kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

発作止まらんの再来

2024-02-11 12:10:54 | 病気と障害と私の生活
まただ。。何なのかね、これは。ずっと寝ていたいのか?……まぁ寝てていいならずっと寝ていられるけども。とりあえず、食べられるうちに朝ごはんを食べて頓服飲みました。眠気がきたので寝る!通院日がまだ先なのがつらい . . . Read more

症状の伝え方

2024-02-11 01:14:36 | PNES日記
どんな発作がおこるのか?聞かれたとき、みんなどうやって答えてるのかな。からだに全力の力が入る感じ、、などと言っていましたが急に、わかりやすい表現が浮かびました!ピカチュウが10万ボルトの技を繰り出すときの感じ!全力で全身に力を込めて攻撃する、あれです!ドット絵の時代しか知らないと伝わらないかもしれませんがアニメーシ . . . Read more

やっと治まった!

2024-02-11 01:07:37 | 病気と障害と私の生活
昨日のこと。夕方やっと発作が止まりました!良かったよかった。長かったよー。長すぎて本当に助けてって思ってました。PNES 救急車呼ぶのNGだし、もし呼んだとしても運ばれる先は、悪評高い病院で痛い目にあうだけだし、受診に行けるほどからだの自由はきかない。病院に電話して、ラッキーだったら主治医に対処法をきけるかもしれないと思ったのですが…アンラッキーでした。聞ける人もいない。これはどうし . . . Read more