キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

【 通院記録☆ 20121108 & 20121213 】

2012-12-14 | 通院記録☆
2012年11月8日


血圧  124-89

脈拍  84

ルート 左手首


CRP・・・・・・・・・     1.72        (参考値≦0.20) 

血清アミロイドA・・・・  137         (参考値≦8)

総コレステロール値・・・ 190         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・  140        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・       1477         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・       189          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・       279         (参考値46-260)

 その他・基準値より低かったもの 8項目   

アルブミン(4.0)・クレアチニン(0.35)・Na(137)・ヘモグロビン量(11.2)

ヘマトクリット値(33.5)・MCH(27.9)・平均血小板容積(7.2)・リンパ球(18.9)


 その他・基準値より高かったもの 3項目 

UN/CRT比(28.6)・尿酸(6.2)・赤沈1時間値(34)



                                   


 アクテムラのスパンを6週から5週に戻して1回目だった受診。

   CRPなどは前回より少し下がっていたので、

   もう1回5週でやってみる事に。


 この日はインフルエンザの予防接種も打って貰いました。

 ヘモグロビンとヘマトクリット値はまだ前回と同じくらいでやや低め。

   赤沈1時間値は50から34に下がっていたものの、

   まだ基準値よりチョッと高いです。

   
 中性脂肪をメインにコレステロール値を下げるお薬

   「ベザトール」を止めて初めての血液検査。

   コレステロールはちょっと上がってたけど基準値内、

   中性脂肪は基準値より高いものの、前回より下がっていました☆

   やはり食事療法が効いているのですね♪

   それとも、やっぱり先生の言うとおり、

   アクテムラの濃度が薄くなって副作用も薄くなったのかなぁ。

   


   

 
2012年12月13日   


血液内科(キャッスルマン病)&口腔外科(舌白板症)



血圧  135-86

脈拍  83

ルート 右手首


CRP・・・・・・・・・     2.77        (参考値≦0.20) 

血清アミロイドA・・・・  337         (参考値≦8)

総コレステロール値・・・ 187         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・  130        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・       1578         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・       208          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・       301         (参考値46-260)

 その他・基準値より低かったもの 7項目   

アルブミン(3.9)・A/G比(1.1)・AST(13)・クレアチニン(0.34)・MCV(82.1)

平均血小板容積(7.3)・リンパ球(18.2)


 その他・基準値より高かったもの 5項目 

UN/CRT比(29.4)・尿酸(7.3)・赤血球分布幅(14.5)・好中球(70.2)・赤沈1時間値(39)



                                   


 アクテムラのスパンを6週から5週に戻して2回目の受診。

   CRPがまた1上がってしまいました。

   血清アミロイドAは200も上がっちまった・・・。

   先生から、

   「4週にする?」って言われたんですけど、

   この5週間の間に母の事やその他もろもろ、

   いろいろとストレスが重なっていたので、

   ストレスの影響で数値が上がってるのかもしれないから

   もう少し様子を見たかったし、

   予定も入っていたので、

   もう1回、5週でお願いしました。
   

 中性脂肪をメインにコレステロール値を下げるお薬

   「ベザトール」を止めて2回目の血液検査。

   総コレステロール値もトリグリセライド(中背脂肪)値も、

   しっかり基準値内に収まってました☆

   でも、

   今回は待ち時間が尋常じゃなく長かった為に、

   採血したのが

   いつもより3~4時間ぐらい遅かったからかもしれません。


 母がスキルス性胃癌だったことを受け、

   スキルス性胃癌は遺伝的要因もあるといわれている事、

   胃がんの要因にピロリ菌が高く関与している為、

   ピロリ菌の検査を受けて、

   菌が発見された場合は除菌したほうが良い事などの

   記事を見たので、

   次回の受診時に、ピロリ菌の検査を追加してもらいました。


   今回は血液検査でオーダーして貰ったのですが、

   たぶん、3割負担で900円ぐらいかなぁ。

   
   ピロリ菌の除菌に関しては賛否両論あるようです。

   除菌費用も、

   再発性の潰瘍、早期胃癌の内視鏡治療を実施した人、
 
   特発性血小板減少性紫斑病の患者さんなどは保険が適用されますが、

   わたしのように予防的措置として除菌する場合、

   全額自費になるため、

   除菌の為の検査や検査後に服用する除菌薬を含めると、

   3~4万ぐらいかかりそう・・・。

   

 口腔外科 ~舌白板症~ 


 母がスキルスだった事が分かってから、

   ストレスで一気に舌白板症が増えたような気がします。

 という事で、

   普通にポラを撮った後にルゴールをして貰い(*1)、

   再度ポラを撮ってもらいました。

   オルゴールじゃないよ

   
   (*1)ルゴールとは

   ルゴールというヨウ素の液体を粘膜に塗る色素散布法の検査。

   正常な粘膜はルゴールが濃く染まるが、

   異常があるとルゴールが染まらず白っぽくなる。


 ルゴールして貰ったところ、

  粘膜の状態はさほど気にしなくても良かったみたいで、

  次回の診察まで、経過観察ですみました。

  
  先生も、

  「前回からまだ4ヶ月しか経ってないし、

   採って調べてみたい気もするけど、

   きりが無いもんね~。」と。


  「生検」や「手術」を恐れてビクビクしていたわたしは

  一気に安堵の気持ちであふれかえりました。

 でも、先生にダーリンの所在を聞かれましたけどね☆

   (わたしが極度の怖がり&痛がりなので、

    生検や手術をする際、

    精神的サポートをしてくれるダーリンの存在が

    わたしにとっていかに重要か、

    先生は優しい方なので、極力配慮して下さっています♪)

 アフタッチ(口内炎の貼り薬)を処方してもらいました。

 次回の診察は5週後です。



                                   



いやぁ~、

しかし、今回は久しぶりに待ち時間がロングでした。

最初の受診の口腔外科で2時間。

次の血液内科で1時間45分。

アクテムラ後の診察待ちで40分。

会計待ちは短く済んだけど、

延べ4時間半は待ち時間。

持ってきていた本も読み終わってしまうし、

(それでも途中で飽きて何度か読むの中断したんだけどね~)

ストレッチで気分転換したり、

オシリがしびれないように位置を変えたり、

なんだか今日は、

よく考えれば待ってるだけで

全くもって有意義な事をしていない、

非生産的な1日だったのに、

すごく頑張った気分です


この大学病院には7年通っているので、

看護師さんたちが覚えていてくれて、

気がつくと声を掛けてくれたりして、

気に掛けてくれるので、

待ってる最中は「まだかよぉ~」とか思うんだけど、

不思議と嫌な気持ちや怒りの感情は湧いてこないのです。


長く待っていると、

先生方や看護師さんたちが

時間を惜しんで頑張っている姿も長く目にしますし。

ハ-ドワークをこなしつつ、

笑顔で応対してくれるんですから、

スゴイですよね~。

感謝、感謝です



★★★ 送料無料 ★★★
「みんなの家庭の医学」が
本になった!
誌上再放送
「セカンドオピニオンSP」
高血圧・血糖値が下がる!
「血管若返り大作戦」
料理研究家・奥薗寿子さんの
「健康レシピ」
人に言いにくい悩み解消
「尿トラブル」など

    

にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ                

【 通院記録☆121017 整形外科・リハビリ 】

2012-10-17 | 通院記録☆
今日はリハビリの日。


マイクロ波治療のみなので、

10分間、

丸椅子に座って、

ただひたすら、

終わりのメロディー

(タイマーの終了音がメロディー)が

聞こえてくるのを

じ~っと待つだけ。  


ってか、

寝ちゃうとマイクロ波のポイントがズレちゃうから

ウッカリ寝る事もできず、

10分間は正しい姿勢を保っていますが。


いやぁ~、

しかし、10分間、

背もたれの無い丸椅子に

じっと座ってるのも疲れるわいな。





先週来た時は

さすが人気の病院なだけあって

激込みだわぁ~

なんて思ってたけど、

どうやら

休診日の翌日の午前中という、

1週間で最も混む時間帯に訪れていたと判明。


普通に午後の診察帯に行ったら

リハビリ・オンリーだから

すぐに呼ばれたし。




さて、

前回気になっていたリハビリの治療費ですが、

再診料・・・69点、

明細書発行体制等加算・・・1点、

マイクロ波治療・・・35点で、

合計105点=1050円の3割負担で320円でした。


(前回は無かった「明細書発行体制等加算」が付いてた。)


え~と、

て~ことは、

来週のお注射の日は、

デカドロン 44点 + キシロカイン 82点で

合計126点

=1260円 + 1050円

の3割負担で693円ってとこでしょうかね。



今日は雨のせいもあるのか、

とっても空いていたので

ロビーにおいてある雑誌も

ゆっくり選び放題。


なぜか科学雑誌「ニュートン」があったので

わくわくしながら読んでいたんだけど、

あっという間に呼ばれてしまったので

数ページしか見られなかった・・・。


ま、

しばらくの間は

週2回は通院する事だし、

ゆっくりと読み進めていくとしますかの。




★★★ 送料無料 ★★★
乾燥させて免疫力アップ☆
冷え取り・メタボ・生活習慣病
ガン予防効果が高く、
やせて健康になると話題の乾燥しょうがのレシピ本。
おいしくて簡単、
低カロリーなレシピが満載! 
部屋干しも外干しもできる
ステンレス製干し生姜ネット付き♪




にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ

【 だめだこりゃ。   通院記録☆20121004 】

2012-10-11 | 通院記録☆
血圧  145-93

脈拍  76

ルート 右手首


CRP・・・・・・・・・     2.03        (参考値≦0.20) 

血清アミロイドA・・・・  238         (参考値≦8)

総コレステロール値・・・ 178         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・  151        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・       1676         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・       218          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・       303         (参考値46-260)

 その他・基準値より低かったもの 7項目   

アルブミン(3.9)・A/G比(1.0)・AST(13)・クレアチニン(0.41)・ヘモグロビン量(11.2)

ヘマトクリット値(33.2)・平均血小板容積(7.2)


 その他・基準値より高かったもの 3項目 

尿酸(6.7)・血清アミロイドA(23)・赤沈1時間値(50)



                                   


 アクテムラのスパンを6週にして1回目だった今回の受診。

採尿&採血が終わったら

診察を受けてスグ帰れると思ってたんだけど、

採血の結果が悪くて

ダメでしたぁ~。


CRPが0.35から2.03に、

血清アミロイドAが41から238にジャンプ。


データがよければ

今回はアクテムラを打たずに帰る予定だったんだけど、

急遽アクテムラを打って帰ることになってしまい、

意気消沈。



っていうか、

データが出るまでは「帰る気マンマン」で

「元気満々」だったのに、

結果が悪いと分かった途端、

というか、

帰る道々、

だんだん頭痛が始まって、

帰宅する頃には

すっかり「具合の悪い人」になっていました。


頭痛もね、

いつもの偏頭痛と違って、

頭の上半分がズシンと重くなる感じ。


脳脊髄液減少症の頭痛って

こんなカンジなんじゃないかしら?って思うような、

脳みそが下に、下に、下がっているような感覚。


気分的なものだと思うんだけど、

久しぶりに打ったアクテムラの副作用だったのかしら。


まぁ~、

この頭痛は3日ぐらいで治まりましたが。



 いつもより血圧が少々高めでした。

 アクテムラが抜けたからでしょうね、

   ヘモグロビンとヘマトクリット値が下がってました。

   赤沈1時間値も13から50に跳ね上がってたし。

   すっかり忘れてましたけど、

   わたし、

   アクテムラのおかげで貧血が改善してたんですよね~。
 
   改めて、

   やっぱり私は病人なんだなと思い知らされました。


 コレステロールは基準値内、

   中性脂肪は上限をやや超えている程度になったので、

   中性脂肪をメインに下げるお薬「ベザトール」を止めてみる事にしました。


   先生はアクテムラを伸ばした事で

   アクテムラの副作用(中性脂肪が上昇する)の効果が薄れたのかもねって。

   
   わたしは食事療法やストレッチ&柔軟運動の効果が現れたと思ってたんだけど、

   言われてみると

   そうなのかもぉ~。



 次の診察は5週後で御座います。



                     

★★★★ 送料無料 ★★★★
巷で噂の電子レンジ圧力鍋☆
普通の圧力鍋より軽い!
電子レンジで作るから
火加減を気にしないでいい!
ボディーカラーは
珍しいオレンジです♪
レシピ付き♪



にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へにほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ

【 通院記録☆のどの風邪 20120903 】 

2012-09-04 | 通院記録☆
今日はお仕事をお休みして

急遽、大学病院を受診してきました。



数日前からノドに痛みを感じ、

少しずつ咳が出始め、

(起きている時より体を横たえている時の方が出る。

 黙っている時より人と話している時の方が出る。)

痰が出始め、

(朝起きてすぐにたくさん出る。

 日中はほとんど出ない。)

昨日から

ちょっと胸の谷間のアタリが詰まったような、

閉塞感を感じるようになり、

なんか声が出しにくくなったなぁ~、

と思ってたら、

今朝、

緑がかった黄緑色の、色の濃い痰が大量に出ると共に、

声が出なくなりました。


肺活量が全く無い森進一みたいな、

スピードワゴンの小沢みたいな声の性質、

かつ、音量はミニマムです。


これぞまさしく、

リアル・ウィスパー・ボイス!!!


シャーシャーして、

吐いた息がかろうじて言葉になってるだけなので、

自分でも真顔でネタやってるみたいで、

レントゲンの受付嬢には

「ぷっ!」

「失礼しました!」と笑われるし、

薬局のお姉さま方は

わたしの声につられて

眉間にしわを寄せて神妙な面持ちになりながらの、

同調ウィスパーボイス。

一緒になって声のトーンが下がっちゃうぐらい、

わたしの声、ひどい事になってしまったんですよね。



実は、お仕事を休むのが嫌で、

病院に行きたくない訳ではないんだけど、

いくらパートといえども仕事を突然休むのって

いろんな人に迷惑かけちゃうから抵抗あるし、

それにそれに、

つい先日も食あたりで病欠したばかりだったし、

しかもその日は市内の花火大会とかぶってて

職場は激混みで大変だったし、

今回は

ダーリンが9月1日からコッチに帰ってきてたから、

ずる休みと思われたら嫌だなって思いもあって、

今週は火曜日から金曜日まで

お休みを貰っていたので、

あと1日頑張れば仕事を休まずとも病院にいけるし、

「あと1日ぐらい頑張れる!」って思ってたんだよね。

(っていうか、

 自分に言い聞かせてただけなんだけ。)

でも、

朝起きたら声が出なくなっちゃって、

これでは仕事に行っても何も出来ないので、

泣く泣くお休みさせてもらって大学病院へ行ったのです。


仕事とかぶってなければ

昨日の段階で受診したかったんだけどね。



今日は主治医がいない日だったので、

「全身性キャッスルマン病」で「アクテムラ」を使っている旨を伝えて

初めての先生に診て貰いました。


月曜日だったからかな、

めちゃくちゃ混んでたけど、

さすがに

地元の病院や、

大学病院でも休日に突然おしかけて

知識の無い研修医に診て貰うのと違って、

いろいろと理解して頂いている先生の診察だったので、

安心、安心。


検査は採血&採尿&胸部レントゲン(正面・横)で、

ホントは痰も出して欲しいといわれたんだけど

痰は出なかったので、

レントゲンと採血の結果で判断してくれました。


血液はCK(191)・血清アミロイドA(41)・好酸球(7.9)が

前回よりちょっと跳ね上がったぐらいで、

CRPは(0.35)と前回より(0.06)上がっただけ。


レントゲンも、これといった問題なし。


聴診器(胸・背面)も問題なし。

触診で耳の少し下辺りが少しコリっとするって言ってたぐらいかなぁ。


で、

とりあえず

 クラビット錠500mg(ニューキノロン系経口抗菌製剤)

   細菌を殺菌する。

   旧来の抗菌薬に比べ抗菌力が強く、いろいろな細菌に有効。

   病巣への移行がよく、

   飲み薬では治療の難しかった難治性の感染症にもよい効果を示す。

   副作用も少ないほうで、

   ペニシリン系やセフェム系抗生物質にアレルギーのある人でも使用可能。


   1日1回・1錠×5日分

  
   以前ペングッドというペニシリン系の抗生物質で薬疹が出たので。

   

 ムコダイン錠500mg(気道粘液調整作用、粘膜正常化作用)

   痰を出しやすくする。

   1日3回・1錠×5日分



上記2種類のお薬を処方してもらい、

これで調子が良くならなかったら再度受診してくださいという事で

終了しました。



今回の診療費・・・・・3290円

   薬 代・・・・・1200円



今朝は

咳と痰と声枯れからして相当ヤバイと思ったけど、

肺炎になってなくて良かったぁ~



【全国送料無料!】
タニタ 体組成計
ホワイト
乗るピタ機能付き☆
文字が大きく
立ったまま測定結果が見られます
測定結果は自動でスクロール表示
樹脂素材なので軽い♪
登録人数 5人分
体重専用キー・ゲストキーあり



にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ

【 通院記録☆120823 】

2012-08-24 | 通院記録☆
血圧  135-87

脈拍  81

ルート 左手首


CRP・・・・・・・・・     0.29        (参考値≦0.20) 

総コレステロール値・・・ 190         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・   142        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・     1491         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・      184          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・      276         (参考値46-260)

 その他・基準値より低かったもの 5項目   

ALP(93)・クレアチニン(0.42)・Na(137)・平均血小板容積(7.6)


 その他・基準値より高かったもの 5項目 

LDH(251)・UN/CRT比(25.6)・尿酸(7.1)・血清アミロイドA(23)・MCHC(35.1)



                                   


 前回提出した便の潜血検査は陰性でした。


 今回アクテムラは5週開きましたが

CRPは前回の0.27から0.29に微少に上昇したものの、

いつもと変わらない数値でした。

総コレステロール値とトリグリセライド値(中性脂肪値)がググっと下がったのは

食事療法のおかげだと思います。

体重も自然に4.5kg落ちました。

見た目はそんなに変わってないけどねー



さてさて、

今年の3月上旬にアクテムラを3週スパンに変更して、

5ターンしたところで

血液検査のデータが悪くない事から

4週スパンに変更、

血液検査のデータが悪くない事と、

わたしが今更ながら妊娠を望んでいる事から

アクテムラの投与間隔をできるだけ開けていくようにして、

あわよくばアクテムラをやめたいとの思いから、

4週スパンは1回きりで5週スパンに変更。


そして今回も、

やはり血液検査のデータが悪くないので

5週スパンは1回で6週スパンに変更となったのですが、

妊娠するなら

やっぱりアクテムラが身体から抜けてた方が良いよね

って事で、

「先生、アクテムラはどのぐらいで身体から抜けるんですかねぇ~。」

と聞いてみたところ、

「じゃあ~、次回はアクテムラ無しで行ってみようか。」

と相成りました。


アクテムラがどのぐらいで身体から抜けるのか

試してみようと。

(あくまで私のデータ&体調が悪くない事が前提です。)


原因不明の発熱が続いたり

血液検査でCRPがググっと上昇したりすれば

アクテムラが身体から抜けたって事だね~って。


実はネットでアクテムラの半減期について調べてみた事があるのですが、




「医師に相談できるQ&Aサイト アスクドクターズ」 より

 Q:アクテムラが体内にある期間はどのくらい??

 A:アクテムラの半減期は6 日ほどで、
   薬が体から抜けるまでは半減期の3倍くらいが目安になります





「トシリズマブは点滴静注で使用しますが、
 
 体内での半減期は2、4、8mg/kgと使用量の増加により延長し、
 
 かつ、1回目より2回目、2回目より3回目と反復使用によっても延長します。
 
 そして8mg/kgのトシリズマブを2週毎に3回使用した時の半減期は約240時間と、
 
 ヒトの免疫グロブリンに近づきました。」


 

上記2件がHITしました。



* 薬学における半減期(はんげんき)*

薬成分の血中濃度が半減するまでの時間のことを指し、

薬の血中濃度が下がる時間と言うのは

個人差や環境(発汗や運動、飲食など)による差異が大きく、

あくまでも目安に過ぎない。(wikiより抜粋)


を見ると、

単純計算で18日ほどでアクテムラが身体から抜けると思うのですが、

この質問者とわたしのアクテムラの使用量などが同じとは限らないので

あんまり参考にならないかも。


そしてを見ると、

アクテムラの半減期は使用量が多くなるほど延長し、

かつ何回も投与を繰り返す「反復使用」でも延長するようです。

わたしは2005年11月下旬にアクテムラを開始しているので

かれこれ6年9ヶ月ほどアクテムラのお世話になっていますし、

女子としてはありえない使用量「3バイアルフル」なので、

血中濃度が維持されて半減期が長くなってるかもしれませんね。



という事で、

とどのつまりは

「半減期は個人差があるんだから薬を抜いて見なけりゃ分からない」

ってことっすね


まぁ、

まずはとりあえず

何事も無く6週間過ぎてくれれば良いんだけど。


なんかまた大きく前進できたような気がして
ウキウキしてます。

 

                     

ダーリンに薦められた健康本☆
私はこれでコレステロール値や
中性脂肪値を落とせました♪
体重も自然とマイナス4.5kgに!
カンタンだし何より身体に良いです☆
お求め安いお値段になりました。
小さいので気軽に持ち歩けて
いつでもどこでも読めちゃいます♪
★★★ 送料無料 ★★★




にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ

【 アクテムラを3週スパンに☆ 】

2012-03-08 | 通院記録☆
わたし、以前から思ってたんです。

「アクテムラの為の2週間に1度の通院がツライ」って。


こんな事、我ながら

とっても贅沢な悩みだよなぁ~と思います。


アクテムラのおかげで体調が良くなって、体力も徐々に戻って、

生活の中の享楽の部分に関しては

かなり自主規制してはいるものの、

基本的には何不自由ない生活を送る事が出来るようになってますから。


享楽の自主規制だって、

イヤイヤやってるわけじゃなくって、

自分で自分の体を慮ったり、

はたまた

わたしを支えてくれている家族・姉弟・親戚・友人・知人、

何かあった時には一生懸命面倒を見てくれる

病院の先生方やナースの皆さんがいて、

「ちょっと体調くずしちゃった。テヘ。」で済むぐらいならまだしも

入院なんてことになったら、

普段支えてもらっている皆さんに

多大なるご心配・ご迷惑をおかけする事になることを考えると、

自主規制だって自然の流れの一部なのです。



そんなこんなで、

お蔭様でアクテムラを始めてから6年と3ヶ月が経ち、

体調もかなり安定してきたら、

人間、欲が出るもんで。


通院先の大学病院まで5つの公共交通機関を乗り継いで

エレベーターや階段を昇ったり降りたりするのがしんどくて、

まだ行きはいいんだけど、

帰りのエレベーターの無い駅の昇り階段なんて、

ホントぐったりしちゃう。

手すりがついててよかった~って、いつも思う。



なもんで、

体調も安定している今、今までは怖くて出来なかったけど、

ここいらで1回、投与のスパンを伸ばしてみるって事に

チャレンジしてみても良いんじゃないかって思うようになりまして。


今日、主治医に相談したところ、OKが出た次第でありんす。


CRPはね、この10週で言うと、

0.27~0.31を行ったり来たりしてます。

でも、体調は悪くないんで、このままGO!なのです。


「体調が悪くなったら直ぐに来てね。」というお達しが出ましたし、

モチロンしばらく様子を見て駄目そうなら中止になるんだけど、

やるだけやって駄目なら悔いは無いかな。



アクテムラはキャッスルマン病だと2週間隔(*症状により1週間隔)だけど、

リウマチだと4週間隔。


キャッスルマンでも投与の間隔が広くなれば、

会社も休みをとりやすいし経済的にも楽になるから、

リウマチみたいに

投与の間隔に幅を持たせる事ができたら、

もっと受け入れやすくなって、

そうなったら身体も楽になって、

辛い思いをする人が減るのになって思います。

やっぱり仕事を持っていれば尚更、

2週間に1度の休みをとるのは辛いもんね。





一人暮らしの野菜不足解消に☆
ヒーター内臓ミキサーだから、
これ1台で
スープ・おかゆ・リゾットが作れちゃう♪
最大30分まで1分刻みの設定可能な
便利なタイマー機能付
ヒーター温度設定も
弱・中・強の3段階の簡単加熱

★★★ 送料無料 ★★★



にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へ
にほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ

【 通院記録☆20111104 】

2011-11-04 | 通院記録☆
うわぁ~おぅっ!

1年以上のご無沙汰

かな~りお久しぶりの通院記録でございますっ。



さて、

前回の受診から2週間の体調。


10月27日~5日間ぐらい、喉の痛みや咳・鼻水・クシャミなど

風邪の初期症状があったけど、

「マスク24プラン」や小まめなうがい、ジンジャーティー、のど飴など、

早めのケアが功を奏したのか、

症状は思ったてたよりかなり早期改善された。

「メガネクリンビュー拭くだけクリーナー」も

そうとう余って嬉しいな☆


10月31日、軽い頭痛の為14時ごろレルパックス錠を飲むが

痛みが治まらなかったので、PMSだと判断して今度は普通の鎮痛剤を

17時ごろ飲んだ。

職場を後にする頃にはすっかり頭痛の事を忘れてしまっていた。



本来は木曜日がアクテムラの日なんだけど、

3日が祝日の為、今日の受診となった。



血圧  132-83

脈拍  90

ルート 右手首


CRP・・・・・・・・・     0.29        (参考値≦0.20) 

総コレステロール値・・・ 216         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・   442        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・     1490         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・      169          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・      276         (参考値46-260)

 その他・基準値より低かったもの 5項目   

ALP-新(93)・クレアチニン(0.47)・TC/TG比(0.49)・HDL-C(48)・平均血小板容積(7.7)


 その他・基準値より高かったもの 5項目 

CK(202)・UN/CRT比(31.9)・尿酸(7.4)・血清アミロイドA(37)・MCHC(35.8)・好酸球(7.0)

                                     



CRPがあれよあれよと言う間に順調に(?!)右肩上がりのまま。

ここ3回の受診に関して言えば、毎回上がってました。

でも、体調に大きな変化は無く、

レルパックスを処方してもらうようになってからは

偏頭痛による体調不良も激減しているので

(偏頭痛にならないような体調管理もしてるけど)

なんでCRPが上がってるんだかさっぱり分かりません。

単純に体重の増加?

それとも気が付いてないだけで、体内で何かが起こってるのかしら?

風邪の初期症状は治まったものの、

若干、喉の奥に粘度の高い鼻水がとどまっている感覚は有りますが。

あと、時々来る左胸の痛みも依然としてあるし、

ここ数ヶ月は左肩がちょっと痛い。

でも肩が上がらないわけでもなく、(ぐるぐる回せるし)

肩をあげる時にちょっと痛みと違和感がある程度。

それと、左鼻腔の鼻血がまた少し増えてきたかなぁ。

でも、どれもたいした事無いし。


来週はダーリンの社保で健康診断だし、

いろんな検査を受けられるから、なんかわかるかも?






★★★ 送料無料 ★★★
食べ物で病気が治るわけないけど、
身体に良い食事を摂って
身体が喜んでくれれば
きっと体調も良くなると思う☆



にほんブログ村 病気ブログ 免疫の病気へにほんブログ村
↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪
人気ブログランキングへ

【 通院記録☆101202&101216&101230 】

2011-04-23 | 通院記録☆
【 101202 】

血圧・・・・・・・・・・  113―71     

脈拍・・・・・・・・・・     89       


CRP・・・・・・・・・     0.15        (参考値0.0-0.2) 

総コレステロール値・・・ 204         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・   303        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・     1507         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・      171          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・      284         (参考値46-260)

 その他・基準値より低かったもの 4項目   

ALP-新(87)・Na(137)・TC/TG比(0.67)・平均血小板容積(7.7)


 その他・基準値より高かったもの 5項目 

UN/CRT比(30.0)・尿酸(6.1)・血清アミロイドA(23)・MCHC(35.4)・好酸球(7.3)

                                     


 10月下旬に見つけた白板症は日々少しずつ大きくなっていく。

 インフルエンザ(香港A型・B型・新型の3種混合ワクチン)の予防接種をした。(ちなみに料金は3600円)

 12/5、朝から18時ごろまで頭痛。

 12/9、カラーリングしたら首の付け根の頚椎の後ろ側がかなり腫れあがった。

 12/10、夕方から頭痛と吐き気。






【 101216 】

血圧・・・・・・・・・・  133―80     

脈拍・・・・・・・・・・     70       


CRP・・・・・・・・・     0.17        (参考値0.0-0.2) 

総コレステロール値・・・ 231         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・   261        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・     1572         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・      177          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・      288         (参考値46-260)

 その他・基準値より低かったもの 4項目   

ALP-新(96)・総ビリルビン(0.3)・TC/TG比(0.89)・平均血小板容積(7.6)


 その他・基準値より高かったもの 5項目 

CK(175)・UN/CRT比(27.1)・尿酸(6.4)・血清アミロイドA(26)・好酸球(6.7)



                                     


 10月下旬に見つけた白板症の生検を12月16日に行う事に決定。

 ダーリンがレーシックをするにあたり、わたしもレーシックできるかどうか主治医に聞いてみたが

  わたしはやらない方がいいとの事。やっぱり感染症が怖いやね。

 前回インフルエンザ打ったところは数日の間、赤みを帯びたしこりになって痛かった。

 12/17、生検後の消毒の為、通院。舌生検の患部の下に出血班が2個出来た。

 12/19、喉に痛みを感じる。

 12/21、出血班が薄くなってきた。

 12/24、生検後の抜糸の為、通院。  

  生検の結果は、前回の生検より、ほんの少しだけ良くなったと言えるかもしれないという

  非常に微妙な結果に終わる。

 「細胞の異型ははっきりしない」というのが病理の所見だったらしい。

  現在の状態は悪性ではないので、局所的な広がりはあっても転移はないとの事。

  (リスクファクターが同じ部分では同様の症状が出ないとも限らないが、まず心配ないみたい)

 12/25、抜糸後のえぐれが早くも浅くなってる。

 12/28、夜から喉に強い痛み。

 12/29、声がガラガラで少し咳が出る。

  夜から緑っぽい痰が出るようになる。







【 101230 】

血圧・・・・・・・・・・  101―79     

                                     


 祝日につき血液検査なし。

 風邪の症状があると伝えるも当直医にスルーされ何の薬も処方されず。

  当直医がキャッスルマン病の事を知らないのでイマイチ伝わらなかったのかな。

  後日、症状が悪化してくることに。

 1/2、痰の色は薄くなり量も減るものの、頭痛や激しい咳で胸と背中に激痛が走り、夜も眠れなくなる。

 1/3、あまりにも辛いので通院先にて祝日診療してもらう。

  咳が激しすぎて血圧が160-103と高くなってしまっている。

  メジコン錠15mg、アンブロキソール塩酸塩錠15mg「サワイ」を1日3錠×7日分

  院内処方してもらうが、レントゲンは無し。

 1/5、痰に少し血が混じる。喉が傷ついたのかな。

 1/7、激しい咳で夜も眠れない日がずーっと続くので主治医のいる日に予約外で診察してもらう。

  胸部レントゲンを撮ったが異常なし。

  咳喘息の吸入薬で、いつものパルミコートより強力な「シムビコート」、

  内服薬のオノンカプセル112.5mg・ユニフィルLA錠200mgを2週間分、処方してもらう。

 1/8、日中はかなり楽になった。

 1/9、夜、少し眠れるようになった。

 1/10、前日よりさらに眠れたが、朝方になると激しい咳で起きてしまう。

  右側の肋骨がすごく痛い。咳したときや横になっても痛い。

 1/12、久しぶりに朝まで起きる事無く眠ることが出来たが、夕方から頭痛と吐き気。

  肋骨の痛みは少しだけ軽くなり、咳と痰が減る。




 12月中旬頃からず~っと咳に悩まされ続けるは娘は入院するはで、とっても辛かった時期でした。
 

お風呂に浮かべると皮脂をグイグイ吸着するので
水垢が残りにくく、掃除が楽になっちゃう☆
色はオレンジとグリーンから選べるよ♪



にほんブログ村 病気ブログへ

↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪

 人気ブログランキングへ 

【 通院記録☆101118 】

2010-12-01 | 通院記録☆
血圧・・・・・・・・・・  127―79     

脈拍・・・・・・・・・・     85       


CRP・・・・・・・・・     0.15        (参考値0.0-0.2) 

総コレステロール値・・・ 209         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・   194        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・     1488         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・      167          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・      274         (参考値46-260)

 その他・基準値より低かったもの 4項目   

ALP-新(89)・Na(136)・総ビリルビン(0.3)・平均血小板容積(7.4)


 その他・基準値より高かったもの 6項目 

CK(201)・UN/CRT比(31.3)・尿酸(6.2)・血清アミロイドA(25)・MCHC(35.5)・好酸球(8.5)



                                     


 10月下旬に見つけた新たな白板症、少し大きくなっとる

 CRPが0.15だった。

 第七頚椎の辺りを押すとイタ気持ちいいので何遍も押し続けたり、

   ユタポンを頚椎にじかに当るように密着させて寝てたりしたら

   かぶれてもうた。
    

 

★大麦若葉の青汁なら 苦くないから美味しく飲めちゃう★


★1日1丁お豆腐を食べるなら、きな粉と牛乳できな粉ドリンク作って飲もう!
お手軽に大豆パワーがGET出来ちゃうよ★

きな粉 業務用 1Kg

きな粉 業務用 1Kg

価格:988円(税込、送料別)


★ おやつはヘルシーな“くろまめちょこ”で ★

 

にほんブログ村 病気ブログへ

↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪

 人気ブログランキングへ 

【 通院記録☆101104 】

2010-11-06 | 通院記録☆
血圧・・・・・・・・・・  121―78     

脈拍・・・・・・・・・・     73       


CRP・・・・・・・・・     0.14        (参考値0.0-0.2) 

総コレステロール値・・・ 199         (参考値136-219)

トリグリセライド値・・・   197        (参考値26-134)

IgG・・・・・・・・     1462         (参考値870-1700)

IgA・・・・・・・・      166          (参考値110-410)

IgM・・・・・・・・      278         (参考値46-260)

 その他・基準値より低かったもの 4項目   

ALP-新(82)・Na(137)・TC/TG比(1.01)・平均血小板容積(7.5)


 その他・基準値より高かったもの 5項目 

CK(200)・UN/CRT比(28.8)・血清アミロイドA(22)・MCHC(35.2)・好酸球(8.0)



                                     


 実は10月の下旬ぐらいに、舌の左側面・奥の方に新たな白板症を1箇所見つけてしまいました。

   そろそろ再手術の覚悟が必要か  

 この1ヶ月くらい、CRPが0.14で横ばい状態です。

   が、なぜだか今回、CKが200に跳ね上がっていました。

   なんじゃらほい。

   検討がつきませんわ。

 前回に引き続き今回も主治医がルート&採血をしてくれたのですが、

   2週間に1度針を挿すモンで、血管が硬くなってきております。

   そこで左手と右手を時々変えて打って貰っていたのですが、

   このところ、特に研修医のルート採血が続いた時に左手が異様に麻痺したこともあり

   右手首でルートを確保するようになったせいなのか(どうかはわからないけど)、

   今回、右手首からのルートで採血をした時、

   「血の引きが悪い」(血の出が悪い)と言っていたので、

   いつかの研修医のように血が出てこないからといって

   針を挿したまま何度もグリグリ右に左に注射器を回され

   どえらい痛い目にあうのではないかと

   一瞬たじろいでしまったのですが、

   そこは主治医、さすがです。

   半日ぐらい小さなアザが出たものの、全く痛くする事無く採血を終えてくれました。

   
   早くヒカチューが適用されないかなぁ。

   (まだ関節リウマチの治験の段階で、

   キャッスルマン病に適用されるかどうかも分からないのですが


   そういえば、約1ヶ月半前に

   研修医のルート採血後の麻痺とどえらい痛みが長引いたことがあったけど、

   その時、左手首のルート確保したとこ、軽い麻痺が残ってるだけでなく、

   今でも時々ズキズキと鈍痛が走るんだよね。やんなっちゃう。


   健康第一って言葉、

   今さらながら、本当に身に染みるわぁ~。 


   昔のあたしのバカ・バカ・バカぁ~!!!   
    

 

★大麦若葉の青汁なら 苦くないから美味しく飲めちゃう★


★1日1丁お豆腐を食べるなら、きな粉と牛乳できな粉ドリンク作って飲もう!
お手軽に大豆パワーがGET出来ちゃうよ★

きな粉 業務用 1Kg

きな粉 業務用 1Kg

価格:988円(税込、送料別)


★ おやつはヘルシーな“くろまめちょこ”で ★

 

にほんブログ村 病気ブログへ

↑ にほんブログ村に参加しています。 バナーをクリックして下さると嬉しいです♪

 人気ブログランキングへ