kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

オタ活☆

2018-06-19 15:23:08 | Weblog
職場の先輩とオトメイトガーデンへ(*^-^*) Code:Realizeコラボカフェ~ 推しは特にいなくて、このカルディアちゃんのファンです! かわいいー💕 ポスターのカルディア部分だけ、 アップで撮りました(* >ω . . . Read more

ヘルプマークとか

2018-06-19 09:43:56 | 病気と障害と私の生活
だいぶ認知度上がってきたのかな… 都内だけではなく、広まり始めたもんね。 相変わらずの埼玉ですが、 ヘルプマークができるより前に、 ハートプラスというマークがありました。 ただ、カード型なので持っていても・・・?と思っています。 ヘルプマークは、かれこれ5年前。手帳の提示で、駅でいただきました。 これも、持っていたところで認知度がほぼ無いような感じだったから、なにそれ??でした。 都営交通の . . . Read more

疲れてきた

2018-06-13 08:14:16 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
強烈な吐き気に襲われた今朝。 なんでー?! 物足りなさを感じてもっと働きたいと思ったこともあったけど、 先月からパートで入れる時間ほぼ目一杯のシフトらしく ちょっと疲れてまいりました。 電車がねぇ、、 混み混み40分が結構しんどくなっていて 先ほど立ち寝中に、つり革から落ちてびっくり(笑) 周りの人もたぶんびっくり…。 しばし、長期お休みのかたがいる分を みんなで分けて穴を埋めているので 疲 . . . Read more

発作なり。

2018-06-09 07:24:38 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
土日出勤は、平日よりも1時間早い出勤です(*_*) 時給は変わらず。。 眠いー 朝起きたら、すごく嫌な感じして 軽く15分くらいの発作がありました。 お腹の全力→左腕→左手 という感じ。 頓服は2種類出してもらっているのですが 今日の感じだとこっちだな…と飲んだほうが半端なく眠くなるー。 なので、久々にヘルプマークを出してみた。 だからなんだっていうこともないけど もしパニックで座り込ん . . . Read more

のんびり休みの予定がー

2018-06-08 23:33:11 | PNES日記
病院の会計遅すぎ問題で、きのう薬局に寄れなかったため 行ってきました。 わざわざ行くと、遠く感じるなぁ。 時間を気にしなくていいから、のんびり座れる電車で。 爆睡。。 降りる駅に近くなると、一度は目が覚めるの、不思議よね。 どうなってるんだろう? 決めてる薬局じゃないと、自立支援使えないので 行くしかないのです。 交通費、、、 定期買って良かった。 こういう予定していない外出のときは本 . . . Read more