【 キャッスルマン病の患者さんのブログ☆ 】

私は２００５年に全身性キャッスルマン病が発覚し、

その年の暮れぐらいからアクテムラで治療を始めたところ

非常に良好な効果が認められ、

早期発見＆早期治療が功を奏して

現在、

健康に気を遣いながら

体調に配慮した生活をする事で、

何も言わなければ

とても稀少難病の患者には見えず、

「いつもマスクしてるチョット太ったオバサン」

にしか見えないであろうし、

ほぼほぼ普通に暮らせているため、

ブログに書く事も

いたってフツーのことばかりで、

せっかく当ブログに訪問してくださった方が

病気の事について知りたくても

余り参考にならなくて

肩を落とされているのではないかと

思っていた今日この頃。


当ブログに訪れてくださった方が

他の患者さん達がどうしているのか気になるのではないかと思い、

キャッスルマン病の患者さん達のブログをリストにしてみました

（＊更新されていないブログもございます。）

　　

今まではサイドバーに１件ずつブックマークしていたのですが、

ちょっと収まりきらないという事情もあったりして。


何はともあれ、

色々な方が、

色々な考え方・色々な事情の下で、

色々な治療をされていますので、

参考になると思います。




なお、

記載を望まない方がいらっしゃいましたら

当ブログへコメント、

もしくはサイドバーからメッセージにて

連絡をして頂ければ迅速に削除いたします。

（＊コメントの内容が公に出てしまう事を望まない方は

　　メッセージでご連絡くださいませ。）

　　

また、

キャッスルマン病の方で

新たにブログを始めた方がいらっしゃったら、

ご一報頂ければ幸いです。



キャッスルマン病は稀少難病だから

患者数は少ないけれど、

決して１人ぼっちじゃないよ。


不安な事もたくさんあると思うけど、

様々なケースを知ったり、

病気に対しての知識を増やす事で、

少しは不安も取り除けるかも。


そんな思いで

このブログを続けています。

　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ｍｏｃｏ　






　　『ぷ～とこあらの幸せ人生計画Ⅱ』　

　全身性キャッスルマン病のこあらさんのブログです。

　　　東洋医学を中心とした治療を行っています。



　　『気ままに』　

　全身性キャッスルマン病きんぎょさん（旧ブブさん）のブログです。

　　　ステロイド→２０１１年８月下旬からアクテムラに切り替えて治療されています。　　　

　　　アナフィラクトイド紫斑病やアレルギー各種等の症状もお持ちです。



　　『Ｓｔａｙ　ｆｒｅｅ　ｍｙ　ｍｉｓｅｒｙ』　

　全身性キャッスルマン病のｂａｂｙｌｏｎさんのブログです。

　　　アクテムラで治療されています。



　　『雑記～キャッスルマン病～』　

　全身性キャッスルマン病のぷくぷくさんのブログです。

　　　ステロイド治療されています。



　　『キャッスルマン病・・・闘病記？ 人生色々あるさっ』　

　全身性キャッスルマン病のくうちゃんのブログです。

　　　「集会所」には数多くのコメントが集まっていて参考になります。



　　『ＰＯＯＨの生活』　

　クロウ・フカセ症候群で限局性キャッスルマン病、かつギランバレー症候群の疑いもある

　　　ＰＯＯＨさんのブログです。


　　『ｐｏｏｈの日常』　

　上記ブログを書いているｐｏｏｈさんの移設後のブログです☆


　　『ＰＯＯＨの闘病記』　

　上記ブログを書いているｐｏｏｈさんのＨＰです。



　　『DO MY BEST』　　

　全身性キャッスルマン病のＪＫさんのブログです。

　　ネオーラル（免疫抑制剤）で治療されています。



　　『今日も生きてる。主に愚痴ですが何か？』　

　キャッスルせんちゃんのブログです。

　　　アクテムラで治療されています。



　　『アンダンテに・・・』　

　旦那様が限局型キャッスルマン病のyu_mamaさんのブログです。

旦那様は腫瘤摘出手術をされ、現在は経過観察で通院されているそうです。



　　『きなこ日和　～キャッスルマン病あれこれ～』　

　全身性キャッスルマン病のきなこもち さんのブログです。

　　　アクテムラで治療されています。


　　『徒然草・早島潮版』　

　 全身性キャッスルマン病の早島さんのブログです。











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