この先を、生きて行く

難病の子もいる日常

小児科最後の外来

2018-04-05 22:02:09 | 肺高血圧
3月は古巣のカテ入院の他に、いつもの外来もありました。

カテの結果は主治医にも届いていて「(現状変わらずは)まぁ想定内かな」とのこと。

劇的に効いて欲しい、という期待もあったけど、加齢して悪くなる事もある中、現状維持はむしろ効いているとも考えられる。効いていない事はないのでは?

・・等々。言われてみるとそうかもな、と思ったり。

「まだ始めて一年ですから」

そうですね。そうに違いない。まだこれからだ、頑張れウプトラビ‼︎

そして、改めて酸素が彼には効くとのこと。酸素入れると肺圧が5下がるらしい(平均肺動圧42→37)酸素に負けてるウプトラビ・・本当に頑張ってくれ

ということで、酸素はもっとちゃんとするようにと言われました(僕も怒られちゃいましたよ〜と主治医。申し訳ない)。

この日で主治医とはお別れ。2年間本当にお世話になりました。先生が主治医で良かったです(いろいろ自由にさせて貰いました。不良酸素者で重ね重ね申し訳ない)。

またお世話になりたいな、と思っても小児科には戻れないので寂しいです。

新しい病院はもう私の管轄外なので、どうなるかわかりません。もう自分の事は自分で。「これからは自己責任だからね!」と主治医からも言われていました。

そう、自己責任。サポートは勿論するけれど、日々の生活・体調管理・学校・・・後悔なきよう、過ごして欲しいです。