午後から新宿で、患者会の集まりがあったので参加してきました。
集まりに参加するのは久しぶりで、ちょっと緊張。。
でも集まるのは、同じ患者会のメンバーだからね♪
十数人だったのもあって、活動計画とか、みんなで話し合いできて楽しかったです。
新しく仲間ができるのも、とても嬉しいし(*^-^*)♭
お互いにひとりじゃないと思える、会の存在はホントに大きいです。
‥と、血管腫・血管奇形という病気は、本当に難しい。いろいろ‥複雑で‥。
例えば、
私は脳内の病気だから脳外科にかかっていたけど、
外科的な治療や放射線ができなくて、てんかん薬の調整は精神科に転科した。
でも、血管奇形のことは脳外科じゃないとフォローできないって言われて、
だからと言って、何が血管奇形のことで‥そうじゃないことなのか‥よくわからない。
というようなこととかね。
いろいろあります‥。
こんな近距離の集まりに参加するのが、私は精一杯だけど(+_+)
今日会えなかったメンバーとも、次にどこかの集まりで会いたいな～
私も同じく脳内の血管奇形だから脳外科にかかっていますが、最近神経科的な症状も出てきて、それが脳内の血管奇形と関連があるのかどうか分からなくて、薬を飲むほどではないけどなんだか嫌な感じがあって、あー!ヤダヤダ・・みたいな。
“血管奇形”って云っても患部がどこかによってぜんぜん治療や扱いが違うし。
なんだかね～。
なので先日はちょっとナーバスなメールの返信でした
こんばんは！
そうなんですよね。
場所によって、治療法もいろいろだし‥脳内だって、わからんことばかりだし‥(-_-)
私の症状もかなりグレーな感じなこと多いから、どの科に行っても悩まれるし、私もどうしていいかわからず「あぁーもぅヤダっ！」ってなります。。
今年は、自主交流会したいなと思うので♪ みんなで語る機会をつくりたいです(*^-^*)/
‥パワーがあれば‥なんですけどね(笑)