kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

新しいお友だち

2011-09-04 12:06:12 | Weblog
埼玉に、お友だちができました(*^-^*) 嬉しいっ☆

てんかん協会の集まりに参加して出逢ったんだけど

てんかんと高次脳のmixな私と重なる部分が多すぎて仲良くなりました。

仕事の仕方とか‥生き方とか‥埼玉県にイライラしていることとか(笑)


ちょっと休憩‥のつもりでお店に入ったのに、延々2時間も話が盛り上がってしまいました!


少し前、知事への提言をしたけれど
彼女もまた、自分の身に起きた「なんで?!」ということを、市に訴えていました。

伝えなくちゃ届かない。

でも、その回答は‥
「政令通りに行ったまで」というような言い方をされたそう(;_;)

私の市にはない、コミュニティーバスの無料化をしている市です。
身体・療育手帳を所持しているひとたちは、乗車証がなくても手帳提示で無料になるのに、精神だけは、手帳提示じゃダメって‥

顔写真なしの手帳だった頃につくられた制度が、そのままになっているのでは?
(写真なしでは、本人確認ができないので)

そうでなければ、単なる差別です(-_-)

精神障害の手帳をもっているひと=こころの病=からだは元気。みんな、ひとりで交通を利用できる。

そういう認識をされている気もするし。
思うことはいろいろです。


あとね、優先席に座れない。という話も共通して感じていることでした。。

杖をついてるわけでもない、子どもを連れているわけでもない、妊婦でもないし、お年寄りでもない。
てんかんは内部障害ではなく、精神障害。

でも、私たちはとてもとても疲れやすく、倒れることはなくても、いろんな発作を起こします‥。

これは他の精神疾患にも言えることかも?

とにかく、精神障害=こころの病=からだは元気
っていう変な理解は、消してほしい‥。


障害オープンの意見として書きますが
マタニティマークや、ハートプラスマーク(内部障害)のように、知らせるものがあるっていいよね‥って。

別に、障害を隠して生きていこうと思ってないし
理解してもらうためには、周りに知らせる必要があると思います。

偏見の目で見られることはあるかもしれないけど、
必要な助けを得ることができるかもしれない。


交通機関の障害格差は、必ずなくなってほしいので
是正を求める活動をしていこう☆と話しました。

通院にかかる交通費、つらいのに座れない電車やバス、切実な問題なんです。。。