kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

受診日お休み

2018-06-07 13:01:41 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
暑いー熱いー😨 梅雨入りと聞いたけど、すごくいい天気! 雨の日はジメジメして不快で濡れちゃうの嫌なので 晴れてるほうがいいか… 出かける前に制服を洗えたしね(*’ー’*) 今日は先生といっぱい話せて、しかもブルーじゃなくて、気持ちがすっきりしてます。よいことだ☆ なんか信じられないな、 こんな生活ができてるなんて。 ずっと、定職につけず自信を無くし、 体調も不安定で、PNES症状に苦しめ . . . Read more

お出かけの不安

2018-06-05 22:41:42 | PNES日記
大学のお友だちと会う約束をするときは ドタキャンOK、遅刻早退OK、お互い様💓という考えをもらって 予定の不安がかなり減りました。 それでも当日、発作がおきることもあって申し訳なさを感じる…けど、 いいんだよ~と言ってくれる、やさしさに助けられています。 すぐ疲れる私の習性も理解してもらっているし。 いまの職場に来て、遊びに行こう!って話が進んでいるんだけど みんなの元気について行けないの . . . Read more

延長でお仕事

2018-06-04 08:10:55 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
寝る前に、発作がありました。 本当に最近、眠剤の効果の反応が良くて うとうとの中での発作。 全力の不随意運動(笑)ちょっとツラいー でも薬を飲む行為が出来ず、 そのまま眠れたから無事だったことにします✨ 今日は超短時間の勤務予定でしたが プラス2.5時間。 いつもいつも先輩方に助けてもらっているから…私も力になりたい。 ちゃんと出勤する前提で声をかけていただいてると思うし、 ちょっと認めても . . . Read more

1週間ぶりのお仕事!

2018-06-03 07:21:03 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
さすがに1週間も休みが続くと、仕事に行きたくてたまらなくなります。 どういうシフトの組み方??と思う… 今朝は天気も良いし、体調もいいです✨ 朝方から工事?!って音が外から聞こえて 4時ごろから目が覚めてしまい うっかり発作がおきそうになったけど、セーフでした。 いつにも増して化粧がのらず、顔がキタナイのがすっごいテンション下げてる。 ほんと、砂漠😭😭 かなり大金払って皮膚科に通ってるの . . . Read more