皆様、お待たせしました！。随分と長い間沈黙を続けておりましたが、やっと考えが前向きになったのと、此処最近、身辺でめまぐるしい変化が起きているので、オチオチしていられなくなり！？、このBlogもいい加減再開しないといけないなとの思いから、新たなエントリを加える事にしました。今回のエントリは近況も兼ねて病状についての中間報告としておきます。Googleで肺胞蛋白症を検索するとこのBlogが1ページ目か . . . 本文を読む
順調に回復し、毎日リハビリに精を出しています。
さて、今日は入院生活を続けているからこその嬉しい出来事が再びありました。このBlogの読者のみなさんは、Inajiさんという僕の友達を憶えていらっしゃいますか？。今は名古屋で暮していて忙しい毎日を過ごしている彼ですが、以前は自分のBlogを毎日更新して色んな情報を発信しておられました。僕が名古屋でオフ会を開いたときも積極的に参加してくれて、僕は親し . . . 本文を読む
今日から安静時の酸素吸入がなくなりました。カヌラ未装着時のSpO2は96～98辺りで一定していて安定した数値を維持できるようになりました。しかし、試しにと、カヌラ未装着のまま歩行してみたところたちまち90を切ってしまい、まだまだ完全ではない事を思い知りました(汗。ま、しかし、かなり回復してきている事は確かです。顔色もよくなったでしょう？。顔中に出でいたニキビもかなり減りました。ただ、どうにもいかな . . . 本文を読む
二回目の全肺胞洗浄手術ですが、水曜日に予定通り受け、その後、RCUに入ってその日の晩を過ごし、昨日の夕方、予定より一日早く病棟に帰って来ました。ベッドに寝かされたままで、点滴3本(ソリター、ピシリバクタと、シリンジに入ってるヤツ一本)とカニューラ、尿管、心電図等々管やら線やらが一杯でキャシャーンみたいやなって思いました(笑。今は点滴一本(後でピシリバクタ追加)と心電図、カニューラ、尿管です。あんま . . . 本文を読む
えーっと、啓明さんがお見舞いに来てくれたのはいつだったか…何というか、病院に居ると曜日感覚がなくなるっていうか、記憶が軽く混乱するっていうか、気が付けば、明日は、全肺胞洗浄手術の二回目です。いやいや、またまた大変な目に遭うわけですね。堪りません。何が辛いって人工呼吸器。あれは全然シャレになってないです。メチャクチャ痛いんですよ…。
え？、人工呼吸器が痛いってピンと来ない！？。そうですか。
で . . . 本文を読む
いや、今日はとっても大きなサプライズがあったので書いておきます。
VRM(鉄道模型シミュレーター)のユーザー仲間として知り合って個人的なお付き合いもさせて頂いている啓明さん(！！)が、ひょっこりとお見舞いに来てくれました。貴重な時間を使って僕の居る堺の病院まで来てくれたんです。いや、マジでビックリしました。そして、メチャクチャ嬉しかったです。なんか頭が上がらなくなりました(笑)。
啓明さん、お見 . . . 本文を読む
消灯時間が過ぎてるので手短に(汗…
一回目の全肺胞洗浄手術が無事終わりました。手術に六時間。その後、術後の治療観察の為にRCU(呼吸器集中治療室)に今日の朝まで入ってました。
そして、今日の朝10時に無事一般病棟に帰って来ました。嬉しいです。今回は左肺を洗浄したのですがかなりいい感じで呼吸も大分楽になりました。呼吸リハビリも今日の午後から再開して、しっかりと腹式呼吸が出来てる時はカヌラ(酸素吸引) . . . 本文を読む
診断が出てある程度の治療方針が決まってから10日以上過ぎ、いよいよ今週の水曜日に一回目の全肺胞洗浄が迫って来ました。約6時間近くに及ぶ洗浄手術ですが、前準備も万端です。長時間の手術に付き物なんですが、男にとってはもっとも大事な？我が息子に管を入れるとか、人工呼吸器を付けるとか、術後はRCU(ICU)に入って1日過ごすとか、まぁ、初体験なイベント？が目白押しです。かなりドキドキしてます。もちろん手術 . . . 本文を読む
昨日の主治医から受けた診断での肺胞蛋白症の処置に関する説明を何回かに分けてご紹介します。まず当面は肺胞蛋白症の手当てが中心になるんですが、昨日その手当ての説明を受けたのでその内容に関して書いておきます。
肺胞蛋白症に対する全身麻酔下の全肺胞洗浄術に関する説明文書。
国立病院機構 近畿中央胸部疾患センター
あなたの病気は肺胞蛋白症です。以下にあなたの病気と、今回、あなたの病気に対して私達が . . . 本文を読む
正式で且つ信頼に足るに十分な診断が出ました。病名はやはり「肺胞蛋白症」です。が、不運にもオマケが付きました。初期の「特発性間質性肺炎」です。肺が線維化して硬化し酷くなると呼吸困難になってしまうんだそうです。wiki等で調べてみて下さい。国の難病指定を受けている大変な病気で公費適用です…。僕の居る病棟にこの肺炎を患って居られて苦しんでいる患者さんが何人かいらっしゃいます。間質性肺炎にも色々あって、ま . . . 本文を読む
近畿中央胸部疾患センターでの生活にもようやく慣れてきて、さらに年内の退院も目処が立たないとなると、退屈凌ぎに何かやってないと頭がおかしくなりそうです(笑。
元々おかしいので、これ以上壊れようがないんやけどなァ…
って事で絵でも描いて暇潰しです。紅葉が本格的になるこの最高の時期に入院とは、それだけで気が滅入るんだけど、オランダが生んだ巨匠、ゴッホも入院生活を送りながらも天気の良い日に病棟から外に出 . . . 本文を読む
はい、入院生活では日曜日はとっても退屈です。普段、平日なら検査とか採血とかあるんですが、土曜、日曜日は基本的に病院が休みなのでドクターや看護師さんも当直以外は休みですから静かなもんです。他に違うところと言えばお見舞いに訪れる人が普段より多いくらいかな…。
近畿中央胸部疾患センターに来てから一週間と少し(4日)、病気が発覚して寝屋川の病院に入院してからの通算だと三週間と少し。とりあえず現状を報告し . . . 本文を読む
予定より少し遅くなりましたが、前回のエントリーでお知らせした通り、今日、堺にある近畿中央胸部疾患センターに転院しました。ここでしっかり精査加療して一日も早い復帰を目指します。
が、しかし…
まだ、ハッキリした事は言えないそうですが、今日の転院後最初の検査で、肺胞蛋白症以外にも他の肺疾患を併発している可能性があるとの事でした。 肺胞蛋白症という病気は他の病気がトリガーになって引き起こる場合もある . . . 本文を読む
こにゃにゃちわ！入院中のはやぶさです。
今日、一週間近く掛けてやった検査の結果が出ました。病名はやはり肺胞蛋白症です。
しかし、肺胞蛋白症と言う病気はとても厄介らしく、色々な問題が出てきました。まず発症例が非常に少ない事(0.5人/100.000人)、また、治療に当たれる医師、病院がとても少ない(大阪府では一ヶ所)。未だに研究中の病気で因果関係がハッキリしてない。タバコが原因ではない。産まれたば . . . 本文を読む
今日は気管支鏡検査を受けました。気管支鏡とは内視鏡の一種なんですが、今更ながら今の医療って凄いですね。自分の肺の内部を初めて見ました。ちょっとした感動でした。
しかし…気管支鏡を体内に入れる時はまぁ、この世のものとは思えないくらい苦しい体験をしました。
最初、気管支鏡を入れる前に2本の注射を打ち、口の中に霧吹きで麻酔薬を何度となく吹き付けられ、舌の感覚が麻痺してきた処でベッドへ。
まぁそれから . . . 本文を読む