day +386 退院後37日目
昨日は血液内科と放射線治療科の受診だった。
10日ほど前からの口の中の違和感、痛み、痺れが
酷くなってきて、口角も切れてリップを塗っても治らない。
前回（２週間前）の受診の時にも診察時にGVHDではないかと
先生に聞いてみたが、まだ何とも言えないとの事だったが
昨日はまず、顎下の腫れが気になったので放射線科の
先生に聞いてみると、リンパの流れが放射線をあてた事によって
リンパの通り道が無くなっている状態なのでこの様な状態に
なるんだと言われた。確かに治療前にその様な説明を受けている。
風呂上りなどに流れを良くする為にマッサージをした方が良いと。
家内に借りた美顔ローラーでマッサージをするかな。
口腔なの事も聞いてみたら、粘膜組織の生まれ変わりが
活発に行なわれているのでしょうと言われたが
そうなのかな～って思いながら、漢方薬のツムラの29番
麦門冬湯と、うがい薬のハチアズレ顆粒を処方してもらう。
この麦門冬湯という漢方薬は薬剤師の方もお薦めらしく
飲み続けたほうが良いらしい。口腔内乾燥や唾液の出にくく
なっている方にはお薦めの漢方薬との事。
次に血液内科。まず、口腔内のことを訴えてみた。
口腔内を診て、口角も切れているしGVHDだねって！
一応カビも心配だから、そっちの薬もだすけれど
今は免疫抑制剤を飲んでいないし、ステロイドを使うにしても
今は口腔内の粘膜障害だけだし、国内で使える飲み薬は無い
ステロイド剤を飲むにしても全身的なものになってしまうので
副作用を考えればピンポイントで薬を使いたいけれど
日本には認可された薬は無いし、塗り薬にも適当なものが無い
良く行なっているのは吸入薬を使ってステロイドを口腔粘膜に
塗布する方法が一般的に行なわれているとの説明で
喘息薬のキュバール100エアゾールが処方された。
あとはジフルカンカプセルを処方されたが、カビの薬って
薬価が高いから嫌なんだよね～、なんて言ってられないので
今回はカプセルだし、一日1回だし我慢して飲もう。
ドライアイはどう？と聞かれ、市販の目薬を差していることと
目脂がひどい事を言うと次回、コンサルテーション予約で
眼科受診が組まれた。
でもさ～、GVL効果を期待して骨髄移植を受けて1年も経たずに
その効果も無く再発し放射線治療を受けて、辛い思いしている所に
今になってGVHDってどういうこと！って感じだよね、まったく。
移植している以上、死ぬまでGVHDとは縁が切れないことを
理解して覚悟はしてきたし、急性期のGVHDの辛さを忘れかけた今
また再び現われるとは思わなかった。
せっかく食欲が出てきたのに、食べられない辛さ。
口から食べる事が本当に大切で幸せな事と感謝するしかない。
昨日テレビで「チキンラーメン」の誕生秘話みたいなのを
見たけれど、衣食住の中で食が一番大切だと言っていた。
2、3週間前までは食欲も無く、食べたいとも思わなかったのが
今は空腹感も出てきて食欲も出てきたのに食べると刺激が強くて
食べ物を口に入れるのが辛いのだ。ホント何でって感じで
これでまた免疫抑制剤を使い出したら食べ物の制限も出てくるし
良い事なんて少しも無い。
けど、めげないもんね。と自分に言い聞かせる。
精神科からもらっているドグマチール。もともとは胃薬として
使われていたのだが向精神薬として今は良く使われるが
食欲が無いと先生に言ったら精神科の先生が処方して
くれたのだが、調べたら胃潰瘍や十二指腸潰瘍等に効く
薬なのにたくさんの水分で飲まないと逆に胃を悪くするらしく
それと性欲も無くなるらしい。服用しだして１ヶ月位だが
ほとんど性欲も無く、病気と加齢によるもんだと思っていたが
多少薬の影響もあったんだなぁ～と変に感心してしまった。
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