kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

疲れた

2024-05-13 18:28:24 | Weblog
自分のことではないことで心配とか不安とかがものすごく大きいのと、自分のことではないことで、今後の生活を考えてやることが膨大なのと、よくわからないモヤモヤで満たされてPNES症状がひどいのと、なんかね、疲れてきた。地味に病院が遠くて、面会も毎日行くのがしんどくなってきて…昨日は行かず。だからと言って家でなにかする気にもならず私、なにやってんのかな…と、また良くない「無」になっています。そしてこれまで . . . Read more

発作が止まらない!助けて!

2024-02-09 00:01:08 | Weblog
今朝7時くらいから、PNES症状が頻発で眠っているとき以外はずーっと発作の状態でした。10分症状が続く→何分か止まる→復活の繰り返しで苦しすぎでした。腹筋鍛えられる!やったね!を通り越してだんだん苦しさに耐えられなくなっていった。。つかれる。。これを飲めば発作が治まるって薬がなくて本当につらいけど飲んだら眠れる→ということは発作が止まる、を期待して頓服を飲 . . . Read more

電車

2023-10-06 12:51:04 | Weblog
久しぶりに山手線乗った!最寄り駅からの電車が遠くまで乗り入れるようになって使う必要がなく……ちょっと寂しいと思ってたから嬉しい。こんなことだけど嬉しい。。 . . . Read more

寒そうな服装のワケ

2023-10-05 16:56:00 | Weblog
夕方になって、風も出てきてちょっとひんやり。これから出かけるのですがキャミワンピの上に、厚手のレースの長袖で丈が胸までのなんかを着ています。透け透けで寒そうに見えるらしいです。暑いと気持ち悪くなるから、ちょっと寒いくらいがちょうど良い。咳が出始めると一気に暑くなるし。(咳喘息が復活中。)この服、そもそも秋冬用なので透け透けしてるけど今着るの合ってると思われます。眠くなっ . . . Read more

仕事ができない以前の、、

2023-09-20 15:04:05 | Weblog
私の言うことって、そんなに伝わらないのか…わからないから質問する↓なにが知りたいのかわからない質問の意味がわからないって言われちゃう。口頭でも文面でもそうなの。ちゃんとわかるようにと思ってるけど伝わらない。。質問の意味を理解してもらえないから、回答をくれてもナゾは解消されなくて……でも、もういいや。聞き直すために、うまく伝えなくちゃいけない!って考えるの疲れるし、時間がもったいないし . . . Read more