粋な計らい♪

みなさんからの、温かいメッセージ・コメント・メール・お手紙・弔電・お花・差し入れ…本当にありがとうございました。

そして、通夜・告別式にご参列していただいた方、本当にありがとうございました。

こんな時に日記を書くのは不謹慎なのかもしれませんが…
ちょっと聞いてもらいたくて、書きます！
今までも、みなさんにたくさん聞いてもらってたから、これも聞いてもらいたくって。。。


昨日、お骨になった寛ちゃんを抱いて、
ふと、なんだか懐かしい感じがしました。

まさかね…と思いながらも、これまた不謹慎なんだけど、お骨になった寛ちゃんの体重を量りました。

すると、１１５０～１２００ｇでした。

生まれて少し経った頃か…なんて思いつつ、毎日書いていた入院の記録を見ると…

寛ちゃんがＮＩＣＵからＧＣＵに移動した日が１１５７ｇ、

翌日６月１９日に『初めての抱っこ』をした日が１１６２ｇ、
その日の日記には…
『寛ちゃんを初めて抱っこしたよ。寛ちゃんはめちゃめちゃ小さくて軽いのに、ずっしりと命の重みを感じました。』と書いてました。

パパの初めての抱っこは２１日で１１９２ｇ。

寛ちゃんが、お骨を抱いた時に、ママが悲しい気持ちではなく、懐かしい嬉しい気持ちになれるように、粋な計らいをしてくれたように思います。


告別式でパパの喪主の挨拶でもお話しましたが、

亡くなった１０月３１日は、昨年寛ちゃんがＮＩＣＵ・ＧＣＵを退院した、めちゃめちゃ嬉しかった日でした。

寛ちゃんは、命日を悲しい日だけだったら、パパとママが泣いちゃうから、きっと、めちゃめちゃ嬉しかった日にくっつけてくれたんだと思います。

すごいでしょ！うちの寛ちゃん。。。
なかなかいい男でしょ。。。

スヤスヤ。。。

寛太朗、朝寝中です。。。

最近は、夜もよく寝てくれていい子～

でも…お昼寝リズムが変わってから、なかなか一日の生活リズム（睡眠時間）が安定しません…

１８時に寝て、朝まで起きない事もあれば、２２時頃に起きちゃって、真夜中まで寝てくれなかったり…

朝寝をしなくなって、お昼寝が１１時頃から２～３時間とか…
すると、１８時前に眠くなる…って感じ。。。

なので、眠くなさそうでも、９時の『おかあさんといっしょ』が終わったら、寝室で寝かし付けて、朝寝を促してます。。。
ここ３日、上手く眠ってくれています。
だいたい１時間くらいかなぁ。。。

その結果、お昼寝の時間が少し遅くなり、夜も１９時頃に眠くなって、朝まで、って感じ！！
相変わらず早起きですが…

せっかく頑張って睡眠リズムを作ろうとしても…通院が多すぎて…なかなか上手くいかないのが現実。。。

そして、最近の悩みは、お布団…

寛太朗はお布団・毛布・タオルケット…全て、ダメ…。
すごく深く寝入ってても、センサーでも付いてんのか？ってくらいに、怒って蹴りのけます…
で、スリーパーを着せると…これまた、暑いのか一晩中グズグズ寝たり、泣いたりを繰り返します…あとは、寝返りをして、体に巻きつく度に怒って泣きます…

なので、最近は、肌着＆フリースのロンパ＆レッグウォーマー（靴下は嫌いらしい…）です。
部屋はスチームの加湿器を２台付けて、少し室温を上げる感じです。

今の季節はまだいいけど…
これから寒くなるのに…どうしたもんかな…

日光浴は嫌い！！

１０月２９日（木）生後５３３日目（１歳５ヶ月・修正１歳３ヶ月）

今日は、朝９時半から訪問看護でした。。。
なのに、寛太朗は８時半から朝寝をしてしまい…看護師さんが来ても爆睡…
（今朝は５時起きだったから…）

１週間の体調や通院の報告をしてる間は寝かせたままにしておきました。
普段、嫌がって泣く、聴診器も寝たまましてもらってたら、突然ハッと目を覚まし、目の前に看護師さんがいて、泣きました…

１０時からお風呂に入れてもらって、スッキリ。。。
お風呂だ～い好きだから、ご機嫌になりました

最近、人見知りが少しずつマシになってきた感じです
訪問看護師さんにも笑顔を見せるようになったし
ただ、まだ、声を出して笑うのは、家か、お友達のＡちゃん家のみ

訪問看護が終わって、今日は一日、な～んの予定もナシ

お散歩に…と思ったけど、注入時間間近だったので、ベランダで日光浴

↑眩しくて激怒しております…
シャボン玉をしてあげたけど…興味ナシ…

外から見たら、寛太朗は見えないだろうから…
主婦が一人でベランダでシャボン玉をしてる…かなり怪しい人

下痢ピーがひどいので…注入は１時間注入。。。
注入後にお散歩に…と思ってたのに、寛太朗はお昼寝
３時間半も寝ました…。

１５時になると、社宅の下には保育園や学校から帰ってきたバイキンマン…いやいや…子ども達がたくさん…
かわいがてくれるのは嬉しいんだけど…
接近されたり、触られたり…抱っこしたいと言われたり…
してもらいたい気持ちは山々だけど…さすがに、何の菌を持ってるかわかんないし…

最近は、子ども達が遊んでる時間には、外に出ないようにしてます。。。

なので、今日はお散歩のタイミングを失い…ずっと家で過ごした一日となりました。。。

最近、１８時～１９時に寝てくれる事が多くて、朝まで眠り続けてくれる日が増えました♪

１歳５ヶ月：成長曲線グラフ♪

１０月２８日（水）

身長：６２．７ｃｍ
体重：５４６５ｇ
胸囲：３９．０ｃｍ
頭囲：４３．０ｃｍ

身長が伸び悩んでいましたが、１ヶ月で２ｃｍ伸びてました！！
か～なり嬉しい結果です。。。

体重も、引き続き順調～！！
１ヶ月で４７０ｇの増加です！！

胸囲は２ｃｍも大きくなっていました！
プクプクまではいかないけど、肉付きがだいぶよくなってきました♪

頭囲は１ｍｍも大きくならず…
大丈夫なのか？ちと心配…。。。

メールフォーム♪

左のブックマークに『メールフォーム』を作ってみました♪

ブログだと誰が見てるかわかんないし…
もし、個人的に聞きたい事などありましたら（え？ない？？？）、メールフォームからでもどうぞ！！
（ただＰＣでの確認になるので、返事は遅くなるかもです…）

さて、今日も病院でした。。。

朝１１時に病院に着いて、家に帰ってきたのは１８時…。

月曜日に採血もしてたので、今日は早く終わる予定だったんだけど…
診察券も１番に出したんだけど…

なぜか、全然呼ばれず…
普段採血してる時より遅かったです…

疲れました…

そして、診察では、新たな問題が発覚しました…
今月２個目の病気の発覚です。。。

まぁ…例の如く告知慣れしてますので…
あ～そうですか…って感じでした。

夏に、私が一つ気になってた事があって、それは未熟児ちゃんによくあるＰＶＬという脳性麻痺…。
寛太朗は、発達が遅いし、筋力が弱くって…力を加減するのも下手くそで…
ジッと何かを見つめると、頭や手が震えたり…
そんな状態を見て、ＰＶＬじゃないかな？って思ってました。

だいたい、一般的には１歳くらいでＰＶＬを調べるＭＲＩ検査をする事が多いのだけど、寛太朗には話が出なかったので、自分から先生に聞いてみました。

で、検査してもらう事に。。。

ま、そのＭＲＩで先日生死を彷徨ったんですが…

検査結果は、
画像がぶれているので、確定診断は出来ないが、ＰＶＬが多少見受けられる、と。

母の勘は当たっていました。。。

ま、これがわかったからと言って、脳性麻痺は治る病気ではないので、リハビリで補っていく感じです。。。
どの程度の麻痺なのか、しっかりと診断できていないので、今のところは、なんとも言えないそうです…。
今のリハを継続するのみ。。。

超スローペースな成長だけど、ゆっくりゆっくり成長はしてくれてるし、焦らず見守っていきます♪

いやぁ…それにしても、次から次へと新たな問題が発覚しますね…ヤダヤダ。
もうこれくらいで勘弁してほしい…ってのが本音です。。。

すごいよ！寛ちゃん！！

超忙しい今週一週間。。。

昨日は病院（内分泌科臨時診察）でした。
採血をしました。
我が子がカーテンの向こうで、ギャーギャーと泣き叫ぶのには、何度経験しても、胸が痛みます…。
採血結果が出るまで２時間…と言われ、この時期に病院にいるのは他のお土産（バイキンマン）を頂いてしまうかも、と恐怖なので、水曜日に再び、臨時診察をして頂ける事になりました♪
先生のご配慮に感謝感謝です。。。

病院帰りに、お友達のお家へ。。。
寛太朗は、ご機嫌に遊んだり、人様のお家だとは思えない寛ぎ様で、お昼寝もバッチリしました♪
最近、お友達と遊ぶと、今までは無関心だったのに、少し興味が出てきたのか、お友達をじっと見たり、お友達の動かすおもちゃを見たり…と、いい傾向です。

帰宅後もハイテンションが続き、１８時にコテっと就寝。。。
朝６時半まで、一度も起きずに爆睡してくれて、親孝行な息子クンです。

そして、今日は寛太朗の苦手なリハビリ（体）…。

コンディションばっちりで行きたけど、最近のお昼寝タイムとリハが重なってる…
ダメもとで、８時半からトントンして寝かしけると、９時半前にスヤスヤ寝てくれました～♪
１時間寝て、注入もして、いざベストコンディションでリハビリへ。。。

行きの車では、寝起きの為、超不機嫌…
あ～こりゃまたダメだわ…と、諦めモードで行きました。

が…、
寛太朗療育センターに入っても平気な顔。。。
先生が現れても平気そう。（いつもは近づいてきた瞬間に大泣き）
リハ室に入っても平気。。。
ダメかな、と思いつつ、床に降ろすと…ちょっと泣きそうな顔…でも我慢。。。

私も先生も泣かない事にビックリ！！
（今まで、床に降ろせた事はない…）

先生がおもちゃを持って来てくださったけど、さすがにおもちゃは断固拒否で、触ろうとしませんでした…
先生とも目を合わせるのを避けてる感じ…

数分間、先生が遊ぶのを見ていたりしたけど、寛太朗の手が自分からおもちゃへ。。。
先生と再びビックリ！！

おもちゃで遊ぶ姿を、初めて見てもらえました！

そして、なんと、寝返り＆寝戻りも披露しました♪
最近は、お座りさせてあげると、数秒キープも出来るようになってきたんですが、先生がお座りさせると、１分くらい座っていられました♪

結局、一度も泣く事なく、リハビリ１時間終了。。。

毎回、毎回…泣いて終わって、何のために行ってるんだか…って感じだったけど、ようやく１歩を踏み出せた感じです！！

今回が、マグレではありませんように。。。

家に着いてから、次の注入まで１時間半あったので、寛太朗とベビーカーで１時間だけお散歩しました。

久しぶりのいい天気で、外の空気も澄んでいて、気持ちよかったです！！

さて、明日も午前中から病院です。。。
ガンバルぞ！！！

来週は…

新しい薬を始めてからだいぶ日にちが経ちました。。。

当初は発熱もゼロ、下痢ピーもストップと、かなり体調万全でしたが…

途中の採血で、薬の量が多いので１日３回を２回に減らす事になり…
その影響なのか…ただストレスが体にかかってるのか…
わかんないんだけど…

最近は再び下痢ピー復活です。。。

発熱は、２日に一度くらいだけど、３７度後半が一日１回くらい出ます。
継続して出るのではなく、すぐに下がります。

お出かけしたり、訪問看護があったり…ちょっとした日常の変化にやはり敏感に反応してるので…
やっぱり、家でのんびり過ごす以外は、寛太朗にとっては緊張もあったりして、体がストレス感じてるのかな…

でも、ご機嫌はイイので、そう心配はしてません。。。

来週水曜日が受診予定でしたが、月曜日に前倒しとなりました。

来週は大忙しの１週間です…

月：内分泌科外来
火：体のリハビリ
水：心理相談＆育児フォローアップ外来
木：訪問看護
金：血液内科外来
土：季節性インフルエンザワクチン接種

はぁ…考えただけで嫌になります。。。

寛太朗の体調を見つつ、リハはお休みするかもしれません。
病院に週３はかなり辛いな…

再来週は、シナジス３回目接種＆心エコー（卵円孔開存の経過観察）があるし…

忙しさに備えて、今日～週末まで、全く予定ナシなので、のんびり過ごします♪

寛太朗のトミカ＆プラレールです。

まだこれだけしかないけど…
これからコレクションしちゃいそうだなぁ。。。

ちなみにトミカの中でのお気に入りは『救急車』
寛太朗が生まれて始めて乗った乗り物！！
トミカの救急車って色々種類があるけど、寛太朗が乗ったのと同じ救急車を買いました♪

生後７日目…保育器に入れられた８００ｇ台の寛太朗…
救急車の揺れで、脳内出血を起こし、死んでしまうかも…とか言われて、救急車の車内で必死に揺れるな！！って祈ってたな。。。

寛太朗のアンパンマンおもちゃ♪

これ、前に載せたアンパンマン消防車と同じ時に購入しました♪

アンパンマンおもちゃもコレクションしちゃいそうだなぁ。。。

でも…最近、寛太朗のおもちゃが多すぎて…ちょいと反省。。。
自分の物を欲しいって物欲はないんだけど…
寛太朗の物ってなると、ついつい悩みもせずに即効買ってしまいます…

新兵器。。。

我が家に新兵器投入。。。

食卓テーブルに設置する、寛太朗の椅子です。


今までは、パパ＆ママの食事中はテーブル付ブランコに座らせてたんですが、『食』を見て学べ！！という思いも込めて、パパ＆ママと同じ目線で座れるように買いました。

プリクラ♪

今日は、お散歩のついでに寛太朗とプリクラを撮影してきました～

病児寛ちゃんを連れてプリクラだなんて…っと思った方、ご安心ください。。。

これ、近所のとある１００円ショップに設置されてるプリクラなんだけど、店内ではなく、屋外に設置されているので、ホントお散歩ついで

おまけに値段も１００円～安い！！

プリクラなんて、大人になってから撮る機会なかったし…
浦島太郎状態です。。。
実は春にも一度撮ったんだけど…
その時は、選んだはずの写真が選べてなくって…ラクガキの仕方がわかんなくって…散々でした。。。

今回はリベンジ！！

一応選びたい写真も無事に選べ、ラクガキもなんとか…

三十路になると…若者文化についていけませんね…。
どんどんおばちゃん化してくんだろうなぁ。。。

おもちゃ♪

我が家のアンパンマンおもちゃが増えました～！！
『アンパンマン消防車』



そして、お友達が持っていた『たいこ付のお歌絵本』が軽い力で叩けるので、寛太朗にはピッタリかも！と思って購入。。。

写真は叩いているように見えますが…まだ叩けません。。。
叩いたら音が出ることはわかってるようですが…やってもらって楽しんでる感じです。
音楽を鳴らすと満面の笑みです♪

最近の寛太朗、薬の効果なのか、すごく活発になりました！

出来なかった『寝戻り』もようやくマスターしました！
ズリ這いとかはまだまだ出来ないけど…
最近、こんな格好もよくします！


眠い時以外はニコニコとご機嫌！！

建設中の東京スカイツリー

今日は、ずっと見に行きたいな～って思ってた『建設中の東京スカイツリー』を見に行きました！！

朝５時半に起きて、お弁当（朝ごはん用サンドイッチ）を作りました♪

首都高速の渋滞を避ける為、朝早くに出発～！！
秋の行楽シーズンだから、混むのは間違いないしね…

早朝出発の甲斐あって、全く混まずに到着！！
首都高（駒形）を降りたら。。。

アサヒビールの『金のウンコのビル』＆『生ビールのビル！！』


そして、見えました～！！
『実写版の三丁目の夕陽だ～！！』と興奮！！


そして近くまで行くと、朝早いのに、たくさんカメラを持った人がいました。
地方から建設途中のスカイツリーを目的に来る人もいるとか。。。

いや～、でもマジで来てよかった～！！
きっと今の東京タワーのように、この先東京のシンボルとなるであろうスカイツリー、その建設中を見れるのは、すごい事だな、って思う。（大袈裟？？ただの田舎者？？）
ちなみに現在１７４ｍだってさ。。。

家族写真を記念にハイポーズ！！！

空気が澄んでるし、快晴で、空もキレイ！！

あまりお出かけって出来ないから、都内だけど、プチ旅行気分でした♪
と言っても、１０時半には帰宅してましたが（笑）
帰りも逆車線はめちゃ混んでたけど、スイスイと渋滞知らずで家に到着できました！！

早寝した！！

寛太朗、１８時からグズりだして…

１９時に寝ました

見事、期待通りに早寝してくれました

わ～い

一緒に寝たいけど…

本日最後のミルクが０時
それまで寝たら起きれなさそうなんだよな

１ヶ月１万円超え…

寛太朗のミルクのお話。。。

寛太朗は乳糖不耐症なので、乳糖除去ミルク（右）を飲んでます。
半年前は左のアレルギ専用ミルク（左）でした。


ま、これを紹介してどうって訳ではないんだけど…

これ…普通のミルクに比べて、高いです…

左は１缶３３００円でした。（おまけに超臭い…）
これストックで買ってた余り…
普通のミルクならお友達にあげたり出来るけど…
こんな特殊ミルクを愛飲してるお友達はいない…
でも貧乏性だから捨てられない…
（賞味期限もまだまだだし、読者の方で飲んでるベビちゃんがいれば、プレゼントしますよ！！ま、いないだろな…）

右の今飲んでいるのは、ミニサイズの缶しかなく…
１缶１１００円。。。
おまけに１缶３日持たずで消費します…

寛太朗の１ヶ月のミルク代…１００００円超え…
（パパのビール代より、ちょい高い。。。）

お蔭様で、５００円で１ポイントしか押してもらえない薬局のカードが、こんなに！！！

１枚で５００円のお買い物が出来るので、３缶買える～！！

そんな高級ミルクを飲んでるのに、ずっと下痢ピーだった寛太朗。
高級ミルクのあげ甲斐ゼロだ…

おとぼけ顔です。。。

今日は、パパが出張で不在＆予定ゼロなので、１０時～２時間プラプラとベビーカーでお散歩しました。。。
寛太朗は出発２分で夢の中へ…３０分で起きたけど。
ママのお散歩でした…笑

帰宅後は、お風呂に入れて、ゴロゴロ遊んで、１４時～１６時まで昼寝。
今日は、パパも帰って来ないし、早寝して欲しいな…
そして、遅起きして欲しい。。。

薬が効き過ぎ…

寛太朗、生後１歳５ヶ月になりました

さて、水曜日は、先日から開始した投薬治療の効果を採血検査しに病院に行きました。

副腎ホルモンの分泌が少なく、足りない出せと、『副腎刺激ホルモン』が異常に出て脳の下垂体に働きかけていて、通常２桁の数値が、１１８０（別日８８０）でした。

薬の効果＝数値の低下なんだけど…

採血結果…７．４

低っっ低過ぎ

先生も私も目が点…

薬の効果か、投薬開始して以来、発熱はしないし、うんちの回数も減り、とにかく意欲的になり、元気満々って感じでした。

しかし、ここまで効果が出過ぎてるとは

次は、副腎刺激ホルモンが、多すぎ減らせって感じな訳です

薬１日３回→２回に変更し、様子を見る事になりました。

なぜ、こんな時間にブログ更新かと言うと…

うちの坊ちゃま…３時起床

プラス～↑↑↑

先日の日記で、新しい病気が…と書いたので、ご心配をおかけしちゃいました。。。

（mixi日記で先日書いたものをコピペします。。。以下↓）

ご心配かけちゃってごめんなさい。。。
でも、安心してください！
寛太朗は新しい病気を発病した訳ではなく、病名が判明したって感じなので。

寛太朗は複数の疾患を併発していて、だいたいそういう場合ＯＯ症候群って疾患名が付くんだけど、
寛太朗はまだ大まとまりの病名が判明していません。
一つ、日本で３０人くらいしかいない超稀少疾患が浮上していましたが…寛太朗には当てはまらない事もいくつかあって…
遺伝子レベルの検査をしましたが、断定はされませんでした。

今回の病気は、それが判明した訳ではないんだけど…

寛太朗が、ずっと続いている下痢や、低血糖を起こす事や、すぐに発熱する事などなど…
その原因となる病気が判明した感じです。
発熱は血液の病気の影響だと思われていましたが、数値がある程度安定してても発熱したりしてたので…主治医チームも頭を悩ませていたんです。

今回、今までと体調は変わらない状態＋投薬治療開始なので、寛太朗にとっては、薬の効果が出れば、体調が良くなるのです！

なので、新しい病気発覚は、寛太朗にとってプラスなんです！！

まだ薬を飲み始めて、３日目なので、そうすぐには効果は出ないのかもしれないけど…

少なくても１日４～５回多いと１０回出てたウンチくん…
なんと昨日はたったの３回でした！
（それもその内１回は微量）

２４時間アイスノンをしなきゃ熱がこもってたのに、昨日は１度もアイスノンを使わず、発熱ナシ！

そして、体がラクなのか、驚く程に機嫌がよくて、ニコニコ一日中ご機嫌でした。
そして、普段はあまり意欲的に動かず、ジッと仰向けか横向きで遊ぶ感じなのに、昨日は寝返りをしたり、うつぶせで顔＆胸を上げて一人でニヤニヤしてたり…と、本当に元気いっぱいでした！

薬の効果なのかなぁ？？？
だといいけど！！！

寛太朗の今回の病気は、

普通人間はストレス（嫌な事や、体調不良、痛みなど）を感じると、それを補う副腎ホルモン（ステロイド）が出て、体のバランスをとってくれるんだけど、寛太朗はその副腎ホルモンがほとんど出てないそうです。

そういう場合、副腎刺激ホルモンが脳の下垂体に働きかけて、足りないゾ！！出せ！！と指令を出すのですが…
普通の人で、その指令の数値は２桁。
寛太朗は１０００超えでした…、体が相当足りない！と指令を出し続けているのです。
普通は指令が送られれば、必要に応じて体が副腎ホルモンを出すのですが、寛太朗はそれが出ない…
（人間の体って不思議なくらい上手く出来てるんですね…）

そんな中で、ストレスを受けると、発熱・下痢・痙攣・低血糖・ひどい場合はショックで死んでしまうのです。
ストレスに体が負けてしまうのです。

新しく始めた薬は、そのホルモンを補う為のものです。

薬は通常は１日３回決められた量を飲ませるんだけど、
寛太朗がストレスを受けている時には、私が判断して、通常の６倍の量を１日４回飲ませなくてはいけないので…判断が難しいです…。

大人でいうストレスとはまた少し違う部分もあるので…
今まで以上に寛太朗を観察し、見極めなくてはいけません。

ま、そのうちに慣れるかな。。。