私の1日の生活について記録しておきたいと思います。
とある「休みの日」の暮らしです。まずは、朝編から。
朝起床
寝ている間は、幸いにも、全く目の不快症を感じないので熟睡できます。相当深い眠りなのか、それとも、もしかして、幽体離脱でもしてるのか(笑)幸いにも、普段起きている時に感じている痛み、痒み、皮膚や眼球内に水がチャプチャプ溜まって気持ち悪い感覚、その他不快症状を感じません。そして、汁も出ません。
これは交感神経と副交感神経の切り替わりでこうなるのか、ちょっとわかりませんが。
なわけで、朝、目覚ましが鳴り、ベッドの中でまだはっきりと覚醒していない頃というのは、睡眠からの余韻が続き、苦しみがありません。
しかし、はっきり目が覚めて、「さ、起きるか!」っていう段階になると、まぁよく出来てるもんで、早速、目の症状も始動します。早速、寝てる間に出なかった分の浸出液が、急にぐわーっと皮膚下、または眼球に集まって来て、あのいやぁーな「チャプチャプ感」を感じ始めます。
なので、まず第一に、枕元にあるエリエール贅沢保湿という柔らかいティッシュで目の周りの皮膚を押し、じゅわーっと出て来て来る汁をそのティッシュが吸い取ります。
そして、体を起き上がらせ、カーテン開けたり、着替えたり、朝ごはんの用意をしたりするわけなのですが・・・・どんどんどんどん、皮膚下に汁が溜まって来て、気持ち悪さが増して行きます。
しかも、汁が皮膚下に溜まっている時は猛烈に痒いのです。
この時に、汁が出てくれればスッキリしていいんだけど、なぜか出ない時が多々あるのです。皮膚下や眼球内にチャプチャプと溜まっているだけで、外に出ない。その分皮膚がパンパンに張り裂けそうになって痛い。そして、実際に張り裂けることもあります。で、その裂けた皮膚もまた違う痛みがあって・・・
幸い、汁が出てくれる時はだいぶラクになります。朝は、たまに汁(透明でサラサラした涙みたいなもの)じゃなくて、うす緑っぽい濃い粘液、つまり膿が米粒ひと粒ぐらい出ることがあって、それが出た後の「すっきり」加減は半端ない。ほんと、汁が出るより、膿が出た方が嬉しい。膿が出た方が汁よりラクになる。
「やったぁ。ありがとう!」と思います。
ちなみに膿の出所は必ず上まぶたや下まぶたの中(粘膜側)からで、それが眼球上に押し出される。
膿の場合は皮膚側から出たことはない。必ず、粘膜の中から眼球上に出る。
汁の場合は、粘膜から眼球上に出る場合もあるし、皮膚から汗みたいに外に滲み出すこともある。
毎日、どちらかになります。
汁も出ないし、チャプチャプ張ってる感じもない、みたいな何も問題ない「健常者」みたいのは悲しいかな、ありません。
朝ごはん作りながらだと、目を拭く作業をやってられないので、皮膚下に溜まる不快さを我慢しながら、ごはん作りを優先するのですが、やはり、どうしても、発作的に猛烈な痒みが来ることがあるので、そんな時は、ごはんづくりを中断し、目から汁を出す作業(ティッシュで押して、吸い取る。)をしなければなりません。
そして、ごはんを食べながらでも、汁を拭きながら・・・
ほんっと壮絶です。
どんな時でも休みなく出るのです。地獄です。出なきゃ出ないで、皮膚下に溜まってパンパン張って痛いし。とにかく、1年9か月、毎日この生活です。
そして
食事の後の洗い物。
これがまた地獄です。
毎日、「さぁ、これから試練だ。」と気合を入れながら挑みます。
なんでって。
だって、洗い物って、両手がふさがるじゃないですか。両手に泡がついてたり、お湯がついて濡れてたり・・そんな時に、恐ろしい痒みの発作が来たらサイアクです。
「うわーーー!ちょっと待って、ちょっと待って、あぁあああ!!」と言いながら、地団駄踏みながら、猛スピードで手を洗い流して、タオルで手を拭いて、そして、やっと震えながら、ひどい時には痙攣しながら、ティッシュで目の周りの皮膚をぎゅうぎゅう押して滲み出て来る汁を吸い取るのです。汁がかゆいんです。
もし、私の毒母が見たら、「バカみたい!なんだい、そらぁ!大げさに!バカじゃないの?」と罵ることが想像できます。一緒に住んでいませんが、きっとそう言うと思います。悲しいです。
しかし、私は決して大げさにしているわけでもなく、誰が見ていなくてもひとり居てもこうなんですから、べつに人を笑わせようとか、心配してもらいたいとか、かまってもらいたいとか、そんなことではないんです。本当に本当に痒くてこうなるんです。
そして、目の汁を拭き、痒みがマシになったところでまた洗い物を再開しますが、また発作が起きたりして、ひどい時には、上記のようなことを何度も繰り返し、なかなか洗い物が進まないこともあります。
発作が起きない時でも、痒みは常にあり、発作が起きない時はなんとか頑張って洗いものを途中中断せずに根性で終わらせます。
次は、掃除や洗濯です。 長くなりましたので、ここで閉じ、新たなページで書き進めます。
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