2008年5月15日、30週2日、1008gで生まれた寛太朗の成長記録

生後535日目、寛ちゃんは突然お空へと還っていきました。寛ちゃんと過ごした日々は、ママの心の宝物♪幸せをありがとう。

グッタリ…ゲッソリ…

2009年09月08日 03時53分01秒 | 1歳~
寛太朗の体調不良は続き…

鼻水&痰の吸引の恐怖から、寛太朗は大好きなおしゃぶりに抵抗を持ってしまい…プイっと吐き出してしまいます

そのせいで、全く寝付けず…

昨日のお昼以降、癇癪を起こしたように泣き続け…ずっと抱っこ…

一日中、社宅の廊下を抱っこしてあやして歩き続けてました…

寝た~と思い家に入ると、大号泣…再び廊下へ…

何度繰り返しただろうか…

今さっきまで1時間グズリ…ようやく寝てくれました

明日も、今日みたいな一日になるかと思うと…

はぁ…

久しぶりに弱音を吐きたくなるくらいに疲れた一日でした。

おやすみなさい。。。

あ、新聞屋さんが来ました…朝だ…

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厚生労働省への意見。。。

2009年09月07日 09時15分01秒 | 1歳~
この日記は、賛同していただけたら…と思って書いているので、もし、気分を害されるようなら、スルーしてくださいね。

新型ワクチンの接種について、昨日6日から1週間、国民からの意見を募集との事です。

そこでお願いがあります!

『基礎疾患を持つ乳幼児の両親』『在宅医療介護を必要とする乳幼児の両親』これを優先接種者にあてて欲しいというのが、希望です。

同じ病院に通うママ友と、出来るだけ多く意見を厚生労働省に出してもらえるよう、家族・お友達に声をかけています。

このブログのアクセスは1日に300件を超えているので、一人でも多くの方に協力していただければな…と思い、書かせてもらいました。
(同じように基礎疾患持ちや、在宅介護のママさんもいるだろうから!!)


寛太朗は複数の基礎疾患を持ち、もし感染してしまえば、重症化してしまう可能性がとても大きいです。

自分達に出来る予防は、必死にしています。
外出は、通院のみ!(マスク着用、アルコールジェル・除菌ティッシュの持ち歩きなど)
自宅には菌を持ち込まないように、パパには帰宅後にすぐにお風呂へ直行、脱いだ洋服も玄関すぐの部屋へ…など。

寛太朗の感染も恐怖なのですが、もし私が感染してしまったら、寛太朗を見てもらえる人がいません。

市・病院へもしもの時の為に、寛太朗を預かってもらえる施設はあるのかを問い合わせました。

結果…ありませんでした。
母子家庭センターのショートステイはうちの市は2歳以上~で、不可。
病院ではご両親に来てもらうなりしてください…と言われました。

が…もし親に来てもらったとしても、注入・吸引など通常看護師さんが行うような医療行為など、とても出来る訳がありません。
(注入は簡単な機械操作とは言え、年配の親には難しくて、覚えられません…吸引はパパですら慣れないくらい…)

普通の赤ちゃんのお世話を親にお願いするのとは全然訳が違うのです…。
健康な乳幼児の親が感染してしまっても、その親の両親に見てもらうなり、お友達ママ友にお願いするなり…様々な方法があると思います。

在宅介護を必要な乳幼児の親が感染してしまえば、本当にどうする事も出来ないのです。
他にも基礎疾患持ちで発作などの心配がある場合は人に預ける事が不可能な乳幼児もたくさんいます。

基礎疾患持ちや、在宅介護をしている寛太朗のお友達はたくさんいます。
みんな我が家と同じように、もし親が感染してしまったら…と不安でいっぱいだと話しています。

もし、賛同いただけるのであれば、厚生労働省への意見として、送ってもらえれば…と思います。

読んで気分を害された方がいれば、本当に申し訳ありません。

一人でも多くの方から、意見を出してもらえれば、私達親子だけではなく、寛太朗のお友達・全国の基礎疾患持ち・要在宅介護の乳幼児の親にとっても助かります。

ご協力お願いします。

昨日、厚生労働省のHPhttp://www.mhlw.go.jp/に新着情報として、新型ワクチンへの意見募集の記事が載っていました。

いずれも9月13日12時必着です。

インターネット…https://www-secure.mhlw.go.jp/cgi-bin/getmail/publiccomment_input.cgi?mailto=pandemicflu1@mhlw.go.jp(携帯からのリンク不可)

FAX…03-3506-7331
厚生労働省新型インフルエンザ対策推進本部事務局宛

郵送…〒100-8916東京都千代田区霞ヶ関1-2-2
厚生労働省新型インフルエンザ対策推進本部事務局宛

個人からの意見の場合、氏名・住所・職業を書いてくださいとの事です。

『基礎疾患を持った乳幼児の両親』のワクチン接種を優先対象に。
『在宅介護が必要な乳幼児の両親』のワクチン接種を優先対象に。

ぜひご協力お願いします。

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本日も、救急外来へ…

2009年09月06日 21時38分59秒 | 1歳~
大丈夫かも…と思っていましたが…

やはり、鼻水&鼻づまりがひどく、微熱が続き…

夜中の腹部膨張の回数も半端なく…

寛太朗もママも昨晩はトータルしても1時間半くらいしか眠れず…

朝は4時から、癇癪を起こしたような号泣…

お昼にも同じように癇癪を起こし号泣…手足にチアノーゼが出て、ちょっとヤバイかな…と思い、病院へ電話相談。。。

持病があるので…
受診をしたほうが…との事で、本日もまた救急外来へ。。。

話はずれるけど…
今日の救急外来の受付のおばさんがひどかった…(怒)

行ってすぐの手続きの時も、イラっとするような適当な応対で…
かなりむかつくな…と思いつつも、我慢したんだけど…

帰りにお会計の時、
『お会計660円です。』と言われ…

???なんで???

「○乳(乳幼児医療証)なんで今までも救急外来で自費負担したことなんですが?」と言うと、

『○子でしょ』と、何を言ってるのみたいな感じで言い返され…

「いや○乳ですけど…」と言うと、

『じゃ、出してください。』とちょっと信じてなくて怒った感じで、うざったそうに言われ…と同時に、そのおばさんが手に持ってた寛太朗の診察券が印刷された紙
に保険証&○子がコピーされた紙を見せられ…『ほら!』みたいな感じで…

「うちは○乳だから、他の人のじゃないですか?」と○乳を見せて、聞くと、

『ワダOOさんでしょ』とその○子に書かれた名前を読み上げ

「違います!!OOカンタロウですけど…」と言うと、ようやく自分のミスに気付いた様子。。。

寛太朗の診察券を印字した紙に、よその保険証と○子をコピーしていて、寛太朗の保険証のコピーと○乳はなぜかなく…

謝るのかと思えば…

『じゃ、もう一回コピーするから保険証も出してください』だと。

謝れボケ!!!と、久しぶりにムカついた出来事でした。


寛太朗はというと、サチュが少し低めだったものの、すぐに入院しなきゃいけない状態ではなく、自宅での吸入・吸引で様子を見る事になりました。

帰宅後は発熱もなく、相変わらず鼻水&鼻づまりがひどいですが…
なんとかお昼寝もしてくれ、落ち着いています。。。

今も、パパとのお風呂からあがって、吸入したら、眠ってくれました。
朝まで寝てくれるといいのですが。。。

来週水曜日はシナジス(RS予防の注射)なので、火曜日の療育はお休みして、自宅で安静にして受けられるといいのですが…微妙かな。。。

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夏風邪???

2009年09月05日 10時59分14秒 | 1歳~
昨晩はあれから何度か同じ状態に…

ほとんど眠れずに朝が来ました

夜中にゼコゼコと呼吸音がいつもより汚くて…
おしゃぶりを拒否…
鼻も詰まっていたので、久しぶりに吸引器を出してきて吸引…

吸引の恐怖を忘れきってた寛太朗は、パニック
大泣きするから更に空気を飲み…お腹はパンパン

体を触ると熱い

焦って体温測ると37.5度、微熱…
(もっと高熱かと思ったから一安心)

明け方も、鼻づまり、ゼコゼコ、微熱…

風邪を引いてしまったかな…

と思っていたけど、今は平熱&鼻づまりナシ&呼吸も綺麗

まだまだ安心は出来ないけど…
とりあえずよかった

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嫌な予感的中…

2009年09月05日 01時46分25秒 | 1歳~
今日はパパが出張で不在

だから、何もありませんように…と祈っていたけど。。。

さっき、寛太朗の寝息がいつもと違うから…

嫌な予感がしていたら…

やっぱり激しく咳込みました

また空気でお腹がパンパンに…

焦りました

ただシリンジで空気を引いてあげればOKではなく…

なかなか空気がスムーズに引けなくて(毎回…)、寛太朗を大人の枕に俯せにして、お腹を揺すりつつ、シリンジを引く…

一人ではかなり難しい…

なんとか引けてよかった

疲れました。。。

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育ち過ぎる?

2009年09月03日 16時57分50秒 | 1歳~
9月3日(木)生後476日目(1歳3ヶ月・修正1歳1ヶ月)

12時半から昼寝をした寛太朗…

17時になろうとする今…

まだ寝ております。。。

寝る子は育つと言いますが…

寝すぎた子は育ちすぎるかな…

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順調に増加!!

2009年09月02日 18時51分57秒 | 1歳~
今日は午前中が心理相談&午後が育児外来でした。。。

心理相談は、おもちゃなどがたっくさんある心理相談室で、寛太朗を遊ばせながら、カウンセラーさんとお話をします。
心理相談に行き始めたのは、寛太朗の体重増加があまりにも遅く、私が精神的にしんどくなってしまった時期があって、それ以来月イチで時間を作って頂いています。
今は、通う目的が変わりました。
もちろんのんびりな成長の心配もあるけど、春に見つかった病気で、数年以内に寛太朗は大きな病気を発病すると言われています。
その時に備えて?ではないけど、そんな感じで、同じ病気のお子さんのお話を聞いたり、親御さんの様子を聞いたり…その病気に関して、不安な事や、わからない事を教えていただいたりしています。
もちろんその科の主治医に聞けばいいことなんだけど、不安って医学的な事だけじゃないんですよね。
先生には親としての率直な漠然とした心配や不安を打ち明けるのはなかなか難しいし。。。
(新生児科の主治医とはもう1年3ヶ月の付き合いなので、信頼関係も築けていて、なんでも聞けるんですが…その科の先生は、なんだかまだ緊張しちゃうって感じで…年配の先生だからかな…)

ま、そんなこんなで、通っているのですが…

想定内でしたが…本日も寛太朗は場所見知り&人見知り…泣きまくりました…。

寛太朗がようやく慣れたのは、終了3分前くらい…

部屋を出ると超ご機嫌!!
ベビーカーで足をバンバンとさせて、ハイテンションでした…笑

その後注入をし、診察券を入れの箱が出るのを待ち、育児外来。。。

身長の伸びはイマイチですが…(60cmの壁は手強い…あと3ミリです…)
体重は順調に増加していました♪
体重は4500g台になりました!!

まだまだおチビちゃんですが…
今日は、内分泌の主治医&春に入院してた病棟の寛太朗をめちゃめちゃ可愛がってくれてた看護師さんにバッタリお会いして、
お二人から、プックリしてきた事を喜んでもらえました♪
寛太朗が一番たくさん会ってる仲良しママ友にも、太ってきたね~!!と褒められました♪
相変わらず、寛太朗が唯一人見知りしない仲良しママ友、今日も寛太朗はニコニコで笑い過ぎてヨダレがダラダラでした(笑)

採血結果も、どれも安定していて、次のフォローアップは3週間後になりました!

そうそう、先月末に日帰り入院でMRI検査(PVLを調べる為。未熟児で生まれた赤ちゃんの脳の麻痺を調べる。発達が遅い場合、脳の一部が麻痺してる事があるそうです。)をする予定でしたが、
前日に主治医から電話があって、
『入院予定の病棟が、インフルエンザで病棟閉鎖になったので、延期になりました。』と…。
恐ろしい…
ようやく閉鎖解除になったそうで、
24日に入院&検査予約をしました。
(これから、どんどん流行ってくるだろうから、どうなるかわかんないけど…)

今週は金曜日も病院だから、寛太朗にはちょっと頑張ってもらわねば!!

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ギザギザのガッタガタ…

2009年09月02日 09時04分51秒 | 1歳~
9月2日(水)生後475日目(1歳3ヶ月・修正1歳1ヶ月)

昨日リハで、今日は育児外来、明日は訪問看護、明後日は内分泌科外来…
忙しいです…。。。


↑数日前のすごい寝癖の寛太朗(笑)

最近、髪の毛が長くなってきちゃって…
家ではパッチンピンで止めてます。。。

昨日の夕方、社宅の下をお散歩していると…
お隣の奥さんにバッタリ会って…
『髪の毛目に入ってるじゃない、切ってあげなきゃダメよぉ~』と言われました

切らなきゃな…とは思いつつ…
上手に切れないし…と思って、ピンでごまかし続けてたけど…

切ってみました

…が

予想通り、寛太朗は動きまくり&嫌がりまくり…

途中…ちょい前のアンガールズの山根さんみたいにガッタガタの前髪…

なんとか、あっちを切り、こっちを切り…
ついでに後ろ髪もチョキチョキ。。。

なんとか完成しましたが…

出来はイマイチ…
前髪と後ろ髪をパッツンっと切っただけなので、そう変化はありませんが…

今は朝寝をしてるので、また写真UPしますね♪

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再び、心折れました…

2009年09月01日 20時23分17秒 | 1歳~
この表情を見ていただければ、今日のリハでの様子が想像できるでしょうか…(笑)


帰り道、再び心が折れてます…

部屋に入ったまではご機嫌だったのですが…
先生の顔を見た瞬間…

ウギャァ~~~~って大号泣…
なにも…そんな泣かんでも…というくらいに、泣きまくりました…

先生は寛太朗の為にピッタリサイズのお椅子を手作りしてくださって、今日は試し座りをして、再度修正が必要な箇所を見てくださったのですが…

寛太朗は、こんなもんいらねぇ~と言わんばかりの激怒…

あまりにも泣くので、こちらまでグッタリ…。。。

それにしても、ピッタリサイズのお椅子の小さい事
めちゃめちゃかわいらしいコンパクトなお椅子でした
来週までに先生が手直しをしてくださるそうで、仕上がりが楽しみです

しかし…椅子よりも何よりも…
毎回、大号泣&大激怒で…リハどころではありません…
抱っこから降ろせません…

寛太朗は感染が怖いからと、個室を用意して貰っているのですが、8畳くらいの和室なんです。

もしかしたら、閉ざされた空間に男の人(先生)…
診察室に連れてこられたような恐怖を感じているのかも…って話になって、
試しにリハビリルームに行ってみることに。

すると、そこまで泣かない!!ま、多少ゴネてたけど…
先生に抱っこされても、泣くのをこらえてはいるものの、大丈夫!

やっぱり閉ざされた空間が怖いのかも…

って事で、次回からリハビリルームでのやってみる事に。。。

感染の心配があるので、今も午前最後の時間にしていただいているのですが、先生のご配慮で、さらに時間を遅くし、通常は昼休み(先生方の昼食時間)の時間なら、リハルームに人はいなくなるので、その時間にしましょう!と提案してくださいました。

感謝、感謝です。。。
これで寛太朗が号泣しようもんなら…ママも先生もガックリです。。。
さて来週どうかな~?
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イケメン風

2009年09月01日 07時34分55秒 | 1歳~
9月1日(火)生後474日目(1歳3ヶ月・修正1歳1ヶ月)

昨日の寛太朗です。。。
ちょっとイケメン風(風です…風)な写り(笑)


昨日は摂食リハがダメダメでした…
口に入れたら『オエェ~…』って嗚咽しました…(何度も…)

さて、今日は体リハ通所です…
寛太朗の大号泣&大激怒…今日もかな…

…今日もだろうな…

上手く朝寝をして、ご機嫌がいい状態で行けるといいんだけどなぁ。。。

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寒い。。。

2009年08月31日 09時51分21秒 | 1歳~
8月31日(月)生後474日目(1歳3ヶ月・修正1歳1ヶ月)

今日の東京は…めちゃめちゃ寒いです。。。
最高気温は23度だって…
ちなみに明日の最高気温は33度…どうなってんねん
体がついていきません…風邪ひかないようにしなくっちゃ。。。

今朝は、寛太朗、摂食リハを拒否…
日によって波がありますね…

寛太朗が朝寝中なので、のんびりハンドメイドでもしようかなぁ~って思っています

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自宅でのリハは順調♪

2009年08月31日 07時47分56秒 | 1歳~
8月30日(日)生後472日目(1歳3ヶ月・修正1歳1ヶ月)

朝早くに家族で選挙に行ってきました。。。
雨が降ったら行けないし、暑くなっても行けないし…
朝のお散歩気分で、寛太朗もベビーカーで付き添い
(ベビーカーにはアルコールジェル装備で)

朝にお散歩すると気持ちいいです!!
寛太朗の外気浴にもなるし♪

人ごみは感染が怖いから禁止されてるけど、外気浴(ベランダとかでも)は、たくさんさせてあげたいな…って思います。(禁止されてないし♪)
外でしか感じれない、音・光・いろいろな動く物(車とか、風に揺れる木とか…)、そういうのを肌で感じるのは成長遅延の寛太朗にとっては、すごくいい刺激になるそうです!

寛太朗は、すごくビビリで…、すご~く慎重派…
ガサツなパパ&ママの子とは思えないくらい繊細です。。。

入院で手足を抑制され、寛太朗にとって嫌な事ばかりされる医療行為…抱っこして欲しくってもして貰えず泣き叫ぶ…そして、泣き疲れて諦める…その繰り返しが、成長にすごく大きな影響(悪い面で)を与えてしまっている、とリハの先生に言われています。
話していた喃語を話さなくなったのも、一時期笑わなくなったのも、そういう影響が大きく考えられる、と。。。

これからも、基本引きこもり生活なので…難しいところですが、出来る範囲でたくさんの経験をさせてあげたいなぁ、って思います!!

そうそう
今日も、スプーンでのリハは大成功!!
リンゴジュース・モモジュースに続き、ベビーダノン(ヨーグルト)・だし汁も味には抵抗ないようで、舐めてくれました
※乳糖不耐症ですが、舐める程度なら問題ないとの事なのでヨーグルトにも挑戦
どれも、量にしたら数滴って感じなので、まだまだ食べるってレベルではなけど、舐めることすら拒否して大号泣&大激怒してた寛太朗にとっては、大きな一歩を踏み出した!って感じです

心のリハ・体のリハ・摂食リハ、どれも、親子でのんびり焦らずに気長に頑張っていこうと思います
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う・う・う…うれしい…(涙)

2009年08月29日 20時13分22秒 | 1歳~
8月29日(土)生後471日目(1歳3ヶ月・修正1歳1ヶ月)

今日は朝から社宅のお掃除&草むしりの日でした
各家庭から一人出ればOKなので、私はいつも寛太朗と家にいて、パパが一人で参加してくれるのですが…

今日はお天気もよかったので、寛太朗の外気浴を兼ねて、参加してきました。
寛太朗はベビーカーで空調ザブトン&アイスノンをして、日陰で待機。。。
約1時間、お外で外気浴を楽しんでいました

寛太朗は冷え冷え&涼しいけど…
パパとママは炎天下で汗だくでした…

タイトルの『うれしい事』ですが

今日の夕方の自宅での摂食リハで…

桃のジュースにトロミを付けて、舐めさせていたのですが、おしゃぶりに付けずに、試しでスプーンで舐めさせると。。。

なんと、自分から口を大きく開けて舐めてくれました
『寛ちゃん、ア~ンは?』って言うと、それに合わせて大きくア~ンってしてくれました。
それも1回マグレとかじゃなく、10回くらい。。。
舐めた総量は、ほんの少しですが。

スプーンが大嫌いになってしまって…
当分はおしゃぶりで練習を…って言われてたから、スプーンなんて、まだまだ先の夢のような話…って感じだっただけに、めちゃめちゃ嬉しかったです。

ま、気まぐれ寛太朗の事なので…明日はどうかわかりませんが…
とにかく、今日だけでも出来たって事が嬉しいです!!

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1年前と今日♪

2009年08月28日 09時29分26秒 | 1歳~
8月28日(金)生後470日目(1歳3ヶ月・修正1歳1ヶ月)

寛太朗のお熱は昨晩は出ず、救急外来に駆け込むことはありませんでした。。。

が…夜に突然むせ込み…呼吸がおかしくなりました…
大泣きする寛太朗…
空気でお腹がパンパンになっていました。
200cc以上の空気…
原因はわかりませんが…時々夜中に同じような事があります。
以前は空腹の時に、エアをたくさん飲んでしまう…って感じだったけど、最近は注入中でも関係なく、エアを飲み込んでしまっています…

胃軸捻転の為、生まれてから今まで、ゲップをした事がありません。
いくら背中をトントンしてゲップを促しても出ません。。。
もっぱらゲップの代わりに、シリンジ(空の注射器)で空気を抜いてあげなくてはいけません…。
(ここ最近?ん??今のゲップ?みたいな事は数回ありました…)

真夜中3時に、パパとママは、ここは救急外来か?ICUか?ってくらいのドタバタ緊迫っぷりでの処置でした…

今朝も寛太朗のお熱は平熱で、ご機嫌もいいし、峠は超えたかな?
今はグッスリと朝寝中です。。。

朝寝する寛太朗。。。


このお洋服、カーターズのNB(新生児)サイズなんですが、最近は頭がきつくて、着せるのもやっと。。。
着丈もピッタリより、やや小さめになりました。

このお洋服を初めて着たのが1年前…
こんなでした。。。


比べてみると、随分と大きくなりました
まだまだ超おチビなんだけど…
寛太朗のペースで確実に成長してくれてます。。。
ま、普通の子なら、1年前の新生児サイズの洋服なんか着れる訳もない程に成長するんだろうけど(笑)
寛太朗はエコな子だな~
さすがに来年はもう着れないよね…

いやぁ~それにしても懐かしい。。。
初めてこれを着せた時、あまりにも可愛すぎて、パパもママもメロメロ~で、写真撮りまくってました。。。

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