遺伝子治療

今日は遺伝子治療の説明会に行って来ました。

２年前に神戸医大病院で精密な遺伝子検査をうけました。
遺伝子のどこの部分に異常があるか知ることが出来、遺伝子の欠乏の箇所がわかりました。その結果、遺伝子治療が受けられる箇所の欠乏でした。


厚生労働省筋ジストロフィー研究班が可能性の見通しがついたと言う事で説明会がありました。

そして、日本筋ジストロフィー協会理事の先生の説明がありました。そして治療は筋ジストロフィー犬で成功していることを話されました。

嬉しいことでした。まあ今すぐと言う事でなく、１年、２年　以内は確実のようです。もう後一歩と言われながら・・・・何年？？？？


遺伝子治療は１ヶ月に何回　１年に何回すればいいのか？と言う事もはっきりわからない段階でした。

往復するだけで約６時間かかるので、息子は、何回もと言う事であれば少し治療を受ける自信がないようで
医療相談を少しの時間でしたが、受けました。
往復するだけで体力が消耗するので、県立病院で受ける事が出来ないかと相談したところ、受ける事が出来ると約束して頂き、喜んで帰ってきました。

そして、気になるとこは遺伝子治療？いくら？　精密な血液検査でも自費でかなりの金額でした。親、家族は治るのではれば誰もいくらかかってもと思うでしょう。がやはり気になります。

そして遺伝子治療は保険適応との事でした。

遺伝子の研究は、筋ジスだけでなく、多くの病気の治療法にと、様々な研究がなされています。
やはり一番に言えるのは、日本全国の、医師だけでなく、家族　患者自身がどうしても
完治したいと思う気持ちそして、思っているだけでなく、医療費も含め、声にだして厚生労働省に訴えなければならないと言う事も良くわかりました。






この間　バザーにだすティッシュケースをたくさん作りましたが、
やらかしてしまいました。バザーを一日間違えていたのです。
終わってしまってました。なので今回の説明会で、
仲良くしているお母さん達にプレゼントしました。
とても喜ばれました。