kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

PNESな1日ってこんな感じです

2020-09-28 15:23:22 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
(私の場合です。人それぞれなので、ね)。

朝5時ごろから、うっすら目が覚めて
いろんな音が聞こえるようになる。
普段は掃除機の音すら聞こえてないのに笑。

だんだん、なんか嫌な感じがしてくる。
左手がピクピク、、力も入ってきて
→お腹→左腕も最高に力が入って、うぅ。。ってなってるから息も吸えなくなる。
……止めてるんだよね。

からだの力がふぅーって抜けた瞬間に、息も吸う感じ。

で、目覚ましが鳴って
起きなくちゃ、と思うのと、発作が止まらないのと、
葛藤が始まります。
仕事行きたいけど、起きれない。
発作が止まらないけど、仕事行きたい。

とりあえず、頓服と朝の薬を飲む。
↑↑
自力では無理で、母に手伝ってもらってます。
水飲むのに起き上がるのとか、
手も腕も力が入ったり抜けたりだから(気づくと両手に力が入ってる)ペットボトル支えてもらったりとか。

力強すぎて、ペットボトルつぶせるんじゃないかと思うけど
いまのところ つぶせてないです。

起きたい、でも起きられない、仕事行きたい、けど起きられない。
嫌になるよね。。
なんでこうなっちゃうんだろう……って。
仕事休むの何回目だろう、と思うし
周りに休んでる人なんていないし。

悲しくなって悔しくなって、不安になって
今日は泣きました😢

お母さんごめんね🙇‍♀️泣いたらお母さんもつらいよね🤔

薬がすぐ効くこともないし、半分は気休めだし、
発作は止まらない。
私はほんっとに止まらなくて、半日でも症状が繰り返し続きます。

ぼんやりしながら、休むメールを上司に送って(ぼーっとしてるし、うまく文字を打てないから結構大変)
いつの間にか寝落ちw

全身に全力で力が入った状態が何時間も続いたら、
それは疲れるに決まってる。

お昼に一度、ごはん食べられるときは起き上がります。
からだに力が入るのは完全に止まっていないので、
ビーズクッション的なぬいぐるみでからだを支えてます。
抱きしめるとラク🥰

歩かないとわからないんだけど、
足にも力が入ってて、なにかにつかまるかお尻歩き(?)で移動してます。
トイレはちょっと大変。。

そしてまだ眠いのと、完全に収まってはいないのと、
足がおかしい笑 のもあって、ベッドに戻って夕方まで過ごす。

いまその時間。

音楽流して、これ書いてます。

ちょっと眠い限界に近いので、寝ます🙋‍♀️


こんな感じの人がいたら仲良くしてほしいです❤️