悪性リンパ腫の闘病生活と気まぐれ日記

闘病記ってなんだろう?

2013-09-06 10:42:17 | 健康・病気

day   +400     退院後51日目

私が悪性リンパ腫となって6年目かな?

11月になると7年目に突入。

発病から1年半位経過してからこのブログを始めた気がする。

ブログ村の悪性リンパ腫に登録している方も今よりは

ずっと少なくて情報も少なかったように思うが、最近は

登録している方の数も随分増えてきているし

ブログの更新が止まってしまっている方や休止される方も

結構いらっしゃる。

私は発病して、再発してまた治療してと寛解と再発を

繰り返しているわけで、寛解期間も長くて1年と

なかなかこのブログも閉鎖する事が出来ないというか

自分では日記代わりに書いているところもあるのだが

同種骨髄移植をして再発して放射線治療を終えた今

完全寛解を期待するような精神状況ではないし

死ぬまで治療の繰り返しになるんだろうと思っている。

そもそも、標準的治療が終った段階で、有効な治療が

確立されていないのだから、手探り状態で治療を行なっているわけで

今はGVHDと放射線治療の後遺症に苦しめられている。

ホント辛いよね!食事が食べられない時と食べられる時と

日によって身体の具合が違うし、精神科の薬を多用すると

一日身体がだるくて動けないし、体重なんて60kgをきってしまった。

移植したときに一番体重が減ったときと同じになってしまったが

こんなんじゃ社会復帰なんてかなりリハビリしないと無理だろうし

今までしていた仕事には就けないだろう。7月末で退職したけれど

新しい就職先なんて年齢的にも難しくて、別の職業や職種を

探さないといけないが、今はとても働けるような状態ではない。

在宅での療養は、毎日が同じ事の繰り返し。

闘病記というカテゴリーには修まらないかもしれないけど

専業主夫としての事や出来事を綴っても良いんじゃないかなと

思っている。最近ブログを休止された方がみえたけど

その方の考え方なので何もいうべきではないが、いつもランキングでは

上位を占めていた方なので残念で仕方が無い。

私も最近は更新が滞っているのでランキングも下がり

新しい方が増えてランキングも上位を占め、病気に対する考え方や情報が増えて

私自身は役立たせて頂いている。

私はこれからもきっとこのブログは続けていくだろう。

訪問してくださる方が居なくても、私の存在証明として。

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