kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

患者会

2010-06-20 18:15:24 | 病気と障害と私の生活

午後から新宿で、患者会の集まりがあったので参加してきました。

集まりに参加するのは久しぶりで、ちょっと緊張。。

でも集まるのは、同じ患者会のメンバーだからね♪

十数人だったのもあって、活動計画とか、みんなで話し合いできて楽しかったです。

新しく仲間ができるのも、とても嬉しいし(*^-^*)♭
お互いにひとりじゃないと思える、会の存在はホントに大きいです。


‥と、血管腫・血管奇形という病気は、本当に難しい。いろいろ‥複雑で‥。

例えば、
私は脳内の病気だから脳外科にかかっていたけど、
外科的な治療や放射線ができなくて、てんかん薬の調整は精神科に転科した。
でも、血管奇形のことは脳外科じゃないとフォローできないって言われて、
だからと言って、何が血管奇形のことで‥そうじゃないことなのか‥よくわからない。
というようなこととかね。
いろいろあります‥。


こんな近距離の集まりに参加するのが、私は精一杯だけど(+_+)
今日会えなかったメンバーとも、次にどこかの集まりで会いたいな~

2 Comments

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ですよねぇ~ (kira)
2010-06-22 19:30:47
ふなともさんへ☆

こんばんは!

そうなんですよね。
場所によって、治療法もいろいろだし‥脳内だって、わからんことばかりだし‥(-_-)

私の症状もかなりグレーな感じなこと多いから、どの科に行っても悩まれるし、私もどうしていいかわからず「あぁーもぅヤダっ!」ってなります。。

今年は、自主交流会したいなと思うので♪ みんなで語る機会をつくりたいです(*^-^*)/
‥パワーがあれば‥なんですけどね(笑)

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お疲れ様です (ふなとも)
2010-06-22 15:52:37
患者会の集まりに出かけられたのですね、お疲れ様でした。
私も同じく脳内の血管奇形だから脳外科にかかっていますが、最近神経科的な症状も出てきて、それが脳内の血管奇形と関連があるのかどうか分からなくて、薬を飲むほどではないけどなんだか嫌な感じがあって、あー!ヤダヤダ・・みたいな。
“血管奇形”って云っても患部がどこかによってぜんぜん治療や扱いが違うし。
なんだかね~。
なので先日はちょっとナーバスなメールの返信でした
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