寒くなりました。

骨髄移植後　421日　　放射線治療退院後　72日目

いちだんと寒さがましてきました。

今朝は最低気温が10℃を下回りました。

北海道では初霜が観測されたようですし

高山市も標高の高い所では最低気温が5℃前後

これから冬になるのが億劫になります。

名古屋への受診も冬は交通事故のリスクが高くなるから

時間に余裕を持って出掛けないといけないし

メンドクサイといってしまってはお仕舞いだが。

高額療養費制度の見直しが行なわれ来年度末から

適用されるようだが、高額所得者は7割増だって！

我家では関係のない話のようだが、年額210万～370万の

所得の人は今よりも3割ほど低くなるようだから

家内の扶養となっている今はこれに当てはまるようなので

期待してもいいのかな？

寒くなると、手足の痺れがひどくなるような気がする。

お風呂に入ってゆっくり身体を温めたいのだが

カラスの行水なのでゆっくり湯船に浸かっていられないのだ。

朝晩は冷えるけれど、日中は穏やかに晴れ渡り日向ぼっこには

うってつけの一日だった。明日も今日みたいな天気だといいな。

それから、紅葉も綺麗になったらお出掛けしてみたい。

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眼科の受診日

骨髄移植後　419日　　放射線治療退院後70日

前回受診したのは2週間前。

本当は血液内科、放射線科と受診日を合わせたいのだが

2週間後に来て下さいと言われたので眼科受診の為だけに

名古屋医療センターまで受診してきた。しかも予約時間は

9時で1番目だから遅れるわけに行かない。採血もないから

再診受付済まし眼科受付が8時45分位から。

検査も何もないので待合で25分ほど待ち診察室に呼ばれた。

ドライアイはなかなか良くはならない。目脂は以前ほどではないが

まだ結構でている。花粉症のせいで痒くて仕方がないので

前回処方されたクラビットは中止となり、リボスチン点眼薬が

でた。痒みを抑える目薬だ。ヒアレインとドライアイ治療薬の

ジクアス点眼薬は継続となった。

診察終わり、会計まで終って9時40分だった。

血液内科では考えられないくらいの早さだ。

だけど、眼科のみだと通院給付金がもらえないだろうから

やはり血液内科の受診日と合わせて欲しいな。

通院するのに片道2時間と高速料金往復で6千円ちょい。

ガソリン代が今日は燃費が14.44km/Lだったから

給油25Lでレギュラー＠155円だったから3,875円

以前乗っていたエルグランドよりは燃料代が掛からないけれど

通院に1万円掛かる事実を考えると頭が痛い。

来週の木曜日は血液内科と放射線科の受診だ。

眼科は1ヶ月後の10月23日だからまた単独での受診と

なるだろう。

ドライアイと口腔内の乾燥と口腔粘膜の違和感。

長い付き合いになりそうだ。GVHDは辛くもあり

なければ再発のリスクが増してくる。

良い事も有れば悪い事もある。上手く行きませんね。

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口の中が再び

骨髄移植後　412日　　放射線治療退院後63日目

15日の日曜日くらいから口の中の違和感が増してきた。

ヒリヒリとした痛みはないのだが、乾燥と共になんというか

麻酔にでもかかっている様な鈍い感じ（粘膜全体に）

食べ物の食感とか味とかが分かりにくく、口腔内から咽頭まで

違和感に包まれているので食欲も無い。

たぶんGVHDなんだろけど、ステロイドの吸入薬では

気休めにしかなっていない感じだが、かといってステロイドを

服用するのも嫌だし、顎下のリンパの流れの滞りによりできている

腫れも、いくらマッサージしても小さくならない。

決して体調が凄く悪いわけではないのに憂鬱になってしまう。

昨日はメンタルクリニックの受診をしてきたが、レンドルミンと

ロヒプノール、ドグマチールは変らず処方してもらいセロクエルは

25mgだと効きすぎるので半分しか服用しておらず残薬があったので

処方はしてもらわなかった。でもやっぱり向精神薬や眠剤は飲まないで

済めは一番良いのだが、自動車の運転をするので気をつけたいと思う。

16日に2月に買った中古車の車検が来たので車屋に出してきたのだが

代車がセレナの新車（Sハイブリッド）だったので驚いた。

やはりハイブリッドはいいな～と思いつつネットで新車価格を調べて

落胆！高すぎる（T-T）無職の人間が買える様な金額じゃない。

でも、エルグランドに乗っていたからセレナに乗っても違和感なく

運転しやすいんだよな～。これくらいの車格に本当は乗りたい。

買ってもいない宝くじは当たんないし、一攫千金を夢見るのも

儚い物だ。現実を直視しないと。

先日のテレビドラマ「居眠り先生」？だったかな、伊集院静さんの

ドラマを少しだけ見たのだが、いねむり先生役の西田敏行さんが

人間は事故や病気で死ぬんじゃない、寿命で死ぬんだってセリフ

前にもどこかで聞いた事のある言葉だったが、人それぞれ

言葉の捉え方は違うだろうけど、私は好きな言葉だ。

例えば、降り止まない雨は無いから頑張れ！って言われた事も

あるんだけど、何にも響かないんだよね。気休めで言われてるって

いうか、きれい事言われてる感じがして。降り止まなくても

たった一日大雨降っただけでも人は死んでしまうことあるんだよ。

「寿命」で片付けちゃうのかって言う人もいるだろうけど

神や仏がいて、私達人間が生かされているとするならば

「死」というのは与えられた命を全うした寿命なんだと

思うしかない。別に何かの宗教団体に入っているわけでは

ないのだけれど、自分の死というものを受け入れられるように

しておかないといけないと思うからね。

昔と比べれば生存率が上がっているこの病気でも

いつかはこの病気、もしくは合併症で死を迎える事は

避けられないのだから。5年以上完全寛解なんて望むのは

確率的にかなり低いだろう。はっきり言えば延命の為の

治療しか残っていないのだろうし、新しい新薬ができたとしても

保険適用や実際の臨床で使われる事は数年先になるのだから

今望めるのは「運」だけだからね。あ～暗い話になってしまった。

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連休は台風？

骨髄移植後　408日目　放射線治療退院後　59日目

木曜日、医療センター受診してきた。

この日は血液内科受診以外に放射線科と

コンサルテーション予約がしてあった眼科と

３つの科を受診してきた。

３科を受診しようと思うと順番を考えないといけない。

血液内科は予約時間が10時30分から取ってあった以外は

受診時間はフリーだったので、9時に採血が終ったので

まず眼科受付し、初診扱いなのでそんなに待たなくても

診てもらえる様だったが、受付だけ済ませて放射線科に

先に受診する事にした。放射線科はもの凄く空いているので

待ち時間もほとんどなく診てもらえるのでありがたい。

10分ほどで放射線科の受診は終了したので眼科に戻る。

眼科の待合で10分程待ち、診察室に呼ばれる。

一通り両目を診てもらい、眼圧と涙の量を計る検査を受ける。

移植前に検査しているよりも涙の量はかなり減っているらしく

ドライアイの診断と眼脂がひどいので点眼薬が3種類処方となる。

ドライアイは劇的に良くなる事は望めないと言われ、根気良く

一日6回点眼してねって先生から言われ、眼球にも少し傷が

できているし、眼脂も多いからクラビット点眼薬を点して

2週間後にもう一度診せてねって事で、眼科の受診だけに

高山から名古屋まで往復する事になった。

ドライアイにはヒアレインとジクアスという初めて聞く点眼薬が

処方され、ジクアスを一日6回点す事になる。

眼科終了後、血液内科受付し20分程度待ち、診察室に

呼ばれた。若干の貧血はあるが（先月と殆ど変わりなし）血液データは

異常なし。口腔内はまだＧＶＨＤと真菌の影響か白っぽいので

キュパールエアゾルとジフルカンカプセル（高価なんだな）が

処方される。先生曰く、ＧＶＨＤが出ているって事はＧＶＬ効果も

出ているんだろうから我慢だね・・・の様な事を話される。

5月にPET-CT撮っているから11月にも検査しようかなとの事で

放射線治療も終ってから4ヶ月近く経過するし影響も少ないでしょう

って事で、次回受診が10月3日とその次が11月8日に受診予約が

入ったので10月3日以降、11月8日の間にCT検査が入る事になった。

調子悪ければ電話して、診察はいつでも診てもらえるので安心だが

検査の結果がどう出るのかが気がかりになってきた。

気がかりと言えば、連休は台風が上陸するようで心配だ。

娘は10日から13日まで修学旅行で北海道に行っていて

天候に恵まれてラッキーだったが、連休の15日と16日には

高山の農道空港（鉄腕ダッシュでロケした場所）で

スカイホリデーが行なわれる予定で、アクロバット飛行や

ヘリコプター体験搭乗などあるのだが雨天だと中止だからな～。

アクロバット飛行にはエアーレーサーの室屋義秀さんが

披露してくれる予定ですごく楽しみにしていたのだが

明日は何とか飛べるかな？息子が航空高校に行っていたので

学園祭等でエアーショーを見たり、各務原に住んでいた時には

航空自衛隊の航空祭でブルーインパルスを毎年見ていたので

好きになってしまったのだが、山間部に住んでいると飛行機を

見る機会が余りないので楽しみにしていたのに台風が来るなんて！

残念で仕方がない。でも、ドライアイと花粉症で外にでると

目が乾くし痒くなるので家の中に居た方が楽なんだけれどね。

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明日は受診です。

骨髄移植後405日、放射線治療後56日目

明日は3週間ぶりの血液内科の受診です。

体調は結構波があって、昨日と今日は身体のダルさもなく

調子は良いけれど、相変わらず口腔内の違和感は続いている。

咽喉の右側が痛くて、食べ物を飲み込むのにも痛みを感じるし

普通にしていても「ズキン！」と痛む事がある、その痛みが

耳の中まで響く事がある。何なんだろう？と不思議というか

原因がわからない。それから以前からなのだが両方の耳たぶが

乾燥しているのか白くなっている。前は痛みは無かったのだが

最近痛いように感じてきた。カビ？とも思ったが今はカビの薬も

飲んでいるし、良くならないしカビではないようだ。

唾液が出にくいから本当に食べるのが大変だ。

つくづく唾液の重要性を思い知らされる。消化酵素にも

影響を与えるので、きっと胃も悪くなるんだろうし

私は歯が悪くて（上の奥歯が無い）咀嚼が十分できないので

胃に負担も掛けるし、食事の時にはお茶と水が欠かせない。

飲み込むのもお茶や水で流し込むようにしないと

咽喉が痛いのと食物で口腔内の水分が吸収されるので

パサパサして飲み込みにくいのだ。

あと、油分が口腔内に膜を張ったようになるので

気持ち悪いのだ。脂っこいものは気持ち悪いし

香辛料は刺激が強くなってしまうので避けないといけない。

焼肉食べたいし、パスタも食べたいと思うけど

なかなか食べられない。でも最近は食欲も出てきたので

先週末と比べて体重が1kg増加して60kg台になってきた。

3日程前から咽喉が痛いのが気になるが食欲が無くならなければ

いいのだが。

今日は久しぶりに仲の良い友人に会ってきた。

専業農家なので無茶苦茶忙しいみたいで大変だ。

その友人も難病指定になっている潰瘍性大腸炎（安部総理と同じ）を

患っていて、東京の病院に通っている。今は2ヶ月に一度程度らしいが

クローン病だとひと月に1回打てる注射が、潰瘍性大腸炎では

2ヶ月に1回しか保険適用で無いらしく、注射を打つと暫くは調子良い

らしいのだが、今は最高に調子悪いと言っていたが仕事休む訳に

いかないからとホウレン草の種蒔きの準備をしていた。

その事思えば私は恵まれているのだろう。今は仕事していないから

身体がだるければ、いくらでも横になっていられるのだ。

専業農家はサボるわけにいかないし、これからは米の刈り取りの

時期にもなってきた。また、手伝いに行こうかな。

それから、明日は受診後に姉夫婦と会うことにしている。

義兄も調子が良さそうでなによりだが、中部国際空港近くに

オープンしたコストコで落ち合う約束をしている。

千葉のコストコに行って以来だから会員登録し直さないと

いけない。会員証どこにやっちゃったかな？

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