3年前の今ごろ、自分に何が起きているのかわからなかった…
前日は、リハビリ通院してて、笑顔で頑張ったご褒美にキラキラシールをもらった寛ちゃん
30日お昼には血液内科の通院で血液内科の主治医から数値もいいし元気だと太鼓判をもらった寛ちゃん
内分泌科の主治医が検査結果の報告に来てくれた時、先生の袖を引っ張ってニコニコして、先生に可愛いね~と言ってもらった寛ちゃん
夕方まで救急車のトミカをニギニギして、ニコニコ元気だった寛ちゃん
夕方、病院から帰り家に着くと急な発熱で…
すぐにタクシーで病院へ戻って、
救急外来に着いた時には体温計では計測できないまでに熱があがって…
ありとあらゆる検査をしたけど原因がわからず…
体への負担を極限までなくす為に鎮静剤で眠らされて、挿管されて…
0時頃、もう助からないかもしれない、と言われた。
そんなん絶対嘘や!!って泣き叫んだけど…
病院にいるんやから助かるに決まってる!って思ったけど…
そのまま目を覚ますことはなかった寛ちゃん。。
愛息子寛太朗へ、い~っぱいの愛を込めて、今年は自分でアレンジメントを作りました。
くまちゃんのフラワーアレンジメント☆
『かんちゃん、ママ、かんちゃんのためにがんばってかわいいのんつくったよ!!だいすきだよ!いつもありがとう!!』
寛ちゃんを産んだ病院のボランティアでご一緒に活動してたIさんとKさんからも素敵なお花のアレンジメントを頂きました。
私の一番大好きなお花のブルースター(後ろにあるから写真には写ってないけど)と、ホワイトスター(ダイヤモンドスター)。。
このお花屋さんは、Kさんが寛ちゃんのお話を前にしてくださったことがあるので、本当に心を込めて作って頂いてるのが伝わって、すごく嬉しいです。
一番大好きなお花が入ってるのも、きっと天使ちゃんの不思議なパワーをお花屋さんが受け取ってくれたのだと思います。
Iさん、Kさん、本当にありがとうございます。
兄嫁もっぴからは、絵本が送られてきました。
実はこの絵本、私も数日前に本屋さんで見つけて、甥っ子こじろう君への誕生日プレゼントにしようかな…とか考えていたのです。
戦隊物に目がないこじろう君なので、バッチリだな、と思って。。
でもその時は、その後にお出かけだったので、荷物になるので、買わずに帰って…
結局他のプレゼントに決めたので、すっかりこの本のことは忘れてました。
なので、もっぴからの贈り物を開けて、ビックリ!!
そして、中身をちゃんと見てなかったから、知らなかったんだけど、なんと、この絵本の主人公は『かんたろう』だったのです!!
だから、もっぴが寛ちゃんに♪ってプレゼントしてくれました。
なんだか、主人公かんたろうの薄い顔も寛ちゃんと似てるしwwなんだかニンマリ。。
もっぴ、どうもありがとう!!
最近4歳クラスに入ると、やっぱり男の子はウィザードが大好きで、せんせ~ウィザードの『え』かいて~!とか言ってくるんだけど、その都度、あ~寛ちゃんもそんなのが好きなお年頃なのね~、なんて思ってました。
でも、出来れば戦隊物よりは、トミカやプラレール、アニメだったらアンパンマンを愛する子でいて欲しいママの願望で、今まで寛ちゃんに戦隊物のプレゼントをしたことはなかったけど、今日は、特別、ウィザードのお菓子を買ってあげました。
みんなからの優しさに心が救われます。
本当にどうもありがとう。。
あと1時間とちょっとで天使になった時間。
今日、10月30日は寛ちゃんの大親友の大河くんの命日。
大河くんのパパとママ、ご家族が、少しでも心穏やかに過ごすことができますように。。
そして、3年前の今日は、寛ちゃんが元気に笑顔で目覚めた最後の日でもあります。
3年前の10月30日の夕方までは普段と何も変わらない日々だったのに…
なんで31日はこなかったんだろう…
この3年間何度それを考えただろう。。
明日は寛ちゃんの命日。
やっぱり、命日はとてつもなく辛い…。
今日は友達のろたちゃん&くるみちゃんが家に遊びに来てくれました♪
寛ちゃんの命日が近いから、と寛ちゃんにお花とお菓子を持って来てくれました。
ハロウィンの日に天使になった寛ちゃんにピッタリの可愛いアレンジメント☆
寛ちゃんが天使になってから仲良しになった友達だけど、私も普通に寛ちゃんの話も出来るし、みんなも私の寛ちゃんへの想いを理解してくれてて、そして、こうやって寛ちゃんの命日を覚えてくれていて、本当に有難くって嬉しい。。
お喋りしながらのティタイムは、これまたお土産で持ってきてくれたスィーツ♪
写真にはちょこっとしか写ってないけど、栗のタルトがめちゃくちゃ美味しかった!!そして、大好きな五感の『ええもん』、黒豆がなんて美味しいんだろう。。。
そして、今日は久しぶりに作品作りをしました♪
早く焼きたいなぁ。。。
今朝の出勤時、どこからともなくいい香り。。。
金木犀のお花が満開でした♪
この小さなお花が可愛くて大好き☆
花言葉は、『謙遜』『真実』『初恋』etc...
金木犀が咲いたり、空にうろこ雲が広がると、秋だな~ってじみじみ感じます。。
昨晩、久しぶりに夢で寛ちゃんに会えました。
極々たま~に寛ちゃんの夢を見るんだけど、急変しちゃって…慌てて病院に電話して…救急車で運ばれて…助からなくって…ってそんな夢ばかりなんです。
自分の中で寛ちゃんを助けてあげられなかったのが、ずっと心でひっかかってるのかな…
でも、昨晩はすご~くいい夢でした!!
寛ちゃんが歩いてる姿を始めて見ました♪
4歩。。。細い足でヨチヨチ歩いてる姿は、それはそれは可愛かったです。。
また夢で逢いたいな。。。
今日の秋を感じる一枚。。
落ち葉がいっぱいの道をお散歩♪
今日は職場の先生に、寛ちゃんの写真を見せたんだけど、『OO先生(私)にそっくり!!』と言われましたww
寛ちゃんは100%パパの遺伝子なのでは?ってくらいのパパ似なので、パパを知ってる人は寛ちゃんはパパ似!!って断言するし、私自身もそう思うけど。。。
似てると言われると、嬉しいもんです♪
携帯の壁紙は今、この写真です。。(今日見てもらった写真)
これは寛ちゃんと関西に帰省した時に、私の教え子のママが撮影してくれたもの。
家では私がカメラマンだったから、寛ちゃんとの2ショットってほとんどないから、これが宝物の1枚です。
この頃、寛ちゃん1歳になるちょっと前で、体重約3キロ・身長約50センチ。。ちょうど平均的な新生児の大きさの1歳児ww
マイクロミニな寛ちゃんは本当に可愛い~♪(親ばかですが、何か。。。)
『10月4日天使の日』のバルーンリリースイベントに参加してくださった皆様、どうもありがとうございました。
当日会場まで足を運んでくださって一緒にリリースしてくださった方、同じ時間に同じ空を見上げ参加してくださった代理リリースの方、皆様のお陰で、今年も素敵なイベントとなりました。
前日3日は、『お空の天使ちゃんを想う家族の会』のスタッフのママ&パパ&天使ちゃん&弟ちゃん大集合で打ち合わせを兼ねた飲み会(お食事会)をしました♪
いーちゃん&いーちゃんママ&弟くんと、せいくん&せいくんパパ、寛ちゃん&私で2時間くらい喋ったり飲んだりしてると、大河ファミリーが山口から到着し、それと同時に寛ちゃんパパも仕事を終えて合流。。みんなでワイワイ喋っていると、いーちゃんパパ合流。。
天使の日に二日酔いとか遅刻だけは絶対に出来ないので…大好きなビールも2杯だけで我慢。。その後水(カフェインに弱く夜にウーロン茶を飲むと眠れなくなるのよね…)を飲む私の姿に、みんな珍しいと笑ってましたww
この日は、大河ファミリーと同じホテルに宿泊♪
当日朝6時半の東京の空。。
前日深夜まで雨が降っていて、朝のお天気が心配でしたが、なんとか雨は止んでいるものの…どんよりとした曇り空。。
天使ちゃんたち、お天気の神様にお願いしてね~!!
大河ファミリーと一緒にホテルで朝ごはんを食べて。。。
都バスに乗って、会場へGO!!
バスの中では大河くんの弟のsoraくんが寛ちゃんベアと手をつないでくれてました♪
子ども3人を大河パパが抱っこしてくれてます♪
余談ですが、soraくんの着てるこのお洋服は寛ちゃんのお下がりなんです♪
バスで数分でリリース会場であるエイチ・ワン・バルーンのバルーンショップ『ピギーベイブ』さんへ到着!!
お店の前には、せいちゃん向日葵が、天使の日に合わせて開花していました!
こんなベストタイミングで花を咲かせたのは、天使ちゃんパワーですね!!
もちろんお店のスタッフの方々や社長が愛を込めて育ててくれたお陰でもあります♪
向日葵の花言葉は『あなただけを見つめ続ける』
朝8時半の会場。。
ど…ん…よ…り…。。。
この日の東京は台風19号の影響で風が強く、青空が見えたと思ったら、分厚い雲に覆われたり…を繰り返してました。
今年は会場をこ~んな感じの風船でい~っぱい飾り付けをしてくださっていました。
この飾り付けは、全て社長からの天使ちゃん&天使ちゃんファミリーへのプレゼントなんです。
社長のご厚意に感謝の気持ちでいっぱいです!
そして、お店のスタッフの方々は朝早くに出勤し、バルーンのご用意をしてくださっていました。
綺麗な若いお姉さんお二人に、天使ちゃんたちも懐いてお手伝いしてたことでしょう。。
バルーンの色は、天使ちゃんをイメージする優しいクリーム色と、ママとパパの愛を表わすピンク色♪
事前の打ち合わせで毎年色を変えようか…なんて話も出たのですが、色んな色の風船を見せて頂いたものの、やっぱり、毎年クリーム色とピンク色にしよう!ってことになりました。
そうこうしていると、スタッフが全員集合。。。
そして、今回は、お手伝いをするよ~!と声をかけてくださった天使ちゃんファミリーにもお手伝いをお願いすることになり、望ちゃんファミリーと、希來ちゃんファミリーがスタッフとしてお手伝いしてくれました。
私たちスタッフだけでは、どうしても手が回らないので、本当に有難いです。
望ちゃんパパ&ママ、希來ちゃんママ、本当にどうもありがとう!!
代理リリースの方々のメッセージを、ママ&パパに代わって、みんなで結びました♪
望ちゃんパパが、ピンクとクリーム色に一つずつ結ぶのに混乱しないよう、間違わないよう、仕分けてくださったりして、大活躍!!
そうこうしてるうちに…
天使ちゃんたちのパワーでお空がこんなにも晴れあがってきました~☆
リリース時間に近づくにつれ、どんどん空が青く明るくなっていきました!!
9時半、参加者の方々がどんどん到着しました♪
美術館に来たのはね。。。
伯父ちゃんが、行きたいケーキ屋さんがあったんだって。
パティシエの辻口さんのお店だよ。
みんなでケーキを食べたんだぁ。。。
おばあちゃんはレアチーズケーキ・りんちゃんはシュークリーム・ママはモンブラン。。みんなはお洒落なケーキを食べてたよ。。
その後は『21世紀美術館』に行ったよ♪
とんぼさんをみ~つけた!!
カマキリを捕まえたよ~!!(左手見て~)
すごいでしょ!!
ちょっと、ちょっと…
頭に乗らないでよ~。。
(固まる寛ちゃんベアで寛ぐカマキリさん)
お椅子じゃないんだってww
ママが寛ちゃんにお土産を買ってくれたんだぁ。。。おじちゃんが彫ってくれたんだよ。
おばあちゃんが寛ちゃんベアとメルちゃんを抱っこしてくれたよww
帰り道にもう一度兼六園を通ったらね。。。
ね~見て見て~!!!
ママが見つけた鯉さん。。
お顔に可愛いハートがあったんだよ!!
楽しい旅行もおしまい。。。
帰りはすごい渋滞だったよ…
朝は従兄弟のおうちゃんが5時15分に起きたんだぁ。。
おうちゃんが、寛ちゃんもチカちゃんも起きて~って言うから、ママと一緒に早起きしたんだよ。515だったからにんまり。。。
でね、ママが3人で足湯に行こう~!!って行ったから、お散歩して、足湯も行ってきたよ。。
あったかかったよ~!!
でも、戻ってきても、みんなまだ夢の中だったよ。。
戻ってきたら、朝ごはん☆朝からい~っぱい食べたよ!!
9時に出発~!!金沢に行くんだって~!!
『兼六園』に到着♪
おうちゃんが肩車してくれたの!!
綺麗だったよ~!!
綺麗だなぁ。。。
お散歩楽しいなぁ。。。
ママが自分で歩きなさい、ってさ。。広くってちょっと疲れちゃう…
男3人で夢を語り合ったんだぁ。。。
金沢県立美術館に行ったよ。。おうちゃんが抱っこしてくれてラッキー☆
昨日・今日の二日間、家族旅行に行ってきました♪
母方の祖父母のお墓が石川県の小松市にあるので、毎年、家族みんなで訪れています。。(兄家族も鳥取から参加)
寛ちゃんベア目線の写真日記にしちゃいます。。。
『サルビア』のお花をみ~つけたっっ。。。
サルビアの花言葉は「家族愛」なんだって、ママが教えてくれたよ♪
たぬきさんになってみたよww
たぬきさんを見つけると、寛ちゃんのお友達のはるくんを思い出すんだぁ♪
従兄弟おうちゃんの可愛がってるチップちゃん☆『初めまして。。。』
おいしそ~。。。食べたいなぁ。。。
従姉妹こゆきちゃんがいっぱい抱っこしてくれたんだぁ。。。
お墓参りに行ったんだけどね、お墓のすぐ横にスズメバチの大きな巣があって、大変だったんだぁ。ハチさん怖かった。
りんちゃんと、おうちゃんと、こゆきちゃんは食器の絵付けをしたんだよ。。
従兄弟のりんちゃんが、猫さんをナデナデさせてくれたんだぁ。。。
かわいい猫ちゃんだったよ♪
石川県に到着して、みんなは足湯をしたんだよ。でもね、寛ちゃんベアは今日はやめとこうねってママに言われたんだぁ。。。入りたかったなぁ。。。
今日の旅館に到着。。伯父ちゃんと、おじいちゃん♪
ふっかふかのお座布団ww
お部屋に赤い額に飾られた版画があったんだ。。
寛ちゃんひらがなしか読めないけど、いろはちゃんのいろは、って書いてたよ!!
部屋のお庭はこ~んなに広かったんだよ!!
床の間だけで6畳。。。
お殿様ごっこしたの。『ちこ~よれ!!』
夜は、美味しいご飯をい~っぱい食べたよ!!
み~んなで一緒に寝たんだぁ。。。
1日目の日記おしまい♪
2012年10月7~8日に、東京都立墨東病院の14階講堂で、『team18』の写真展があります。
『18トリソミーの子ども達写真展』
昨年の天使の日に『team18』の代表さんと出逢いました。
ママさん&パパさん&娘ちゃんに会い、会のお話などを聞いたり、娘ちゃんのお話を伺ったりしました。
その後、国際フォーラムでの写真展にも伺わせて頂き、ママさんとたくさんお喋りさせて頂きました。
今回の写真展で、『お空の天使ちゃんを想う家族の会』の展示をしませんか?とお声を掛けて頂き、お言葉に甘えて、資料を2冊置かせて頂くこととなりました。
こういう出逢いは、18トリソミーで天使になった子ども達&寛ちゃんが仲良しで繋いでくれたのかな~なんて思います。
お時間のある方は、是非足を運んで頂けたらな、と思います。
寛ちゃんは生後1歳の頃、先天性ではない、骨髄内だけの7番の染色体異常7モノソミーと診断されました。
同じ染色体異常ではないけれど、同じように闘病してるお友達、在宅看護してるご家族の姿、天使ママになった方は、自分とかぶります。
今も頑張って生きてる子ども達&支えるご家族が、幸せな日々を過ごせますように。。
天使ちゃんになった子ども達が、お空で幸せに過ごせますように。。
天使ママ・パパとなった方々が、心穏やかに過ごせますように。。