主治医に会いに行く！夫様の決意！はじめての挑戦！

なんだか忘れないうちに書かないとと思いつつのブログアップ！
ちょっぴり自棄酒かしら？
片手にビ－ルを飲みながらの投稿！

さて、おととい土曜日に特定疾患の書類を主治医に書いてもらいに相談も含めて、会いに行く！
なぜか主治医に会いに行く日は、カンカン照りの暑い日である。
車で約１時間弱かかる・・・

まずは、会社の相談からであるが、主治医は、夫様のようにこの病気でここまで頑張って働いた人はいないと・・・
そして、会社も本当によく面倒を見てくれたと思うと・・・
だからそんな夫様を誰よりも私は誇りに思う・・・
そして、いつも強くて・・・
私が夫様だったらこんなに強くなれない・・・

夫様に本音を聞いたら、病院には入りたくなくて家にいたいという・・・
主治医に夫様を在宅でみながら、私が外で働くことはできるのかと尋ねる。
また私達のような同じ状況の立場の人はいるのかと尋ねる。
主治医は、夫様が病院に入りたくなくて在宅で過ごしたい気持ちを理解してくれた・・・
そんな患者の為に主治医は、横浜で訪問医師をしている。
私達のような例はまれであると・・・
同じ病気（ＳＣＤ＝脊髄小脳変成症マシェド病＝ＭＪＤ）で在宅で介護しながらはたらいている人はいない！と・・・
子供が皆大きくなっていて、中学生の子供がいる人はいない！
ただ在宅で覚悟しなくてはいけないことは、いつどこでどうなるか危ない状況になっても覚悟すること！と・・・
そこが病院と違うところである！と・・・
夫様は家で死ねたら本望だと言う！


主治医は私が外で働くことは不可能ではないが、そのことを前提で在宅医療介護をすすめていけばよい！と・・・
ただし覚悟を決めてのことだが・・・

ケアマネから主治医にこれからどのような状況になりどのようなことが起こり、どのようなことに気をつけなくていけないか？ということを聞いてきて欲しいと頼まれた！
主治医の答えは、これから確実に悪くなり、飲み込みができなくなり、いろうをつくることになる！
私が倒れない事！共倒れしないこと！を一番きをつけてほしいこと！と・・・







　　　　

希望の唄 FUNKY MONKEY BABYS♪大変！夫様に会社から肩たたき！

【テスト】希望の唄　FUNKY MONKEY BABYS


毎日がものすごい勢いで過ぎていく・・・
この歌は、以前ブログで応援してくれた大好きな方達とのお別れに贈った歌・・・
もちろん悲しいお別れをした方にも贈りたかった歌・・・

今朝もとうとう最後のＷ杯の決勝戦も終わり、寂しくなりますね・・・
スペインの優勝で、パウル君もほっとひといきついているところかしら？

さてはて、とうとう夫様に会社から肩たたきがはじまった・・・
それは、今のお仕事でも精一杯なのに、さらに時間ないでできない仕事まで要求された！
夫様は、力つきてしまった・・・
４月から人事移動があり、今までず～とお世話になっていた上司が他の部署に移動になった！
しかし、きちんと引き継ぎがされず、新しい上司になってから状況が一転した・・・
私ももう見ていられないほどだが、どうにも助けてあげることができず悲しい・・・
夫様はひとこと体力的にきつくて、もう会社を辞めたいと・・・
私も夫様も息子が高校に入るまではなんとか在宅勤務ができればとは、考えていたが・・・


夫様が在宅になってからもう７年の月日がたつ・・・
こんなに頑張れると思わなかった・・・
もう十分頑張ったから、今度は私が頑張るから・・・
だから最後まで諦めないでね・・・

Alice「イチバンボシ」♪おりひめ様とひこぼし様の再会♪

Alice「イチバンボシ」PV


今日のお天気は、こちら湘南は雨のち曇り。
夜空を見上げると雲で星が見えない・・・
無事おりひめ様とひこぼし様は、お会いすることができたのかしら？
１年に１度の再会なんて素敵ですね・・・

私もいつか夫様がいなくなったら、おりひめ様とひこぼし様のようになりたいなぁ～
１年に１度会えれば嬉しいなぁ～

さ～て、これからお風呂に入って寝ますね！
もちろん息子も夫様は、もう寝ている・・・
なぜって？
それは、本日の準決勝ドイツ対スペインのサッカ－の試合を見るため！
どちらが勝つかしら？
楽しみですね！
では、お風呂にはいってきま～す。

我が家の七夕飾り♪ツゥ！

我が家の七夕飾り♪ワン！

昨日は、私は、すぐに寝て、息子を起こそうと思ったら・・・
息子の方が真夜中３時に起きてきて、逆に起こしてもらったのかしら？
夫様も起きての準決勝ウルグアイ対オランダのサッカ－を観戦した。
ビ－ルを片手に、おつまみを家族で食べながらの観戦！
「家族で楽しい観戦で、嬉しいね～」と夫様に笑顔で歌いながら言うと、にっこりと微笑む。

しかし、私は、前半でうたた寝してしまった。
夫様も私のあとにうたた寝していたらしい・・・
息子は、しっかり観戦していたらしく、迫力のある試合だったのこと！

さて、本日は、七夕様ですね～。
おりひめ様とひこぼし様は、お会いできるのかしら？
我が家の短冊飾りもできあがり、記念にブログアップ！
皆様にとっても素敵な七夕様であり、お願い事がかないますように・・・
では、家事をしてきますね～

JUJU - Hello, Again ～昔からある場所～♪夫様のお願い事・・・

JUJU - Hello, Again ～昔からある場所～


もうお風呂に入ろうとしたら、息子がウルグアイとオランダのサッカ－の試合を見たいから起こして！と言われてしまい・・・
そんなぁ～！
というわけで、音楽を楽しみながら、ほんのひととき悲しみに漂う・・・

今日は、夫様に七夕の短冊のお願い事何を書くと尋ねては、寂しい事ばかり言う・・・
「もうたくさん死にかけたから、もう死んでもいい・・・」とか・・・
娘に脊髄小脳変性症を治す新薬を発明して欲しいとか・・・
息子が希望の高校へ合格して欲しいとか・・・
あとは、家族のことばかり・・・
「だから自分のお願い事は？」と私は、何度も聞く・・・

夫様にいつか「パ～リン（＝夫様）が亡くなってから、私が再婚したらどうする？」と聞くと、首を振る。
「私のことがそんなに心配？」と聞くと、うなずく夫様・・・
「では、ず～とパ～リンがマ～リン（＝私）を守ってくれるのね！」と聞くと、「・・・。」
守りたくても守れない自分との闘い・・・
そんな夫様を想うと、家族の為にもう十分頑張ってきたのだから、少しゆっくり過ごしたいね！と私は、笑顔で答える・・・

あとどれくらい夫様といられるのだろう・・・
後悔だけは、したくないから、毎日私の最高の笑顔を夫様に贈ろう・・・
泣き虫の私になると、また夫様を心配させてしまう・・・

もうすぐ合宿が終わりしだい、娘が帰省するので、夫様は、それは、それは、首を長くして、楽しみにしている。
また、我が家でバ－ベキュ－をしよう！

嬉しい贈り物♪山形のさくらんぼ♪ツゥ！

嬉しい贈り物♪山形のさくらんぼ♪ワン！

夕方に今年も嬉しい贈り物山形のさくらんぼが届いた！
早速お味見するとそれは、とても甘くて美味しい・・・
あ～娘に食べさせてあげられなくて残念！
息子は、さくらんぼがあまり好きでないので、盛り沢山のさくらんぼを夫様と山分けするのは、もったいない！
なので、近所の方におっそわけしたら、それは、それは、喜んでくれた！
さて、箱を開けてみると・・・

明日は、七夕♪我が家の笹♪スリ－！

明日は、七夕♪我が家の笹♪ツゥ！

明日は、七夕♪我が家の笹♪ワン！

明日は、七夕ですね！
我が家の笹も本日到着でぎりぎりセ－フで間に合った！
さて、短冊にお願い事を書いて、必ず我が家は、七夕飾りをしていたが・・・
今年も短冊だけかしら？
まだ息子がお願い事を書いていないので、できあがりは、明日ブログアップかしら？
娘からは、メ－ルでお願い事をお願いされたので・・・
今年も家族のお願い事がかないます様に・・・

「お誕生日おめでとう」♪けろさくら様(*^^*)

「お誕生日おめでとう」椎名恵さん。


いつもお世話になっていますけろさくら様
今日がお誕生日なのですが、私からこの歌をけろさくら様に贈りたいと思い、遅くなりましたが、ブログアップ！
画像がとても気に入りましたので、是非聴いてくださいね！
旦那様との素敵なお食事バ－スデ－ディナ－になったんですね！
あらためて『お誕生日おめでとうございます。』
けろさくら様にとって、幸せで素敵な歳でありますように・・・
いつもお祈りしております。

我が家のお花畑♪イレヴン！

我が家のお花畑♪テン！

我が家のお花畑♪ナイン！