キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

超低容量ピル服用中止に。

2018-06-14 | 子宮内膜症とわたし。


今年の1月に
子宮内膜症の治療の為に服用している
ルナベルULDを処方して貰いに
地元の婦人科に行きました。

去年8月下旬に
舌癌の手術後の経過観察で通院していた
大学病院の口腔外科の提携病院で
PET検査を受けた際、
口腔内及び頸部には
再発や転移は認められなかったものの
同年5月に撮影したPETも含め
子宮に集積が認められ、
5月と8月で大きな変化はないが
子宮の内膜ではなく、
筋層・漿膜下にある様に見える為
変性筋腫の可能性があるので
MRI検査にて確認となり、
今度は婦人科系列の病院にて
MRIをしたのですが
件の部位に2センチの筋腫はあるけど
特に問題は無く、
今後は地元の病院にて
半年〜1年毎に検査を続けるようにと
言われていたので
ピルの処方と合わせて
検査結果を先生に伝えると、
私ももう40代後半
アラフィフな事もあり
アクテムラで治療もしていて
ピルの止め時も相談していたので、
まずは血液凝固因子の検査をしました。
採血するだけの検査です。

3週間後に検査結果を聞きに行くと
基準値を少しだけオーバーしていました。

本来なら大した事ない数値ですが
年齢などの事もあるので
ピルの服用は中止となりました。

そして腹部のエコー検査もする事に。
そしたら先生、
本当に内膜症って言われたの?
気にするような筋腫は無いねって言われました。

ピルの服用で治ったのかなぁ?
本当に気にするべき筋腫は無くなってるのかなぁ?

なんだか不安でしょうがありませんが、
先生がおっしゃるならそうなんでしょう。


変性筋腫の結果も気になるけど
ピルの無い生活、
ピルの無い月経周期も
めっちゃ不安でしょうがなかったです。(T ^ T)

最後のピルを飲みきってから
何度か生理あったけど、
まぁ、
特に問題も無く
いつもと同じ周期で
いつもと同じ様に過ごせました☆

このまま上手い事
閉経まで行ってくれないかなぁ〜。

ヾ(๑╹◡╹)ノ"

頻発月経じゃなかった!~正しい周期の数え方~

2015-01-28 | 子宮内膜症とわたし。
月経困難症の治療のため

「ルナベル配合錠ULD」という

超低用量ピルを服用する事になったわたし。


正確に言うと「子宮内膜症」の治療になるのですが、

子宮内膜症と確定診断するには

全身麻酔をして腹腔鏡手術、

患部の場所によっては開腹手術で

治療と生検を兼ねた大掛かりな手術になってしまうので、

私の場合は

現在の状態を診て「子宮内膜症の疑いが強い」という状態で

治療を開始していて、

これは一般的な流れだそうです。


と言うことで、

当面の間、

「ルナベルULD」で症状が改善されるかどうかを経過観察していきます。




服用を開始する前に薬の事を調べておこうとググっている時、

フト気がついた事があります。


婦人科にかかると最初の問診で月経の事を記入するのですが、

それは、

「最終月経はいつですか」

だったり、

「月経の周期は?」だったり。


月経に関してはアクテムラ手帳に毎回きっちり記入しているので

手帳を開けばすぐ分かるし、

周期も手帳を見れば一目瞭然、

数えればいいだけなので

サラサラサラ~っと書いていました。

何も考えずに。


だけど、

「ルナベルULD」って1シート21錠+休薬期間が7日間。

つまり、1シート28日。


通常、月経の周期は25~38日とされていて、

周期が24日以内だと

周期が短くて月経の頻度が多い頻発(ひんぱつ)月経、

周期が39日以上あくと

月経の頻度が少ない稀発(きはつ)月経と呼ばれ、

ルナベルは通常の周期の範囲内である28日に周期が設定されています。


私は今まで自分の周期が17~18日だと思っていたんだけど、

ルナベルULDのシートを見て

初めて周期の数え方が間違っていた事に気がつきました。


私、

生理が終わった翌日から

次の生理が始まるまでの期間が「周期」なんだとばかり思っていたんだけど、

その期間に生理の日数をプラスすると、

ルナベルのシートと変わりないことに気がついて。


どこでどうしてそのような思い違いをしていたのか

さっぱり検討も付かないのですが、

正しい周期の数え方は、
《月経が始まった日から次の月経が始まる前日まで》
でした。


なぁ~んだ、

私、頻発月経じゃなかったんじゃん

と、

一瞬「普通」だった事に安心しちゃったんだけど、

子宮内膜症の症状が出ている事に変わりは無いので

全然、安心なんか出来たモンじゃない事に我に返りました。


この激痛は地獄の苦しみです。

3回目の激痛を経験して、

それまでの痛みよりも痛みが激しく、

しかも長引いた事にかなりの恐怖を感じています。


だって、

月経のたびに症状がきつくなるみたいだし、

薬で治療を続けていれば症状がかなり緩和されるらしいんだけど、

それでも激痛が全く来なくなる訳ではないらしいんだよね。

個人差があるのだろうし、

私はまだ2シート目で服薬治療を開始したばかりだから

今後、飲み続ける事で

症状がだんだん緩和されていってくれればいいんだけどなぁ。


痛みで歯を食いしばりすぎて

歯が欠けるかと思ったモン。


あまりの痛みに我慢できず、

脂汗はドバドバ出てくるし、

うめき声が抑えられないし、

ホントお腹の中で大出血起こしてて

このまま死んじゃうんじゃないかって思った。


世の中の子宮内膜症の皆さんは

こんなにツライ思いをしていたのですね・・・。


治療をしながら激痛と闘い、共に生きているのですね・・・。


まさか自分が43歳で子宮内膜症になるなんて思いもしなかったから、

今後起こりうることを覚悟しておかねばと

腹をくくった冬の夜でした。









にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ

ルナベル配合錠ULD(超低用量ピル)

2014-12-30 | 子宮内膜症とわたし。
前回の受診で月経困難症治療薬

「ルナベル配合錠ULD」を“63日分”処方されました。

“63日分”=“3シート”=“3か月分(3周期分)”になり、

その金額は私の場合3割負担で6980円。

つまり“1シート”=“1か月分”=“2326円”となります。

これはなかなかの金額になるので

まとめて処方してもらう場合、

しっかり覚えておかないと

お会計のときにレジで真っ青になってしまいますな。


このお薬は女性ホルモン配合薬で、

女性ホルモンの体内分泌をなだらかにする作用があり、

排卵をおさえ卵巣や子宮を休ませることで

生理が軽くなり、月経困難症の痛みが緩和されます。

 おくすり110番 より抜粋。


この「ULD」というのは

“Ultra Low Dose”(ウルトラ・ロー・ドーズ)の略称で、

“超低用量”を意味します。

一つ前のタイプに「ルナベル配合錠LD」があったのですが、

「ULD」は「LD」より卵胞ホルモンが減量されているので

血栓症などの副作用のリスクの軽減が期待されています。




 ルナベルULDのパッケージ

見た目カワイイパッケージデザイン。

毎日同じ時間に服用するので

携帯しやすいように薄い折りたたみタイプのカード型になっています。




 ルナベルULDの飲み方

ルナベルは月経初日~5日目の間に飲み始め、

1日1錠を毎日同じ時間に飲みます。

21日間連続して飲んだら7日間の休薬期間があり、

出血のあるなしに関わらず29日目からは再び

次のシートの服用を開始します。

これを閉経まで延々と続けるわけですね。




 シートで毎日管理する。

開始日・各曜日を記入しておくことで飲み忘れを防止

4週目は休薬期間で、

日数の確認の為に毎日シートのパンチに穴を開けます。

私は飲み忘れ防止の為に携帯電話のアラーム機能も利用しています




 服用中の注意

ルナベルの重大な副作用として血栓症があります。

ルナベルは安全なお薬ですが、

「LD」で死者が出ています。

血栓症発症率に関しては特に30代~50代に好発しているようです。

 ピルとその付き合い方 より抜粋。


「ULD」でも血栓症のリスクが無くなったワケではありません。





 ルナベルの冊子



 詳しい飲み方



 服用のルール



 副作用などについて



 月経困難症とは



 携帯カード



 携帯カード・1ページ目



 携帯カード・2ページ目


毎日、定刻に飲み続け、

休薬期間も忘れずにカウントして服用のルールを守る事と、

血栓症にならないように水分をたくさん取ったり

適度に身体を動かすようにしていれば

それほど心配はしなくてよさそうですね。


ピルはキャッスルマン病になる前の「不明熱」と診断されていた頃に

PMSの治療で服用していたのですが、

当時はキャッスルマン病と確定診断される前で

「原因不明の不明熱」としかわかっておらず、

たびたび浮動性めまいを起こして動けなくなっていたので

血栓症のリスクのあるピルは

当時PMSで通院していた婦人科の先生から

服用を中止したほうがいいと言われて以来だったから、

10年ぶりぐらいになるのかな?


飲み方から何から

すっかり忘れていた事に我ながら過ぎ去る年月の速いことよ・・・、

と思ってしまいましたが、

これからは

新たな気持ちでシッカリ取り組んで行こうと思います。










にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ

婦人科外来通院記録☆20141210

2014-12-26 | 子宮内膜症とわたし。
下腹部の疝痛で救急車のお世話になってから

初めての婦人科外来。


この日は内診と経膣超音波検査をしたかな。

前回の救急で造影剤を使ったCTは撮っていました。




この間のような下腹部の疝痛はもう起こらないだろうという事で、

とりあえず次の生理が来たら

その日から月経困難症の治療薬

「ルナベルULD」という女性ホルモン配合薬を飲む事になりました。

超低用量タイプのピルです。

この一つ前の「ルナベルLD」は低用量タイプのピルで、

「ULD」の方が「エチニルエストラジオール」という成分が少なくなっています。


「LD」は昨年末、

血栓症の副作用で11人の死者が出ていると報じられています。

30代、40代に多く血栓症が発症しているそうなので、

私の場合は「ULD」を処方されました。


でも、

「ULD」においても血栓症の副作用が無いわけではなく、

服用開始3か月以内のユーザーに多発しているらしいので、

3シート目までは要注意ですね。


ルナベルでも死者 重篤副作用は40歳代に集中、人為薬害の様相
 「ピルとのつきあい方」ホームページのブログより。








にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ

 通院記録☆20141125~10年ぶりの救急車 ~ ②

2014-12-24 | 子宮内膜症とわたし。
 20141125(火) ~救急外来から帰宅後の状態~


18:00 下腹部の圧痛、圧迫感が強い。

19:30 夕飯(この日の1食目・少量)後、痛み止め(ロキソプロフェンナトリウム)を飲むが

      痛みは変わらない。

・座っていると下腹部が圧迫されて痛む。

・横になっていたほうがラク。



 思い出した直近の身体の状態。


・1週間ぐらい前、シャワーを浴びようと立っていたら下腹部に疝痛が走る。

 ⇒1分ぐらい(感覚的な時間)で治まる。

・最近、便がとてつもなく硬くなる事がたびたびある。

 硬いのでなかなか排出できず、20分ぐらいかかることも。

・以前より少し便が細くなったような気もする。

 1日最低1回は排便があるので便秘では無いと思う。

・2~3日前から頻尿の度合いが増す。

・2~3日前からフラツキ・吐き気を伴う頭痛・軽いめまいを感じた。

・数週間ぐらい前から胃痙攣を感じる事があったが、

 特に25日は頻繁に痙攣していた。




20141126(水)


・夜中に疝痛で起きる事はなかったが、お腹が痛い。

・立位も座位もお腹に圧迫感を感じて痛む。

・寝る時の姿勢は仰向けが一番痛い。

 測位では心臓を下にしたほうがラク。

・歩くと下腹部に痛みが響く。

・笑うと腹圧がかかるせいか痛む。

・経血がいつもより血なまぐさく感じるような気がする。

・便が水彩絵の具みたいなニオイ。

・食事は夕飯のみ。少量。




20141127(木)


・前日より痛みが軽くなった。

・前日の夜、寝る前にお腹にホッカイロを2枚貼ってお腹を暖めた。

・歩いても痛みが響きにくくなった。

・食べたりお飲んだりすると、ヘソの上辺りがキューって痛くなる。

・頻尿。

・下腹部全体がなんとなくずっと痛い。圧痛あり。

・下腹部全体が張り詰めているように感じる。

・日中もホッカイロ2枚でお腹を暖めた。



20141128(金)


・前日よりもまた少しラクになった。

・下腹部の圧痛、知覚過敏みたいな痛み。

・昨日は飲食するとヘソの上がキューっと痛かったが、

 今日は食べている最中は平気だけど食べ終わるとしばらくヘソの上が痛くなる。

・20:15 ロキソプロフェンナトリウムを飲む。



 20141129(土)


・食べた後の胃の痛みが無くなった。

・左下腹部が時々ズキズキする。

・午後から少しだるくなる。

・下腹部がシクシクする。



 20141130(日)


・排便痛がある。

・頻尿。

・胃痛・むかつき。




 20141202(火)


・左下腹部が時々シクシクする。



とまぁ、この時は

こんなカンジで1週間ぐらいで痛みは治まりました。











にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へにほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ

 通院記録☆20141125~10年ぶりの救急車 ~ ①

2014-12-01 | 子宮内膜症とわたし。
先日、およそ10年ぶりに救急車のお世話になりました。


その2日前ぐらいから若干体調に変化があったので、

まずはそこから書き留めておこうと思います。



20141123(日)

・なんとなくフラフラ・クラクラする。


20141124(月)

・吐き気を伴う頭痛。

 洗濯物は処理できたが、あとは何も出来ず寝込む。


この2日間の体調については、

生理直前だったため

以前から抱えているPMS(月経前症候群)の症状が

少々強く出たに過ぎないと思っていました。


・前から食べたがっていた「メロンパンの皮焼いちゃいました。」を

 ダーリンが仕事帰りに買って来てくれました。


 メロンパンの皮焼いちゃいました。

実際に袋から出して見たら想像以上に小さく感じた。

感想は、「1枚80円のクッキー。」

でも、結局この日は具合が悪くて食べられず。

テンションは上がりましたけど。



20141125(火)

・午前4時

下腹部の激痛で目が覚める。

しばらく布団の中でお腹をさすっていたが痛みは増すばかり。

痛みでまともに歩けなかったが、とりあえずトイレに行ってみる。

生理が近かったので下着につけていたナプキンに、少量の出血が認められた。

「PMSの症状じゃなかったのかなぁ。」と思う。

尿と便が少々出たが、排泄による痛みではなさそうだと思った。

トイレの中で更に痛みが倍増し、

更に更に、顔から血の気が引いていった。

下腹部の痛みはブラックホールの一点に強い力で引き込まれるような、

内側にギューって引っ張られるような、差し込むような痛みだった。

あまりの痛みに子宮脱のように

内臓が全部、下から飛び出しちゃうんじゃないかと思った。

そうこうしているうちに

両手からも血の気がサーっと引いて冷たくなっていく。

心臓がバクバクして、身体がしびれてくる。

「もう、死ぬな。」と思った。

と同時に、

「死にたくないよぉ~!」

「生きたいよぉ~!」と強く、強く、思った。

この時、

自分が想像以上に「生」に執着していた事を思い知った。


そして、

息も絶え絶え寝室に戻り、

寝ているダーリンを起こして

「救急車!救急車!」

「痛い!!!お腹が痛い!!!」

「寒い、寒いよ~!!!」

(身体から血の気が引いてとても寒く感じていた。)

寝ぼけているダーリンになんとか電話をかけてもらい、

財布や保険証が入っているバッグを持ってきてもらって

救急車の到着を待つ。

その間、痛みで横になることが出来ず、

布団の上で四つんばいになっていた。

ダーリンが機転を利かせて

モコモコのあったかい上着を着せてくれたり、

パジャマのズボンより暖かい部屋着の裏起毛ズボンに履き替えさせてくれた。


これは後でとても役に立った。

暖かさもさることながら、

救急外来の処置室にて

検査で上半身はぼ裸の状態でも

着ていた上着を上から掛けて貰えたので寒くない&恥ずかしくなかったし、

ズボンも脱ぎ着がしやすかった。



救急隊の方に全身性キャッスルマン病という免疫系の稀少難病である事と、

県立病院の血液内科にかかっている事を伝えると、

すぐに県立病院に連絡を取ってくれて、県立病院に受け入れてもらえた。


夜間救急外来に到着すると、

問診・バイタル・採尿(痛みでトイレに行けず、導尿にて採尿)・エコーをした。

熱は35.5度と低めだけど、早朝だからこんなもんかな。

血圧が140台後半と高めだったので

左手首にルートを取り、多分、降圧剤を点滴した。

この場所はアクテムラで約8年使い倒した血管だったので

血管が硬くなっていて、

看護師さんがルートを取りながら「硬い」と繰り返し言っていたので

そこは硬くて入りづらいからヒジ寄りの血管の方が取り易いですよって伝えたかったけど、

痛みに悶絶していたので教えて上げられなかった。



救急外来で処置してもらっている間に

徐々に差し込むような痛みは治まっていった。


下腹部の差し込むような痛みとは別に

お腹を上から押すと痛む圧痛も強くあり、こちらの方が後を引いた。

圧痛は下腹部の差し込みより少し位置が上で、

おへその右側からおへその下、

おへその下から左側にかけて横に長いL字のライン。


造影剤を用いたCT検査をした。

久しぶりの造影剤。

造影剤が身体に入ると頭のてっぺんからつま先まで

一時的にぶわぁ~っと熱くなるんだよね。


CTの結果、内科的には問題なさそうだという事で、

婦人科の当直医に診察して貰う事になった。


この頃には差し込むような痛みは殆ど治まっていて、

婦人科に車椅子で移動させてもらう途中、

トイレに寄る事もできた。


婦人科では診察台でプローブ入れて検査して貰った。

左右の卵巣がそれぞれ4~5cmと少々腫れていて(*1)

少々血もたまっているが

生理の影響だから問題なさそうで、

腹水も若干あって、体液か血液か分からないけどこれも問題なさそうだけど、

下腹部の差し込むような痛みは

この腹水が炎症を起こしていたのではないかとの事。


(*1)通常の卵巣の大きさは3cmぐらいらしい。


婦人科で新たに分かった事が一つあった。

これまでも婦人科にかかった事は多々あったが

(県立病院では今回が初めて)

今まで一度も言われなかった事なのでチョット驚いた。

どうやら私は頻発月経というものらしい。

月経周期が24日以下という短いサイクルになることを頻発(ひんぱつ)月経というんだって。


私は18~24日周期なんだけど、

普通の人より生理の回数が多すぎるらしいんだよね。

ごくまれに月に2回来る事もあったけど、

だいたいは月に1回の割合で来てるから普通の事だと思ってた。

これとは逆に39日以上、間が空く長い周期だと稀発(きはつ)月経というらしい。


頻発月経起因の子宮内膜症かもしれないし、卵巣嚢胞(のうほう)かもしれない。

今の時点ではまだ明確な診断はついていないけど、

可能性としてこの2つが上げられました。


頻発月経の治療法としては月経をコントロールする「ピル」の服用が望ましいんだけど、

10年前にPMSの治療でピルを服用していた時、

キャッスルマン病と診断が付く以前の「不明熱」の段階で

ピルの副作用にわずかながらも血液の凝固作用があり

血栓を起こしやすいので服用を中止しましょうと

通院していた個人の婦人科医からのドクターストップがかかった経緯があるので

次回のアクテムラの時に現在の血液内科の主治医と

改めてこの件について指示を仰いでから

婦人科での治療方針も決めましょうという流れになりました。



腹部に圧痛が残っているものの、

差し込むような激痛も治まったため、

院内処方で痛み止めを2種類出してもらい、

午前7時半、

晴れて帰路につくことが出来ました。


処方された薬 


・ブスコパン×3回分    下腹部の差し込むような痛みに。   

・ロキソプロフェンナトリウム×5回分   腹部痛に。



 オマケ

行きは救急車だったので

帰りはタクシーを呼んでもらったのですが、

病院からおウチまでのタクシー代は1780円でした。









にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ