私、希少がんＰ-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名　Ｐ-net(ピーネット)

患者同士のつながり

2012年04月10日 | 日記
パブリックコメントを提出して少々力が抜けた私です。

ブログを初めてまだ二か月も経っていないのですが数名の方からコメントやメッセージをいただいています。
以前にも病気の事をブログに書いていた時期が7年くらいありましたが、その頃よりも反応がいい(？)のはネットで情報を探す方が増えた事、同じような病気の患者数が増えた事などが考えられますね
コメントやメッセージをありがとうございます！
今後も何かとコメントおよせくださいね

2月のフォーラムでも患者会の必要性が話題に出ていましたが
実際、患者会っていうのはどのようにして造られるのでしょう？
私もP-NETの患者会ってないんだろうかと探したこともありますがまだ存在してなかった。

先日のパブリックコメントの提出についても患者会のような形があれば
患者単独で提出する意見より団体の意見としてパワーがあると思います。

他の病気の患者会ってどうやって発足したんでしょうね？
なにか決まりとかありそうですよね
まず、その病気の患者さんと連絡を取り合う方法って・・・

最近はネット上で知り合うと本名ではない呼び名でやり取りしますので
実際先日のフォーラムでもどなたがmixiでメッセージくれた方なのかしら？と
思いはしても聞いて回ることもできませんでした。

また、個人情報の問題もありますよね～
難しい事が苦手なので考えるとどんどん難しくなってしまいますｗ

それでも絶対に全国規模での患者会は必要だという事だけはつくづく感じています。