kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

不信な本音

2010-12-21 12:00:45 | 病気と障害と私の生活
明日は、今年最後の受診日。

たくさん話さなくちゃいけないことがあります


ちゃんと、病気を無視しないで生きていく覚悟をしたってことでしょ。

それから、

役所で障害年金のことを聞いてくるように言われたことと、
リハビリセンター宛てに、情報提供してもらわないといけないし
画像ももらわないといけない。


でも、ちょっと困るのは画像で、
2月の入院から音沙汰無しの脳外科から、無事にデータをもらうことができるかな。。

極力かかわりたくないんです
大学の脳外科には つらい思い出しかないので。


今まで書いたことはなかったと思いますが、
1~2月に入院していて転院する頃から
医療不信?医者不信?になってます。

カゼで、近所のクリニックにかかるくらいならいいんだけど
血管奇形がらみでは、もともとかかっていた以外の病院に行くのは怖いです。

みんな言うことが同じようで違うから。

誰を信じて生きていけば良いのか、わからなくなるから。

良いのか悪いのかだけど、セカンドオピニオンに行かなくても、
流れで…いくつかの病院で何人かの先生に診てもらう機会がありました。

その結果、今があります。

今は、正直なところ、不信不信!です。

すべてをお医者さんに話せなくなりました…。

3月から主治医は精神科の先生ですが、
つらい思い出しかない脳外科とは、また見解が違い…
脳外科でPNESとされた私にとっては、継続して治療してくれている主治医の存在が救いになっています。

でも、何が原因で心因性疾患(PNES)になるかって言ったら、
私からすれば、脳の病気が治らないからだよ?って思う。

病気のせいにするのはずるい。すべきじゃない。
と思って頑張ってきたつもりだけど、
頑張ってもダメなもんはダメだし、何で治せないの?って思うし。
からだはついてこないし、なのに、行き着くところが何もないってストレスです。

そういうことを気にしないで、生きられる人なんて…いるの??

そうやって葛藤しながら、15歳のときから過ごしてきた私の何をわかって、
さらりと精神疾患にした脳外科とは、かかわるの嫌なんです…。


一度そう診断されると、

扱いがね…変わるんだよ。

11月の入院のときなんて、
「ここに来て、こんなこと言ってますけど?」みたいな感じで、
私の言動・行動を大学病院の主治医に電話確認されたりした。
何か悪いことでもしたみたいに。。

それをしたのは、PNESと診断されたときの担当医だけど。

絶対信じられないと思った…

「私」という人格を、勝手に狂わせた人たち。
としか思えないです。

・・・

なぁ~んてことがあるので。

前みたいに、お医者さんとうまくやってますという感じではありません。


とは言っても、
病院の先生とは一生きれないかかわりだからね。。

人格をねじ曲げられようが、負けるわけにはいかない!
(…そうじゃないか。笑)


明日は、泣かずに帰って来られますように









2 Comments

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Unknown (ゆけむり)
2010-12-25 14:42:36
こんにちは♪

>扱いがね…変わるんだよ。

これ、私も実感しました! 変わりかたがものすごかったのでびっくりでした。

今の病院に通う前の私は、癲癇薬を飲むようになったはいいものの
癲癇症状があまり改善しないどころか
次第に精神的にも非常に不安定になってしまってました。
呼吸ができず、外出も恐ろしく、突然怒り大波が襲ってきます。
思考は混乱し、文字を読んでも意味が理解できず、視界は大きく揺れ、高熱は下がらず・・・
後になって分かったことですが、そういう副作用が出ることもある癲癇薬だったみたいです。
そして、私の癲癇症状には合わない薬だったみたいです。

たまりかねて医師に症状を伝えたところ
「あなたは精神病だな! 癲癇じゃない! もううちでは診ない!」
と、精神科に出す紹介状を強引に渡され、
これまで愛想のよかった医師の態度も一変しました。
しかも紹介状には、脳血管奇形のことも癲癇波のことも書かれておらず
「過換気症候群でずっとうちに通ってた患者ですが・・・」
と、まったくの嘘が書かれていて二重にショックでした。

でも、癲癇薬を急に飲まなくなるのは危険なので、
薬の処方をしてもらうために、一度だけ紹介された精神科に行きました。
ところが、ちょっと問診されただけで大量の薬を処方され、さらに副作用が増幅・・・
たまりかねて今の病院に転院し、丁寧に話を聞いてきちんと診察をしてくれる医師に出会って
(記憶にない幼児期を除いて)生まれて初めて、声がでないくらい人前で泣きました。

あのまま前の病院に通い続けていたら、今の自分はなかったな、って思っています。
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お返事です♪ (kira)
2010-12-25 23:24:16
ゆけむりさんへ☆
こんばんは。

ちゃんと話を聴いてくれる先生に会うまで…長くてつらい想いをされたんですね…。

てんかん薬は、本当にいろんな副作用が出やすいし、血管奇形自体も謎が多いし、病気と副作用との線引きも難しいところがありますよね。

難しい疾患だと思うのですが、そんなこと、医者の方がよっぽど詳しいでしょうに、「精神病」と片付けられることがあるような気がして、悲しいです。。

私も、精神科に紹介されたときは、完全に「PNES(擬発作)の疑い」ということだけで紹介されてショックでした。
精神科の先生は、疑いなく話を聴いてくれる先生だったので、自分で全部話しましたが…。

医師との関係って、ほんっとに重要ですね。
それこそ、泣けるくらい心を許せる関係…自分で信じられる先生じゃないと、治療がうまくいかないから

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