愛美（なるみ）は4歳になりました。
生後3ヵ月と2歳2ヶ月の時に心臓(心室中隔欠損症)の手術を受けています。筋力はダウン症の中でも本当に弱い方です。気管支も弱く、風邪をひけばいつもゼコゼコして息が苦しそうでした。吸入器を使うことが多かったです。悪化して肺炎になり入院したこともあります。
愛美が糖鎖栄養素を取り始めたのは2歳4ヶ月からでした。摂り始めてすぐに便がゆるくなり2週間ほど続きました。2ヶ月程してから原因不明の高熱が4日続きました。血液検査をしても特に異常はありませんでしたが、あと1日熱が下がらなければ入院と言われていたのでハラハラしましたが、5日目に熱が下がったのでホッとしたのを覚えています。今思えば好転反応のひとつだったのかもしれません。それから後、単語の数が急に増えてきました。
トイレトレーニングは無理のないようにその頃からぼちぼちと進めていました。失敗することも多かったり、こちらがトイレに誘うのを忘れていたり。 3歳少し前頃から言葉も2語文が出るようになりました。トイレは自分で行く姿も見られるようになり、「トイレいく」「ママしっこ」と私に声をかけてから行くこともありましたがまだまだその頃は失敗続き。風邪をひかなくなりました。ひいても鼻風邪程度で長引いて苦しい思いをさせることもなくなりました。吸入器は要らなくなりました。今年2月にインフルエンザにかかりました。タミフルや他の薬を飲むこともなく自力で回復しました。2年前では考えられなかったことです。
3歳2ヶ月より保育園に通い始めています。お友達にも自分から関わっていけるようになりました。 3歳6ヵ月頃よりトイレは失敗することがなくなりました。昼も夜も普通のパンツで過ごしています。この頃から3語文、4語文とお話しするのが上手になりました。保育園であった事などを教えてくれます。「○○ちゃん、お熱出た。」「バス乗ったよ、お弁当食べた」ほか、生活上での自分の要求は言葉で伝えてきます。「ママ、お箸とってちょうだい」「ねえね、お風呂入ろうね」「お腹すいた、ご飯食べる」などなど。「にいにのパンツ」「紙とえんぴつ」などの助詞も出ています。絵本もストーリー性のあるものが、かなり理解できるようになりました。「おしいれのぼうけん」などは大好きなお話のひとつです。最近は発音がとてもはっきりしてきました。祖々父が亡くなった時「おおじいじ、死んじゃった」と悲しそうな顔で言ったり、「はんにゃ～は～ら～み～つ～」とお経を唱え、周りの人が驚いていました。
こんにゃくのようにやわらかい筋肉ですが、最近は手を持ってあげると、トランポリンも500回くらい跳べるようになりました。いつも朝晩1日2回、食後に飲ませていますが、私が忘れていると「ママ、グミちょうだい」「ママ、おくすりちょうだい」と言ってきます。
毎日元気に過ごせて、成長していく姿を見るのは本当に嬉しい限りです。信じて飲ませてきて本当によかったです。これからも糖質栄養素を食べさせながらより良い成長を願っています。
愛美ママはダウン症の会の役員として活動もされています。２００７年には、浜松医科大学の遠藤雄三ドクターをお招きして栄養・医療・健康・糖鎖のお話の講演会を企画されたりと、お子さん４人のママとしても大変なのですが、本気で活動されています。
０８年９月 ６才です。最近、愛美ちゃんは身長がとても伸びて、普通のお子さんと同じぐらいになっているとお電話で話されていました。
～これらの体験は個人の感想であり、関係を証明するものではありません～
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