非現実でありたい現実

それなりにこの状況を受け入れている息子

決して嫌がること無く、

これが自分の仕事だと言い切ってます。

最近では歩く事も不自由な時があるので

近くのスーパーに買い物に行くぐらいかな。

昨年、難病の申請をしたら

難病の証明が診断基準を満たさないとして不認定となっちゃった？？？

遺伝性に関係するので、身内に同じ病気の人が居ることの証明が出来てない。
だって、だれもいないんだもん。

しっかりはっきりとこの病気の特徴が出ていた為、「筋生検」を受けてない。
これ以上痛い思いはさせたくないしね。

5年間もこの治療をうけてるのに、

行政のやってることはわかりません。

取り敢えず、このままで様子を見ていくしか無いかなぁ。。。

生命維持装置

これから先これとずっと繋がってます。

午前中2時間、午後からも2時間

寝るときゃず～っとね。

右のでかい奴、酸素を送ってくれます。
「酸素濃縮装置」
寸法 幅270×奥行430×高さ520ｍｍ

左の2個は呼吸を助けてくれる「在宅人工呼吸療法」機器
在宅人工呼吸療法では、機器を使って呼吸の補助をおこない、過剰にたまった二酸化炭素を排出し、酸素の取り込みを促すそうです。
2個あるうちの1個は故障した時の予備として、必ず置いとかなきゃいけないらしいです。

左下、「パルスオキシメーター」
脈拍数と経皮的動脈血酸素飽和度（SpO2）をモニターする医療機器。
血中酸素濃度が低くって、ちょっと危なかったのです。

ちょっとデカイ息子とこれだけの機器が我が家に帰って来たら、狭いね～（汗）
おまけにベッドが置けないので、敷布団に傾斜を付けるための

この傾斜が寝てる時はリラックスするらしいのよ。

でもね～。。。

寝相が悪くって、管を踏んだり外したり

夜中のアラームが鳴り響くのです。

これから先の私の昼寝は必須なのだ！！

これからだね！

１０日の入院を終えて帰宅した息子

命を維持する為の訓練をして来ました。

これから先この状況で寝なきゃならないのよねぇ。。。

在宅人工呼吸器の着用が必須！！

一緒に頑張ろうね。

ちょっと焦りました

息子に思いもしない病名を宣告されてから4年と5カ月

私としては必死に守って来てるつもりだったのよ。

でも最近は慣れてきて、息子に甘えてたのです。

仕事も「これくらいは出来るやろ」なんて軽く考えてたら、

大失敗でした。

私、ちょっと具合を悪くして１０日程仕事を休みました。

その間息子が頑張ってくれてね、してはならない無理をさせちゃったんです。

我慢強い子なもんで、とことん痛くならないと言わないんです。

ある日、目覚ましが鳴り響いてても起きて来ない

どうしたんだろうと覗いてみたら、

「痛くって起き上がれない」と涙目で訴えて来ました。

私がパニックになりそうな状況です。

慌てて主治医の先生にTELしたら

「病気から来る痛さではない、多分坐骨神経痛では？」との事

早速近くの整形外科で観てもらったら

やっぱり坐骨神経痛でした。

ブロック注射を４本程打たれたらしい

痛みがおさまったら多少の動きは出来るようになったけど

でも痛そうだわ、ごめんな。

痛みが収まったら一度ＭＲＩ検査をした方が良いかもと言われました。

今度検査しようね。



じつは、お店の手直しをすることになり

１１月１日～3日まで休む予定です。

この3日間を旅行するつもりで予約を入れたばっかりだったんです。

仕方が無いですよね、キャンセルしました。

あまり歩かせられないので、奈良に宿を取ろうとしたけど・・・

今奈良は正倉院展が始まり、どこもいっぱいです。

散々探してようやく見つけたのがあやめ池の宿

折角の休みなのにどうやって遊ぼかしらねぇ。

我が家の事情

ある日突然に、とんでもない病名を宣告された息子

あれからもう３年が過ぎようとしています。

今はまだ治療方法が無く

ゆっくりゆっくり進んでいく症状と付き合うしか無いのです。

それでも頑張って仕事は手伝ってくれてます。

この仕事がリハビリにもなってるのは確かだ！

しかしながら、お客様商売なわけで

最近はスムーズな動きがちと危ないかなと・・・

されどそこは お か ん

しっかり補佐すべく（多少出しゃばり感発揮）見守ってはおりますが

出遅れもありで、お客様に御迷惑をおかけする事もあります。

今のところ見た目には普通なんだけど

動きが少々ゆっくりで、重たい物が持てないのです。

喋りも聞き取りにくい時があります。

又ずっと立ってるのが辛そうなので、空いた時間は座るようにしてます。

決して甘やかしているのでは無いのですよ。


本人曰く、

「自分の病気の事は周りの人に知って貰ってた方が気分的に楽だと思う」

と言うことで、ここに書くことにしました。

有り難い事にこの病気の特徴でもある「おっとり感」が

息子を救ってくれてます。


この病気は研究がとっても進んでるので、近い将来は治せる病気とも言われてます。

その近い将来を指折り数えて待ってます。


「筋強直性ジストロフィー」

辛い病気を持たせてしまいました。