参った💦

やっと自分のblogにたどり着いた。

なんだか忙しく、ちょっと落ち込んでたりしてたので時間に余裕がなかった。

最近、短歌を歌うことにハマり始めた。

今日は残念な短歌のご紹介ですが、日常このような状態なのです🤓

令和5年1月12日(木)東京晴れ☀️

［今日の万葉］

熱も無く

痛みも無くて

普通に見える

しかしうごめく

異常な症状

(ち〜ん)

ごめんなさいね。

もう17ヶ月目に突入中の闘病生活､､､。

先週やっと全てが理解できてきた。

まだこれから検査はあるのだけれど、ほとんどそれらは確認のためだとか、病理組織検査だとか、現在の全身症状の根本治療のためなのです。

この検査や、これからの治療ですが、かかりつけ医は、理解していないので、僕からどんどん主治医に検査等をオーダーしている。

本来ならば転院をするのだが、ほかの総合病院は、この僕が通院している病院のけつを拭きたくないようだ。(言葉汚くすみません)

IgG4関連疾患(指定難病３００)

昨年(2022/09/15)東京都福祉保健局に認定される。

本来ならば2018/04以降に難病の告知があってもおかしくなかったのだが、指定難病医療機関なのに医師たち、病院、調剤薬局の医療従事者、医療事務の専門家など全く認識していなかった。

そして指定難病の場合、東京都から医療費の助成と地元市役所からやはり助成金を得ることができる。

はぁ〜

、、、、、疲れてきた。

また今度この続きを、、、

じゃ✋

IgG4関連疾患https://www.nanbyou.or.jp/entry/4505