今日は夫様と保健所で
脊髄小脳変性症の講演会
に午後から参加した！
その他耳鼻科にも夫様を連れていくつもりが、お昼には訪問リハビリが入り、夕方には訪問マッサ－ジが入るので、講演会の後の交流会が時間がかかり連れていくことができなかった・・・
もう何年前かにやはり脊髄小脳変性症の講演会があり、その時の講師は我が家の神経内科の主治医だった！
まだ夫様も歩行器で歩いている頃で楽しんで先生に会いに講演会を聞きにいったかしら？
今回は市民病院の神経内科の先生なので、とても興味がありふたりでいろいろと質問もして、きちんと答えてくださりとてもよかったと感じている・・・
しかし、とても優しい先生だが講演会の時は私はなっなんと爆睡してしまい・・・
夫様におこされるという・・・
情けないお話で・・・
講演会が終わり、おトイレに夫様をつれて
いきそこでの介助に私はクタクタになってしまい・・・
交流会に出ているとマッサ－ジに間に合わないし、耳鼻科にも行けなくなるからどうする？
と夫様に尋ねると
覗いてみたい・・・
というので、覗いてみるとやはりお歳の方達ばかりで・・・
また介護者が多くて、患者本人がいないことが多くて、交流会の途中で夫様が私に
帰ろう・・・
と耳打ちした！
そんな～どうやってぬけるの～
と困っていたら・・・
なっなんと私に介護するにあたっての意見を求められ・・・
それからは皆さまのご想像にお任せして・・・
なっなんとダントツ女性の妻の介護者６０代の方達が多く、私の話から話題が盛りあがり・・・
それからは永遠と話され・・・
それでもすべて正直に私はペラペラはなすので皆さん大笑い・・・・
それは夫様のバトルのことも子供がいなかったら別れていたかしら？
などなどおはなしていくうちに本当に感心され、夫様を見て希望がわくとも言ってくださりよかったなぁ～と・・・
それでも皆さんに夫様に
運がよいのですね～
こんな素敵な奥様と出会えて幸せね～
と言われ、私は
ええ・・・子供達からも運がいいね～と言われますが、私はどうかしら？
苦労ばかりで・・・
と発言するとこれまた大笑い・・・
しかし、講演会に参加して思う事はあまりにも脊髄小脳変性症にはたくさんの型があり、個人差がありすぎてなかなか状況がちがいすぎることで情報交換が難しくなっていると感じずにはいられなかった・・・
特に前例のない私達のような家族状況はこれからもいろいろな助成が受けれないのが現状である・・・
つまり介護保険は６５歳には手厚いが、夫様のように働いている若い人には適用されない助成が多いのが現実である・・・
家族との想い出をたくさん書き続けて今日で１年・・・
笑ったほうが素敵よ！
ほら笑ったほうが楽しいでしょ！