増量

リウマチ悪化につき、定期診察で「せんせ、メトトふやそーよー」と言うてみた。
「ほな、ふやそかー」　…漫才か、診察室で漫才だよ、リウマチの診察が漫才だよ！

婦人科の診察は、もっと爆笑ぼけ漫才だけど

昨日、その増量メトトレキサートを初めて飲んでみた。本日、頭痛＆微熱＆鼻血＆吐き気だよ(笑)
笑うてる場合じゃないんだろうけど…あまりに増量した時のお約束の症状で笑うしかないわなー、副作用に甘えてゴロゴロしたろ。

Mira e:s

ダイハツのミライースがえらく好調のようです。
今、必死こいて作ってます。(部品だけど…)

おかげで医者の言いつけが守れません、休めません、各種持病の悪化は必死…
忙しくて景気がいいのは結構だけど…もう、カンベンして！というのが本音。
発熱している状態で休日出勤と残業を繰り返すのは本当に辛いです。

ケイゾク3

貰った抗生剤を飲んでみたけど…効かない、腫れは引かない、微熱も出る…風邪のようだが風邪のような感染症ではないみたい…
痛みは無いので各種感染症ではなさそう、ぼわぼわっと腫れてるからリンパ腫というわけでも無さそう、残るは…膠原病による腫れ？じつを言えば今月は発熱しなくて済んだ日はZEROなんだよな
て、リウマチも膠原病やんか！シェーグレンはリウマチの三・四割が併発させるし、エリテマトーデスの初期はシェーグレンと区別がつかないしっ。ま、ここら、シェーグレンorエリテマトーデスあたりが有力なのかなー
さーてその可能性なら、専門医に掛からねば…シェーグレンorエリテマトーデスの診断できる医者、って倉敷で掛かってるおっちょこ主治医がシェーグレンの専門家…

夜、疼く

茶、一日2リットルのノルマを頑張ってこなしてきたせいか、ちょっと体が楽になった。腎機能もちょっと回復の模様、良かった良かった。

が、かねてから壊していた右肩が、疼いて腫れて、首から背中にまで腫れが広がって、発熱までする始末・・・
ココまでくると指先も痺れるのよねん・・・

しんどい

37.4℃

７月から輪番休業突入で、木・金曜日が休みになったので、今週の休みは・・・今日だけ・・・
なのに発熱37.4℃、肩がずくずく疼いて痛い・・・頬の湿疹も気になるところ・・・ヤバイぞ、これは・・・

晴れだけど沈没

37.2℃また微熱。
頬にブツブツ湿疹・・・
マジでヤバイな、リウマチだけじゃない感じするんだけどぉ(T.T)

りうまち回顧録2・あきらめのすすめ

役に立つかどうか判らないけど・・・ちょっと書いてみよう。てか、今回は絶対に役に立たないと断言できる！

さてリウマチに罹り、なんとかリウマチ専門医にもめぐりあって、まずナニをすればいいのか・・・それは「あきらめること」
惨い言い方だけど・・・そうしないと次の一歩が踏み出せないんだよなぁ、次の一歩を踏み出すためには、新しい視点を構築することが必要で、それまでのことは一旦リセットすることが必要になるわけで・・・なんせ、現段階では完治しない病気なんだもん・・・
リウマチというのは、乗り越え克服する病気ではなく、共存するするしかないメンドクサイ病気なんですわ・・・

主治医「リウマチという病気は、今現在では完治できない病気ですから」
こたつ「ハイハイ」
主治医「えっ！」
こたつ「え゛え゛え゛っ！」(今さっき治らんゆーたのはお前さんやないかい！こちとら二歳の時からの喘息患者なんぢゃい！免疫系の疾患が今の医学でどーにもならんのは、長々説明されんでも身にしみて知っとるワイ)

リウマチは外科症状の出る内科疾患と前回のエントリーで書きましたが、その内科疾患というのは免疫疾患です。
喘息や花粉症も免疫疾患ですが、こちらは免疫が過剰に働いてしまう疾患で、リウマチの場合は免疫が暴走して、本来防御するはずの自分の体組織を壊してしまう免疫の異常疾患で、免疫疾患でもタイプの違う疾患なんですが・・・

こたつ「だーかーらー、完治は無理なんでしょ、寛解がせいぜい。治療次第ではながーく症状を抑えることが出来るかもしれないけど、治りきったとこにはならない、それもやってみないと解らない、油断して治療をサボれば悪化する、努力しても悪化することもある、そうでないかもしれない、そーゆーことでしょ？それならハイハイ。」
主治医「…　…　…　そういうことです。」

これが主治医の元でリウマチ治療をやろうと決めた瞬間でした。決め手は初回で治らないと断言されたから。もしも一言でも治ると言われてたら、ほなさいなら～と再びどくたーしょっぴんぐの旅に出てたことと思います。

免疫疾患は治らないという感覚は、リウマチ以前から付き合いのある喘息で数回死に掛けた経験から体得した感覚なんですが、リウマチを治療するにも必要な感覚だと思います。
そして、この感覚を持つことが、一番最初に越えなければならない大きなハードルだとも思います。それを乗り越えて初めてリウマチ治療のスタートラインに立てると。でも、私にはそのハードルをどうやって越えたらいいのかは解りません。私にはハードルじゃなくて、コントのネタにしかならなかったからな。

りうまち回顧録1・どくたーしょっぴんぐのすすめ

役に立つかどうか判らないけど・・・ちょっと書いてみよう。

えー、リウマチというのは、病名が有名なわりに、なんやよく判らない病気でありまして・・・実際にリウマチ患者になってみても・・・よくわかんない病気でありまーす！マジでホントになんやこりゃな不調の連続、一番有名なのは各種あらゆる関節の痛みだけれど・・・それ以外もわけのわからん症状出ます！

ですから、これを診断できて適切に治療できるお医者さまも・・・そう居なかったり・・・
主症状は関節痛であることが多い病気ですから、まあ診察を受けようとすると整形外科の受診になると思いますが・・・リウマチって外科症状の出る内科疾患なので・・・本来なら整形外科の範疇ではなかったりします。
それじゃ内科か、というと・・・そこはそれ、主症状は外科症状である疾患なので内科の範疇でも・・・ですから、これを診断できて適切に治療できるお医者さまも・・・そう居なかったり・・・　回文が出来上がってしまったぢゃねいかよ！
ま、とにかくそういうことです。(なんのこっちゃ)

そしたらどないしたらいいんじゃい！ということになりますが、こんなもんがあるんですねー「リウマチ科」
それじゃそこに掛かれば適切な治療が受けられるかというと・・・医者ならナニ科標榜しようと自由だしな(ボソ)そしたらどないしたらいいんじゃい！・・・　また回文になっちまったぁい～
日本リウマチ学会の会員名簿をあたるのが一番手っ取り早くて確実な方法なんじやないかと・・・ここの会員が全て名医とはいいませんがそうでない医師より、リウマチ治療の知識を持っているのは確かだと思います、ハイ。

まどろっこしいことこのうえないですが、リウマチという病気は、治療の取っ掛かりにたどり着くまでもが大変な病気でして・・・健康保険組合の「梯子受診は止めましょう」「ドクターショッピングはしないように」の文句は忘却の彼方に消し去り、治療の取っ掛かりにたどり着くために、あきらめずにどくたーしょっぴんぐに励みましょう！な病気です。

うちの主治医曰く「あちこち声掛けてなー、リウマチ診れる医者増やしたんじゃー。各医師会に一人はリウマチの専門医おるようになったけー、ドクターショッピングするうちにばったり出合ったり、クチコミ拾ったり出来るようになったんじゃけど・・・、こたつさんとこの医師会だけは専門医に名乗りを上げる医者がおらんでなー、リウマチ治療の空白地帯のまんまなんじゃよなー」・・・うちの住処の治療空白はリウマチだけじゃないですがね・・・

とどのつまりは『求めよ、さらば与えられん。 尋ねよ、さらば見出さん。 門を叩け、さらば開かれん』 ガンバロウ三唱！・・・ということです・・・

ちょっと前進、しかし後退

冬物ニットを洗濯して部屋干し・・・こんな黄砂のきつい日に外に出せるかよ！
こたつ布団を引っぺがして、布団乾燥機に掛けた後に、押入れに収納・・・こんな黄砂のきつい日に外に出せるかよ！

ここで討ち死に。発熱37.1℃（；￣ェ￣）

もう嫌だ

しんどいなーと思ったら・・・37.1℃(ノ-_-)ノ~┻━┻

さらに継続

今日は早めに発熱、37.1℃・・・まただーヽ(。_゜)ノ

記録継続

いやん・・・微熱出てるやん、37.2℃あるくコ:彡

帯に短し、襷に長し

微熱連続八日目を記録！・・・しんどい。
たとえ微熱でも連続して続くとしんどい・・・GWなのに～連続して寝込んでる・・・
これは熱の出方からして、リウマチが暴れて出てる熱。この時期特有の天候不順がリウマチを産んでる異常免疫を刺激してるとみた。
メソトレキセート効かなすぎやー

でっかい口内炎出が来て痛い、イマイチ食欲がわかない・・・健康診断明けのGWなのに～
これはリウマチを抑えるために飲んでるメソトレキセートの副作用。
メソトレキセート効きすぎやー

メソトレキセートという薬って、効いても効かなくてもしんどい思いしかしない薬なのねん・・・
でも飲まないともっとしんどい思いをするだけだしなぁ。