（ブログを始めた頃の私の顔です。）
ブログの移転から、一年になりました。
以前のブログは、ここに移転して半年くらいで削除してしまい
ブログを書き始めた頃の
病気発症時期の記事が、全てなくなりました。
今日は、病気のことを少し書いておこうと思います。
長いので、スルーして下さっても構いません＾＾
私の病気は、「関節リウマチ」です。
難病には指定されてませんが（なぜでしょうね？）
医学が発達した現在でも
治るお薬が開発されていない昔風で言うと不治の病です。
「関節リウマチ（ＲＡ）は、自己の免疫が主に手足の関節を侵し、
これにより関節痛、関節の変形が生じる代表的な膠原病のひとつで
炎症性自己免疫疾患です。
しばしば、血管、心臓、肺、皮膚、筋肉といった全身臓器にも障害が及ぶ病気です。」
先日も書きましたが、
２００７年に関節リウマチと診断されてから
徐々にお薬が減り、目標の脱ステロイドが叶いました。
このまま過ごすことができれば嬉しいのですが
今は、経過観察期間中
寒い季節に逆らうことなく、おとなしくしています。
５年前の私は
全身の痛みで、ロボット状態でした。
（関節を動かすと痛みが走って、手足を曲げることができませんでした）
寝る時、起き上がる時、座る時、立ちあがる時
痛みを覚悟して、「せーの！」で行動に移します。
何かに掴まって立ちあがろうとすると、指の関節、手首の関節に痛みが走ります。
布団の重みで寝ることも許されない痛みです。
毎日その痛みで、午前３時に目が覚め、痛みを我慢して１０分程かけて起き上がります。
そして、そのままリビングのイスに座って朝が来るのを待ちました＾＾
こんな時は、とても不安になり孤独感に陥りました。
トイレでは、下着の上げ下ろし、便座に座るのも やっと
便座やイスがもっと高ければ苦労はしないのにと思ったものです。
洋服に着替える時も、しかめっ面をしながら、
時間をかけて関節を曲げないように、ソローっと着るという状態です。
常に、ゆるゆるだぶだぶの洋服でした。
お風呂に入るのがまた大変な作業で
洋服を脱ぐ時の痛み、蛇口をひねる時の痛み
湯船に入る時の膝の関節の痛み、座る時の痛み
身体を洗う時の手の痛み・・・
頭まで腕が上がらない・・・
タオルが絞れない・・・
ああ～～ 何をするのも痛い痛い・・・
こうなる前の８ヵ月間は、肩・足の裏・手の指・足の指など
痛む場所が次々と変わり、毎日がどこかしら痛いくらいでした。
通ってた病院の先生は、リウマチに関しては専門外だったのでしょうね。
病院へ通っててもレントゲンを撮るだけで、
異常なし
いつかは治るだろうと
私もリウマチだなんて疑いもしませんでした。
痛み出して数ヶ月経った夜中、猛烈な痛みで、
「痛い～痛い～」と転げまわっていると、息子に気付かれてしまい
貧血を起こしたために、
パジャマのまま背負われ夜間救急センターに運ばれたこともありました。
そこで紹介された大きな病院へ翌日から通うことに・・・
そこの病院でもレントゲンだけの検査で、
悪い病気じゃないと言われホッとしたのですが
症状は同じ、次々に痛いところが変わり、
手首が痛いと言えば、安静にと固定され骨折したような姿にさせられ
しまいには痛いけど、どこからくる痛みなのか判らなくなった時には
「君は大うそつきだ！」と叱られ、とても情けなかったです。
その頃には、足の痛みと腫れでスニーカーしか履けない状態になって
足を引きずっていました。
私は、痛みどめや座薬、湿布は全く効きませんでした。
ただの気やすめ・・・ です。
もし、みなさんの中で、
関節に痛みがあり、朝、手の指がこわばるような症状があれば
リウマチを疑って下さいね。
そして、行こうとしてる病院に
認定されたリウマチ専門医がいるかどうか確認を。
表向きには「リウマチ科」と書かれていても、
リウマチ専門医がいるかどうかは別ですから。
じゃないと、私のように最悪の症状になってしまいます。
足を引きずる状態になってからは、病状がトントン拍子に悪化です(^^ゞ
先に書いたように痛みが全身に広がってから
今お世話になってる三軒目のＫ病院で、初めてリウマチ検査を受けたのです。
結果は血液検査をして二週間後に
完璧なリウマチ患者の烙印を押されました。
その時の数値は、沢山の患者さんを診ている先生でも驚くほど高くて
８ヶ月もほったらかし状態だったのですから、当然かもしれませんね。
無知って怖いと思いました。
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ＣＲＰ（炎症反応） １０．５６（正常０．３）
ＭＭＰ－３（軟骨破壊酵素） ５３４．８（正常１７．３～５９．３
ＲＡ ２＋
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遺伝性は全くなく 予想もしていなかったリウマチでしたが、
病名が判り、これで痛みから解放されることの方が嬉しかったのです。
その時出されたお薬は
痛みどめ 胃薬 リウマトレックス（リウマチのお薬） プレドニン５ｍｇ（ステロイド）
モーラステープ 座薬 ステロイドが入ってる塗り薬
副作用が出ないようにと、少なめの量を処方して下さいました。
しかし
三ヶ月経っても改善が見られないため、
新薬「レミケード」（２００３年に認可）を勧められましたが
副作用の怖さ、高額治療のために直ぐには返事が出来ませんでした。
レミケードは
炎症を抑え、痛みを失くし、骨の破壊の進行を遅らせる
生物学的製剤で、二ヶ月ごとに点滴で治療します。
費用は、一回の治療で保険がきいて７万円以上。
お薬代と合わせて８万円に少しのおつりの時もありました。
治療は入院扱いなので、通院でかかった医療費とは別計算のため
月８４.０００円以上病院に支払ったとしても、高額医療にはなりませんでした。
恥ずかしいのですが、私がレミケードを受けてる写真です。
先生の説明、説得？で 三年ほどレミケード治療を受けました。
二回目、三回目あたりから効果が出始めたように憶えています。
お蔭で、今は痛みはほとんど感じられず（無理をすると別ですが・・・）
骨の変形は、手の親指の付け根の関節が少し出っ張ってる感じです。
見る限りは、病気持ちとはわかりません。
現在は、レミケードと同じ効果のあるお薬が４種類ほど認可されてます。
私の頃より選択肢が増えて、リウマチ患者にとっては嬉しいことですよね。
脱ステロイドが叶い
今はリウマトレックスを水曜日の朝夕・木曜日の朝と飲んでます。
良い方に向かっているような気がしますが
身体の状態が今までとはなんとなく違うようにも思えます。
希望を持って
次の目標でもある「寛解｝に向かって少しづつ歩いて行きたいですね。
昨日、今日と痛みどめを飲んでしまいましたが・・・(^^ゞ
私の願いは、一日も早く不治の病という言葉がなくなることです。
病名は違っていても、希望を持ちながらも辛い思いをしている方が大勢います。
ドラック・ラグの問題、高額な治療費の問題で
このお薬が使えれば、良い効果が得られると判っていても使えないと言うことです。
今の医学は日進月歩なんて言いますけど、そんな意味ではどうなのでしょうね。
国からの助成金もない訳ですから
高額なお薬を長く続けられる人が どれほどいるのでしょうか。
病気になって職を失った人が、高額なお薬を使えますか？
若い夫婦でお子さんがいらっしゃるリウマチ患者さんは
経済的な理由で、新薬治療を辞めてしまい
身体障害者手帳をもらえるまで
悪くなるのを待ってるという方もいらっしゃいます。
凄く矛盾を感じますけど、そうでもしないと新薬治療は経済的に受けられないってことです。
リウマチで言うなら、人工関節の手術を受けると身体障害者手帳がもらえるそうですが
ここまで我慢をしなければならないのでしょうか。
壊れた関節は、元には戻らないのです。
それに、リウマチ発症１～３年間はリウマチが活発に活動する時期で
その時に、新薬を使ってリウマチを抑え込むと、良い結果に結びつくと聞いてます。
待ってる患者さんのためにも、早めにお薬の認可がおり、
もっと安く自分に合うお薬が使える日が来ることを切に願います。
痛みが緩和できるお薬のあるリウマチは、まだ幸せな方です。
世の中には、治療法のない病気だってあるのですから・・・
今の病院に移ってからは、先生の
「希望を持って良いですよ」
の言葉に励まされています。
長くなってしまいました。
最後まで読んで下さり、ありがとうございました。
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