kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

去年の入院から1 年

2011-01-26 10:12:32 | 病気と障害と私の生活
1年前の、コントロール不能になって発作が起きていたのに比べたら、 これでも、だいぶ落ち着きましたー。 リスク高い生理周期を、 5ヶ月ぶりに何も起こらず無事に越えた! のだけど‥ 今朝は、強直のあまり呼吸ができなくて死ぬかと思って(意識あるので-_-;) 手に爪痕もくっきり。 ベッドからまだ出られません‥ 完璧な状態にはならないけど、これはもう仕方ない。 でも、もの凄い、転機をもたらした . . . Read more

活動してみます☆

2011-01-25 14:16:39 | Weblog
日曜日は、NPOのミーティングでした☆ まだ関わらせてもらって間もないんだけど、 とっても楽しい! 仕事していた頃は、 忙しくて、休みの日に活動するパワーがなく‥ 友だちのNPOの活動に、たまぁ~に遊びに行くか、ごはん食べるだけに加わるくらいで(^^) 患者会の集まりもほとんど参加できなかったし、 全然、仕事以外の活動できなかったから(-_-;) ある意味、やりたいことができるようになっ . . . Read more

私のゆめ

2011-01-21 10:05:33 | Weblog
初めから福祉の仕事をしたかったわけじゃなかった。 看護の道に進めなかったから 社会福祉の道に進んだ…。 大学の教授の紹介で、MSWとして就職したけど、 患者が置き去りにされていく世界をどうにかできる気がしなくて すぐ辞めたあと 大学病院で、1日に何百人を「さばく」 受付事務を経験してから MSWの仕事に戻った。 でも。。 たくさん外に出してもらうようになっているうちに、 そこの一番エラ . . . Read more

負けない

2011-01-20 15:41:51 | 病気と障害と私の生活
昨日は、臨床心理士&ソーシャルワーカー同席で、 予診の先生とお話ししたあと 嫌いなウェクスラーこそなかったけど、 トレイルメイキングテストに始まり~ リバーミード行動記憶テスト、かなひろいテスト、ウィスコンシンカードソーティングテストを一気にしてきました(*_*) 前にやったことあるので 内容とか、ばっちり覚えてる‥。 良いのか悪いのか(笑) しか~し その割には 「今お仕事辞めてるから . . . Read more

明日から…

2011-01-18 16:14:05 | 病気と障害と私の生活
Re Startの予定です。 ちょうど1年前、行くべきじゃなかった映画館に行ったことから(だと思う) 入院に始まり、超多忙な仕事とひとり暮らしにさよなら。実家へ戻ってきて、転職して。。と あまりにいろんなことがありました 変化があるたび、 病気も良くなったり悪化したり‥の繰り返し。 全然、コントロールが利かなくなってしまいました。 でも、 やりたいようにできなくて葛藤しつつだけど、 . . . Read more