大脳皮質基底核変性症と診断された総合病院に再受診した
特養の専属内科医が難病指定医と掲げていても疾患として見てくれていないと判明したからだ
車椅子に載せられた父は無表情
リクライニングをおこすと、前に転がっちゃうことがあったら為このくらいの体勢でいてね。と介護のスタッフ。
転倒したんだ…さりげなくカミングアウト。
事前に日常生活の様子を看護師へ項目も提示し
看護サマリー用意お願いしますね。
と、宿題を出していた。
専属内科医の紹介状と伴に渡された
看護サマリー。
びっくり！
殴り書きのメモ書き！！
聞きたかった項目を箇条書きに記載されて…
この施設、看護サマリー様式ないのか…
結構大きい施設だが驚きを隠せない。
総合病院で診察を受ける
筋力を見たり目の様子を見たり
呼吸状態を聴診器で見たり
その上で医師からは、食べられているのか奇跡くらいな状態ですね。
本人が以前話せる頃に希望していた予後の流れがあるか？
家族が胃瘻や経管栄養の希望があるか？
肺炎等、緊急に処置・蘇生が必要になった時にはその場で判断して後に後悔する場合があるので、その時を考えて後悔の無いように気持ちの整理をして欲しい。
続けて医師から
今日、私から伝えきれない事もあるだろうし聞きたいことも出てくるだろうから
お話しできることは、またしたいのできてね。と
父が最終章に入り始めた現実と
医療のケアが必要になれば特養退所となり新たな施設を探さなくてはならない不安。
医師からは胃瘻の為の入院処置期間を聞き、食事がとれているようなら季節もコロナも落ち着いてくるだろう春辺りにと話をした。
今後もどうなるのかな…
特養に父を送り、看護師に診察の内容を報告。
ところで、食事は2-10割摂取となっていましたがどのくらい食べられているのか聞いてみた。
むせるときは中断していますが
ほとんど全量食べられていますよ！
え？
今なんて？
食べられていますよ！って言ったよね
胃瘻の圧力…ってなんだった？
介助が面倒だから追い出したいの？
って家族は考えちゃうよ