おかえり、寛太朗♪

９時半に寛太朗のお迎えに行きました。

会計を済ませて、主治医からの最後の話を聞いて、１０時頃に寛太朗が出てきました。

病棟の看護師さん＆主治医の先生と。。。


病院の前で記念写真。。。


お家に帰ってきて、ママお手製の歓迎幕の前で家族写真。。。


紋付袴姿の寛太朗。。。


今日のお夕飯。。。

今日一緒に退院だったお友達からお赤飯を炊くセットを頂いたので、お赤飯と、めでたいの鯛（いとより鯛だから細いけど…）、病気に勝つのササミのカツ、あとはチンゲンサイとベーコンの中華スープ、湯豆腐、茄子と油揚げの煮物。
本当はお食い初めもやろうと思ったけど、夕方から寛太朗がスヤスヤ寝てたので、起こすのが可哀相でやめました。

なんだか、めちゃめちゃ忙しいです…
注入、吸引、胸の音＆胃内の確認…搾乳、注入器具の洗浄＆消毒…これが３時間おきにやってくる…

注入中の３０分は寛太朗の傍を絶対に離れちゃいけないし…

寛太朗は環境の変化のせいか、ぐずるし…

パパもママもクタクタです…
寛太朗がお昼に少し寝てくれたので、一緒に昼寝しちゃった（笑）

今もぐずってパパが寛太朗をあやしてくれています。

次は２３時の注入。。。

早くリズムを掴んで頑張らなきゃ！！

緊張と興奮

昨晩は、パパの帰宅が遅かったのもあり、布団に入ったのが１時過ぎ。

なんだか、遠足の前日のようなワクワクと興奮した気持ち＆緊張で全然寝付けずでした‥

待ちに待った日が、とうとうやってきました。。。

早く９時半にならないかな～〓

生後１６８日目、退院前日。。。

１０月２９日（水）生後１６７日目、修正３ｍ７ｄ

体重　２８２４ｇ（-１０ｇ）

ミルク　１回６０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）

昨日はブログをサボってしまいました…

寛太朗は朝から３８度の熱が出ていました…午後には下がったけど。。。
最近、熱がよく出るので、帰ってから出ないか心配です…。
気をつけて見てあげなきゃ！！

昨日は、夕方からお友達のお家にお邪魔してきました～
寛太朗より小さく早く生まれた双子ちゃんに会いに
修正１歳の双子ちゃんは超かわいかった～
人見知りもせず、ニコニコとゴキゲンで、寛太朗にもこういう風に大きくなって欲しいなぁ…って思いました。

ママには色々とアドバイスをもらって、ちょっと心がラクになりました。
星☆ちゃんありがとうね
また寛太朗と双子ちゃんで対面できる日が楽しみです

１０月３０日（木）生後１６８日目、修正３ｍ８ｄ

体重　２８１０ｇ（-１４ｇ）

ミルク　１回６０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）

今日で面会生活は最後…
前の病院で７日間、今の病院で１６１日間、一日も休まずに毎日寛太朗に会いに行きました
我ながらよく頑張りました

入院生活で、たくさんの事を学び、たくさんの人に出会いました。

赤ちゃんは普通に生まれて、普通に育てて…と、そう当たり前に思ってました。
まさか私が緊急入院で緊急手術で出産、産まれてきた我が子にはたくさんの病気があって…ホント、まさかまさかです…

寛太朗は１６８日間、本当によく頑張って生きてくれました。
小さな小さな体に、
何度、注射をしたでしょう。
何度、採血をしたでしょう。
何度、レントゲンを撮ったでしょう。
何度、色々な検査をしたでしょう。

寛太朗、えらかったね！！

退院したからと言って、病気が完治した訳ではなく…これからも病気と共に生きてゆきます。
退院は一つの通過点です。
一つ目の駅にようやく到着～って感じかな。。。

これからも家族３人支え合って頑張っていこうと思います！！
これからも寛ちゃん一家を応援してくださいね！！

今日で最後の面会…もう４ー２（ＮＩＣＵ・ＧＣＵ）病棟に入る事はないのか…と思うと、すごく淋しかったです。

たくさんの看護師さんとお別れをして…
大切な大切なママ友ともお別れをして…
悲しかった

我が子の退院なのに、自分が学校を卒業するみたいな気分でした。

寛太朗がママにたくさんのお友達との出会いをプレゼントしてくれました。
親孝行な息子です

病院で出来たママ友は、私にとって、特別な友達となりました
毎日病院で会って、たくさんの話をして、どれだけ心が救われたか。

本当に本当にどうもありがとう！！
退院してもお別れじゃないよね！！
これからもずっと仲良し
これからもずっとよろしくね

明日の今頃には我が家に寛太朗が。。。
なんだか想像できない…

これからも時間のある時はブログを更新していきま～す！！

生後１６６日目、大量の薬

１０月２８日（火）生後１６６日目、修正３ｍ６ｄ

体重　２８３４ｇ（＋２８ｇ）

ミルク　１回６０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）

今日、病棟に着くと寛太朗はベッドにいなくって、ＡＢさんに抱っこしてもらって、ＮＩＣＵの方へ行っていました

寛太朗はすご～く幸せそうな顔をして、ゴキゲンでした
ＡＢさんとは今日でお別れでした
（ママは勘違いしてもう１日会えるもんだと思っていたので、直接お礼を言えずでした…反省…）
ＡＢさんは寛太朗を抱きしめて、泣きそうだよ…と言ってくれました。
本当に可愛がってくれて、たくさんの愛情を注いでくれました。
寛太朗だけでなく、ママの事もずっと励ましてくれたり、応援してくれたり
看護相談の日には出勤時間より早く来て付き添ってくださったり…本当にお世話になりっぱなしでした。
淋しい…本当に淋しい…
また外来で病棟に寄れば（窓越し）会えるけど…でも、淋しい…

今日は退院後１ヶ月分の薬を受け取りました。
ビックリする量です…
寛太朗は粉薬３種類＆シロップ薬１種類の計４種類を朝・昼・夜に飲みます。
帰ってから薬の仕分けをしました。
１００均で週間薬ホルダーってのが売ってたので、それに１週間分入れて、残りは１種類ずつプラ容器に保管。


退院が近づいて来てるのに…家の準備はまだまだ…ヤバイね…
パパには『間に合うの？』って言われてます…（汗）
頑張んなきゃ！！

退院まであと３日

生後１６５日目、パパとデート

１０月２７日（月）生後１６５日目、修正３ｍ５ｄ

体重　２８１６ｇ（＋３８ｇ）

ミルク　１回６０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）

退院まであと４日

今日はパパと晩御飯を外に食べに行きました～
もう当分外食は出来ないだろうし、二人でのんびり出来るのも最後かなぁ…なんて話になり、二人の大好物『しゃぶしゃぶ』に行きました
たまらなく美味しかった～
これで当分育児を頑張れちゃいそうです。

そして、な～んとパパからママに頑張ったで賞のプレゼントが

だ～い好きなファミリアのママバッグを買ってきてくれていました

うちのパパ、この前の私の誕生日は、帰ってくるなり『始めに言うとくけど、プレゼントとか用意してへんから。』と言うくらい…
私の為に何かを買って…なんて、かなりの久しぶり

優しい思いやりに、感謝感謝です

退院まであと僅かとなり…
勤務日が合わなくてもう会えない看護師さんもいたりして…
寛太朗を抱いて写真撮影してもらったりしました～
寛太朗の２番目のおかあたんＨＤさんと

寛太朗の３番目のおかあたんＡＢさんと


ＧＣＵに移ってから担当だったＨＤさんとＡＢさんは本当に本当に寛太朗の事を可愛がってくださって、寛太朗にたくさんの愛情を注いでくださいました
寛太朗がニコニコ笑うようになって、人が大好きで甘え泣きをしたり、ジーっと見つめたりするようになったのは、看護師さんの愛のお陰だと思っています。

パパが隠れファンで、ママもだ～い好きな可愛いＭＥＤさんと

なんだかしんみり…

生後１６４日目、再会

１０月２６日（日）生後１６４日目、修正３ｍ４ｄ

体重　２７７８ｇ（－２ｇ）

ミルク　１回６０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）

今日は寛太朗が生後７日目までお世話になった病院のＮＩＣＵで一緒だった寛太朗の一日前に生まれたお友達＆パパ・ママが窓越し面会に来てくれました～

可愛い我が子を人に見てもらえるのって幸せ～

寛太朗が手の平に乗るくらいの極小サイズだった頃を実際に見て知ってくれているので、成長を喜んでもらえて、すっごく嬉しかったです。

一人でも多くの人に、可愛い我が子を見てもらいたいのと、寛太朗の頑張りを知ってもらいたくって、mixiで日記を書いたり、ブログに書いたりしています。

でもやっぱ生で見てもらうのが一番！！
地元関西を離れ、東京での生活で、親戚や親友に見てもらいたくっても叶わぬ現実…。
早く関西に寛太朗と帰省して、見てもらいたいなぁ。。。
その時は頑張って生きてる寛太朗を思いっきり褒めてやってください

東京のお友達も暇があれば寛太朗に会いに来てやってください

退院まであと５日

今日でパパの面会は最後でした
退院が嬉しいのに、こうやって最後のことがあると、なんだかしんみりしちゃいます

生後１６３日目

１０月２５日（土）生後１６３日目、修正３ｍ３ｄ

体重　２７８０ｇ（＋１８ｇ）

ミルク　１回６０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）
今日も経口練習はイイ調子～

退院まであと６日

生後１６２日目、来週の今頃は。。。

１０月２４日（金）生後１６２日目、修正３ｍ２ｄ

体重　２７６２ｇ（＋５０ｇ…）
なぜだか一気に増えました…貧血大丈夫か…

ミルク　１回６０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）

今日も経口練習は午前も午後もすご～くイイ調子でした～
グビグビと一気に完飲！！
コツを取り戻したようです
ま、日によっての波があるから、明日はどうかはわかんないけどね。。。

最近、寛太朗明け方から午前中ずっと泣き続けるそうです…
大号泣で、何をしても泣き止まないらしい…
今日は看護師さんに『もう、何しても無理だから放置してます…』って言われちゃいました…
寛太朗は、泣きはじめは、甘え泣きをします。
それでも抱っこの要求が通らなかったり、甘え泣きが本気泣きになっちゃったら、もうパニックを起こしたように、ひどく泣きます。
きっと看護師さん達は忙しくって、寛太朗に構ってる余裕がなく、時間が経ってる間に寛太朗はパニック、看護師さんが来てくれた時には、時すでに遅し…抱っこをしようが、トッターに乗せようが…泣き止めないんだと思います。

今日は、レントゲンの検査がありました。
寛太朗は極低出生体重児なので、前々から、看護師さんに寛ちゃんは体が固いね、って言われてました。
腕、足がカチコチに緊張しちゃったようになってるそうです。
関節に問題はないか、整形外科の先生に診てもらう事になりました。
結果はまだ出てません。。。
レントゲン室までママの抱っこで看護師さんと一緒に行きました。
レントゲン室の中には看護師さんと入って行ったのですが…
『フンギャァ～～～』って大号泣、大絶叫の声が聞こえてきました。
レントゲン室から出てきて、抱っこをすると、思い出し泣きをしてるのか、時々口をへの字にして『フィ～ン』って泣いてました。

退院までに受ける大きな検査はコレが最後みたいです。
まだ採血とかは何回かあるけどね。。。

退院まであと７日

来週の今頃には…寛太朗が家にいるんです…
想像出来ません。。。

退院後は実家の母に３週間ほどヘルプに来てもらう予定でしたが…
ちょっと都合がつかなくなってしまい…一人で頑張る事になりました

不安もあるけど、なんとかなるかな？？？
頑張ります！！！

東京には頼る親戚とかいないので、東京のお友達のみなさんに頼りまくっちゃうかも。。。
よろしくです

生後１６１日目、イイ調子！！

１０月２３日（木）生後１６１日目、修正３ｍ１ｄ

体重　２７１２ｇ（－５６ｇ…）
体重が増えません…

ミルク　１回６０ｃｃ×１日７回（全注入）
ミルクの量が更に５ｃｃ増えました～！！

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）

昨日から経口練習でイイ調子が続いています
全く嫌がったりせずに、５ｃｃを一瞬にして完飲出来てます。
飲んだ後も、むせたり、顔色が悪くなったりしないし

イイ調子とここに書くと、よく『飲めるようになるかもね～。』とか『絶対大丈夫だよ～。』とかみんなから言ってもらえるんだけど…
それまたチョット違うんですよね…

寛太朗の場合は、飲めない理由が、飲むのが下手ってのが理由だけではなくて、誤嚥しちゃう事や、すぐに胃に流れずに喉や食道で停滞して、ゆっくり胃に流れていく事など、ミルクを禁止されてる理由がいくつかあります。

なので、トロミ付きの糖水を５ｃｃ問題なく飲めたからといって、量を増やすのは難しいし、ミルクで練習という訳にはいきません。
トロミをなくすと誤嚥がひどくなるので、もしかするとこの先も普通（トロミなし）の液体を飲むのは難しいかも、と言われています。

寛太朗にとって飲むという行為はすごくすごく難しい事なので、これから、親子で長い時間をかけて、ずっと練習を頑張っていかなければいけません。

今の病院では、摂食障害の専門の指導や、リハビリなどを受ける施設や、専門医はいません。
ある程度の指導は新生児科の主治医の先生からもらえますが、やはり専門ではないし、過去に同じケースの赤ちゃんもそういないらしいです…。

なので、退院したら、Ｓ歯科大学病院の口腔リハビリテーション科に通う事に決めました。
mixiで同じように鼻注入のママ達のコミュニティがあって、そこでこの病院が赤ちゃんの摂食外来で、都内で一番イイと知りました。
寛太朗にとって、いい環境を整えてあげるのも親の務めだと思っています。
（Ｓ歯科大学病院までは…片道２時間くらい…）

なんとしてでも飲めるようになって欲しい！とかそういう気持ちは今はありません。（始めはそう思ってましたが…）
寛太朗のペースでいいんです

普通の事が普通に出来ないことに、始めは焦ったり、どうして？と悩んだりしたけど…

最近は、普通って何さ。。。って感じです。
普通じゃなくたっていいやん！って思ってます

普通じゃないと、周りからは『大変だね』『大丈夫？』とか心配されちゃうけど…
時には『可哀相だね…』とか…
（よく知ってくれてる人に言われるのはいいし、私も言うけど…寛太朗の事をよく知ってない人に言われると…ムカっとしちゃう。。。）

我が家にとっては、これが普通だもん！！

退院まであと８日

紋付袴で退院予定。。。

ネットで見て一目惚れして、ず～～～っと欲しかった洋服をようやく手に入れました～！！！

紋付袴風カバーオール（クマの紋が付いてま～す。。）


これ、元々は昨年の秋～シマムラで１５００円で売られていたらしい。。。
でももう生産はしてなくて、最近じゃネットで人気で、なかなか手に入らず…

どうしても欲しくって、ヤフオクで落札しました
（新品だけど、２７００円だった…）

退院の日＆今年のお正月に着せたいなぁ、って思ってます。
サイズ７０なので、商品が届いたら、つめなくっちゃ！！
（サイズ７０～しかないらしい…）
商品到着が待ち遠しいです。。。

こんなの出来るようになったよ。。。

寛太朗の首がグラグラ状態から、ようやくしっかりとしてきました～。
（まだ完全には据わってないけれど…）

ママにうつぶせにしてもらって。。。


お首をウゥ～～～ンッッ

必死過ぎて顔がゆがんじゃいます…笑

もう限界…

生後１６０日目、修正月齢３ヶ月！！

１０月２２日（水）生後１６０日目、修正３ｍ０ｄ

体重　２７６８ｇ

ミルク　１回５５ｃｃ×１日７回（全注入）
ミルクの量が５ｃｃ増えました～！！

経口練習　糖水５ｃｃ（１４時のみ）
１１時から看護相談に行ったので、１１時の経口練習はお休み。。
１４時は、トロミを濃い目にしてもらったら、グビグビと一瞬で完飲！！

昨日ブログをサボってしまったので…
昨日の事も。。。

聴力検査の再検査の結果が出ました～！！
前回の検査で４０デシベルの音に脳波の反応が全くなく、軽い難聴の疑いがありました。
今回の検査では４０デシベルの音に反応が見られました！！
（３０デシベルはまだ無反応でしたが…）
軽い難聴には変わりはないけれど、成長と共に少しでも改善されてきてるので、これからもっと聞こえるようになれば…と前向きに思ってます。

新しく見つかった病気を詳しく調べるために、ＭＲＩの脳の検査を受けたのですが、その結果も出て、脳には全く問題がない事もわかりました。
何が原因で数値が低下してるのか…原因不明でこれまた困った感じなんですが。。。

今日はとっても機嫌が良く、ニコニコ笑顔満開でした。
看護師ＭＴＤさんにたくさん話しかけてもらって、ゴキゲンで愛想を振りまいていました！！

入院生活も１０日をきってしまいました…淋しい。。。
退院まであと９日

生後１５９日目

１０月２１日（火）生後１５９日目、修正２ｍ２９ｄ

体重　２７２４ｇ

ミルク　１回５０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）

退院まであと１０日

生後１５８日目、シナジスの注射

１０月２０日（月）生後１５８日目、修正２ｍ２８ｄ

体重　２７１８ｇ（＋６ｇ）

ミルク　１回５０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　お休み‥

シナジスとは、ＲＳウィルス感染症に対する注射です。
RSウィルスは生後二歳までに80%の子供が一度はかかるといわれる呼吸器感染症です。細気管支炎や肺炎を起こします。
健常児でも10％程度は、入院加療を必要としますが、多くは鼻かぜ程度ですんでいます。

しかし、
予定日より早く生まれた赤ちゃん（早産児・・・お母さんのおなかにいた期間が28週以下で、RSウィルス流行開始時に一歳以下、お母さんのおなかのなかにいた期間が29～35週でRSウィルス流行開始時に六ヶ月未満の赤ちゃん）や　
生まれつき呼吸器（慢性肺疾患・・・過去六ヶ月以内に気管支肺異形成症などの呼吸器疾患の治療を受けたことがあり、RSウィルス流行開始時に一歳以下）や
心臓に病気をもっている乳幼児（RSウィルス流行開始時に二歳以下の先天性心疾患児で血行動態〔心臓や血流〕に異常がある）が感染すると　重症化することがあります。
人工呼吸器の助けを借りなければならなくなることがあります。

RSウィルス感染症には、有効な治療薬がないため『かからないように予防する』ことが大切です。
このお薬は注射です。９～10月頃からウィルスの流行時期が終わる4月頃まで、毎月一回注射します。（筋肉内注射、大腿前外側部）

（↑シナジスについて他のＨＰから引用）

寛太朗は早産＆極低出生体重児なので、この冬いっぱいの保険適用となりますが、慢性肺疾患でもあるので、次の冬も適用となるようです。。

この注射、聞いてビックリ！！！
なんと１本８万円（体重が４キロを超えると２本打つので１６万円！！）

この冬で８万円じゃないんですよ！！
春まで毎月打つので…６ヶ月打ったとすると…
４８万円！！（体重が４キロを超えなければ。。。きっと超えるだろうから、超高額！！！）

国と、納税者の皆々様には感謝感謝です。

今日は、朝から高熱が出てしまったようです‥

なので、沐浴も経口練習もお休み。

おまけに、聴力検査の再検査があったので、またもトリクロで眠らされてました。

面会時間、午前も午後もほぼ寝てました‥

トリクロが覚める事を願って夕方からも病院に残りました。

トリクロは少しカラダに残っているのか、ウトウトしたり、機嫌が悪かったりしたけど、起きて時々ニコニコとしてました。

退院まであと１１日

生後１５７日目

１０月１９日（日）⇒生後１５７日目、修正２ｍ２７ｄ

体重　２７１２ｇ（＋－０ｇ）

ミルク　１回５０ｃｃ×１日７回（全注入）

経口練習　糖水５ｃｃ（１１・１４時）

今日もパパと一緒に面会でした～

病棟に着くと、寛太朗はベッドで起きていて、一人お利口さんにキョトンとしていました
なんだか可愛い姿でした。。。

パパに沐浴をしてもらって、全く泣かずでした
最近ママが沐浴すると、決まって大泣きなのにナゼ？

パパは『寛太朗は俺の方が好きやな。。。』って自信満々に言ってます…
きっとママは毎日会って、見飽きたんじゃないだろうか？
ホント、パパの事をジーっと見つめて、寛太朗も幸せそうなんです。。

ちなみにパパは『俺の方が寝かし付けるの上手やで。』とも言ってます。。。

そういう事にしときましょう！！
パパは子煩悩でいいパパなので、寛太朗も幸せだろうなぁ

今日は経口練習の調子がよく、グビグビと飲もうとしました。
でも一気に口に入るとムセ込むので…少し吸ったら離すを繰り返してたら、寛太朗は怒ってました。
コツを取り戻せるといいんだけど…まだ難しいかな？
先日、誤嚥がわかってから、糖水にもトロミをつけて飲んでいます。
（ミルクも。。。）
トロミをつけると、誤嚥しにくくなり、胃からの逆流の予防にもなります。
寛太朗にはサラサラよりも飲みやすいようです。

今日はパパと晩御飯を外食してきました
寛太朗が退院すると、こうやってのんびりと外食も出来ないので、今の内に満喫です！！

退院まであと１２日