前の記事のコメント欄、お母様がこの病気だという娘さんからのコメントが２人から続きました。
インターネットで情報を探してらっしゃる方も多いのでしょう。
昔に比べると随分多くなった膵内分泌腫瘍に関した情報の量。
文字がいっぱいで読み進めることが大変な私のような者にとっては実際顔を見て話せる患者会の場は貴重です。
それが東京、飯田橋で９月２２日にも予定されていますよ！
ブックマークにもある しまうまねっと をご覧下さい。
関東近県にお住まいの方、患者さんご本人でもご家族やご友人でも参加できますよ～
ご都合のつく方は是非ご参加下さいね！！
インターネットで情報を探してらっしゃる方も多いのでしょう。
昔に比べると随分多くなった膵内分泌腫瘍に関した情報の量。
文字がいっぱいで読み進めることが大変な私のような者にとっては実際顔を見て話せる患者会の場は貴重です。
それが東京、飯田橋で９月２２日にも予定されていますよ！
ブックマークにもある しまうまねっと をご覧下さい。
関東近県にお住まいの方、患者さんご本人でもご家族やご友人でも参加できますよ～
ご都合のつく方は是非ご参加下さいね！！
ぜひいきたかったけど、北海道からなのでちょっと遠い((T_T))
同じ病気の方たちともっと情報交換できたらいいのですがね～。
母は、現在63才、発見当時は61才でした。
五年前位から、腫瘍があったと思うと、見つけて下さった先生は言っておられましたが自覚症状は、全くなしでした 。
お腹のグルグルが止まらない事と、痩せてきたという事で、かかりつけの内科にかかっていましたが、消化剤を処方されるだけで、腫瘍の発見には至らず、結局発見にはいちねんくらいかかってしまいました。
その間に、50キロあった体重は、38キロに…。
私は結婚後離れて暮らし、電話で少しはきいていましたが、まさかそんなことになっていると思わず、病気発見間近には、ガン以外には考えられなくなっていました。
はじめは、悪性リンパ腫らしい、とのことで、病気を特定するために開腹手術を受けましたが、開腹したところ、どうやらリンパ腫ではないと…で、さらに検査の結果、膵内分泌細胞腫瘍との診断がでました。
ジョブズ氏が、亡くなったばかりだったので心配ばかりで色々と調べようとおもったのですが、わからないことだらけでした。
母の母は幼い頃生き別れ、先の地震で、急に姉妹を名乗る方から電話がきたらしいのですが…
実母は膵臓のがんで早くに亡くなっていたんです。なのでは母は私に、なにか体がおかしいと思ったら、医者に膵臓を、見てくださいっていいなさい、私は知らずにきてしまったけど、あなたはわかってるのだから、といいます。
親子三代で膵臓かなー、とわたしも思ってしまいます。私と母は、体質もそっくりなので^_^;
でも今は母が元気で少しでも長くわたしの母でいてくれることを望みます。
長文申し訳ありません。
ありがとうございました(^o^)/
初めまして、しまうまねっと受付係です。
お母様のP-NETは、どの部位に出来たものなのですか? それによって受けられた手術の術式も異なり、術後すぐの現在の状態も違いますね。
希少がんで今まで情報が少なかった故に、患者や家族が情報集めにWEBを使っているので、NET患者のインターネット利用は進んでいます。20～30代のお嬢さんだとして、お母様は50・60代でしょうか? 自ら情報を集めて、病気に関しての認識を持てるかと思います。どうぞ、ZEBRA SQUAREの掲示板の情報をたどってみることをお勧めくださいませ。
多発肝転移がおありだったとのこと、治療薬・医療費のことなど心配は尽きないですね。
いちごさんへ
最初のコメントを読んで、ものすごくアバウトだったので、?? と思っていました。
パンキャンさんが開いてくださっている勉強会がありますが、仙台は既に終了しています。掲示板を読んでくださると、以前のフォーラムでの映像などの情報入手法が分かります。
初めて患者会に出席の方は、「何が話題になっているのか分からない」と言う声や、主治医から「勉強しすぎ」と言われる例もあるようです。
でも、ブログ「膵内分泌患者の独り言」さんは、患者自身も勉強しなければと書かれています。勉強しても、その成果をどの様に自分の治療に生かせるかは、また別問題でもあるのですが…。
お二人へ
ご家族の支援は何よりも得難いことです。引き続き応援してくださいませね。
母は、現在５３歳で、先月末に膵臓尾部の６㎝大の腫瘍を摘出しました。
手術前の検査では、境界明瞭で、細胞診も陰性だったのですが、開いてみるとなんと肝転移がありました。
後、自分は娘ではなく息子です笑
治療法が最近たくさん出てきたのはありがたいことですが、長期戦になりお金がかかると思うのでまずは自分が経済的に自立して母を支えねばいけないと思っています。（現在自分は学生なので・・）
掲示板のほうも覗いてみたいと思います。
丁寧にお返事下さって、有難いです。
そして、勝手に女性だと思い込んでしまってごめんなさい
m(_ _)m
お母様、先月手術されたばかりではまだ体調に不安もおありでしょうね
頼りになる息子くんがいて心強いと思いますよ！
膵臓尾部摘出で肝臓の転移も見つかったということは肝臓の腫瘍は摘出したのかな？
私の場合は大昔のことなので医療器なども古く検査でもわからない時代でした。
膵臓尾部の摘出は私も同様で、同時に胆嚢とひ臓も摘出し、肝臓に転移が判明したのは約5年後でした。
担当医に「5年なにもなければ手術で完治出来たと思っても良い」なんて言われてたのでとてもショックでした。
お母様の状態に合う最良の治療法を信頼できる医療機関で受けられるようにと思います。
北海道・・・どなたかいらっしゃったような気がしています。
何か分かったらここに書きますね。
ゆうさんも情報交換にまた気軽にコメントくださいね！
おかあ様の最近の様子が気になりますが体重の激減には周りの皆さんもお辛いことでしたね
手術を受けられて今はいかがですか？
内分泌腫瘍に詳しい先生に診て頂いているといいのですがまだ広く認知されていない病気なので治療経験のある先生や医療機関を受診できたら良いと思います。
体質的に遺伝性のものかどうかも検査によって分かる部分があります。
私の父はもう他界していますが、カルチノイド腫瘍が腸にいくつかありました。
それはとても近い腫瘍ではあるけれど私はまた別の内分泌腫瘍ですし、甲状腺も異質の腫瘍です。
がんという病気の中にも様々なタイプのものがあるのでまずはお母様がどのようなタイプなのか分かるいいですね。
関西の方でも患者会があったと思います。ご家族の参加も可能だと思いますのでいちごさんだけでもお話に行ってみるのも良いかもしれませんね
世代的に同じくらいの患者数が増えているのは本当ですね。
ご家族で病気に向かって立ち向かうことって案外難しいものですよね
私の場合はCTに映る腫瘍が見つかったら摘出する方法と一度だけラジオ波での治療を受けましたがどちらも私の意識がちゃんとあり、自力で術後の回復などに頑張れるため家族は治療法がもし、薬になった場合・・・なんていうことは考えてもいませんし、知っていることもほとんどありません(私自身もです)
自分に必要なことであれば調べなくては！と思うのでしょうが今のところその必要がないので…
もしも今後また肝臓に再発があった場合、その場所によっては摘出できないこともありえるのでそうなった時に勉強しなくては！と思っているのですが今は先延ばしにしていたい気分です。
最近発見したのですが、９月２８日（土）に京都で神経内分泌腫瘍の学会が開かれますね。
もし場所が近ければ、みなさんぜひご参加してみてはいかがでしょうか？
電話で問い合わせたところ、事前登録などなしで、当日３０００円払えば参加できます。
（ちょっと高いですが・・笑）
ちなみに僕は参加します。
テーマはNET肝転移に対する治療、NETの分類などで、専門家の方がそれぞれのテーマを発表します。聞くだけの方ももちろん参加可です。
もし気になる方がいましたら、こちらをどうぞ
http://www.acplan.jp/jnets2013/
京都での学会に北海道から参加されるのですね。
素晴らしい行動力です。
参加すると聞いて嬉しくなりましたよ～お母様も心強いでしょう！
私は翌週に大事なイベントがあるので近くであっても参加は難しい時なのですが
ほかの患者さんにもこの情報をお知らせしたいと思います。
しまうまねっとの掲示板に転載させていただきますね
他にも思いつく所にリンクさせていただいてよろしいでしょうか？
日が迫ってるのであちこちお知らせしちゃいますね！！
僕が住んでいるのは京都で、実家が北海道なんです(笑)
ぜひたくさんリンクしてください！
よろしくお願いします！
もっと早くお知らせ出来ればよかったですね。
興味深いテーマがてんこもりの学術会なので、心して聞いてきます！