私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

病気の芽

2013年03月03日 | 日記
内分泌腫瘍の原因って解明される日が来るのでしょうか?
原因がはっきりすれば対策も打てるでしょうけれど今の状況では・・・
とは言ってもたくさんの病気が原因不明であるわけですから
そんなに簡単には解明されないのでしょうね~
で、ココに私の個人的な昔話を書いておこうと思います。

私は昭和37年に生まれました。
当時、「赤ちゃんコンテスト」というものがあったのですがご存知ですか?
私が生まれた時の体重は3600gとむっちりどっしりした赤ちゃんだったのですが
コンテストではもっと大きく生まれた赤ちゃんがたくさん参加していて
ハイハイ競争とかミルクのみ競争などで赤ちゃんの一番を決めたそうです。
私は当然赤ちゃんでしたので詳しくは覚えていませんが・・・

それで私の両親はコンテストで優勝させたくて
日頃、私の飲むミルクに栄養剤を混ぜていたそうです。
栄養剤ってどんなもの?と思いますよね
大人用の錠剤の滋養強壮剤を包丁で細かく刻んで粉ミルクに混ぜたというのです。

昔の粉ミルクは確かに今ほど栄養が充分ではなかったようですが
その程度については私にもわかりません。
ただ両親は身体の成長に良いはずだと信じてそうしていたのでしょう。
どのくらいの期間そのミルクを飲んでいたのかもはっきり聞いたわけではないのですが
消化吸収が不完全な赤ちゃんの時期に大人用の物を与えたことは良くなかったのではないか?と思っています。

そのせいかどうかはわかりませんが
小さい頃の私は食事をしたあと歩くと右脇腹が差し込むように痛くて歩けなくなる事が度々ありました。
体格は大きいほうなのに持久力はなくて友達よりも疲れやすいという自覚もありました。
学校の朝礼などでは貧血を起こしぶっ倒れることが多かったと覚えています。
いずれにせよ日常生活には困るほどのことはなく成長したので特に病院へ行って検査したこともありません。

膵臓に拳骨サイズの腫瘍が見つかったとき、担当医から
「最近できたとは考えにくい。もしかしたら赤ちゃんの頃から腫瘍の芽のようなものがあって育ったとも考えられる」と
言われました。
それがなぜ膵臓だったかについても「一番弱い部分だったのかもしれない」と・・・
その腫瘍の芽のようなものにストレスやマイナス思考、疲れや環境などの悪い条件が重なってしまったのかもしれません。

几帳面とか責任感が強いとかの性格にもいつのまにか無理している部分がストレスになっていたのかもしれない・・・
今では本格的にズボラでぐうたらな生活をしていますが以前はけっこうきちんとさんで(笑)
仕事も好きで残業も苦ではなく、足りない時間をうまくやりくりして日々過ごすような事が当たり前でした。

最近の私の暮らしぶりとはかなり違ったなぁ~
なんて思い出しながら書いてみました。(なんだかまとまり無い文章でほんとすいません)



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4 コメント

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はじめまして (PNET患者)
2013-03-13 00:19:53
突然のコメントで申し訳ありません。
下記サイトの3ページ目に内分泌腫瘍についての情報があります。
http://ganshien.umin.jp/public/research/spotlight/ooki/index.html

この研究でこの病気の原因、治療等が解明されて欲しいですね。
返信する
PNET患者さん (アケビ)
2013-03-14 00:00:46
はじめまして
コメントありがとうございます!

情報提供感謝いたします^^
研究されてる方がいらっしゃるとは思っていてもこのような形で誰にでも読めるとうれしくなります
原因・治療法が判明するには大変な時間がかかるのだろうとは思いますが希望はありますね
大木先生が綺麗な方でそれも嬉しいです(笑)
返信する
病気の芽 (シャンシャン)
2013-03-16 11:23:17
ご無沙汰しております。
最近、症状は何かしらありつつも元気になってアクティブに活動しているものですから、随分ブログから遠のいてしまっていましたσ(^_^;)

さて…病気の芽の記述で、私も前から気になってたことと共通していたところがあったので思わずすぐコメントしてしまいました。笑

私の腫瘍もかなり大きく、一体いつから?とずっと気になっていました。
お医者さんはいつから出来たかは不明としかおっしゃらず、小さい頃からの可能性などまでおっしゃってはいなかったのですが…。

私も、実は小さい頃から、ご飯食べた後に脇腹に刺すような痛みを感じることが度々あり、そんな時は横になって少し休むと落ち着いたりしていました。
誰でも、ご飯食べた後走ったりすると脇腹痛くなったりするし、特に病院行くまでではないと思って、お医者さんに言ったことはありませんでした。
(言ったとしても、町医者ではどこまで分かったかは不明ですが。。)

今から思うと…私も、小さい頃から膵臓に芽のようなものがあったのかも…ですね。
そして、ここ数年の、社会人になってからのストレス(私も責任感強い方で残業当たり前になってたんですが、精神的にはそれはそこまで不満には思っていませんでした)やプライベートでのストレスにも心当たりありますので、そういったものが重なって…症状に出てきたのかも?と、あくまでも勝手な推測ですが思ったり。。

うちの家系は、父も膵臓ガンで亡くなってますので、膵臓がウィークポイントなのかもしれません。。

いずれにしても、この病気の原因とか、予防策とか、治療法とか、もっと色々早く解明されるといいですよね。

長文失礼致しましたσ(^_^;)
アケビさんの逞しく乗り越えていらっしゃる姿にいつも勇気を貰っています。
色々不安はあるかと思いますが、手術、頑張って下さい!!
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シャンシャンさん^^ (アケビ)
2013-04-02 23:24:36
こんばんわ~
おかげさまで手術も術後の経過も順調で計画通りに退院してのんびりしすぎておりました(笑)

共通事項がありますねぇ!
子供の頃のちょっとした体質のようなものも関わりがないとは言い切れないなぁってほんとに思います。
責任感が強くがんばっちゃう性格も同様ですね

いろいろな研究で病気を調べるのだろうと思っていますが子供の頃などのことも考えるとips細胞で初期細胞に戻って見ることができればいいと思いませんか?

今現在NET患者の私などの細胞を研究材料として使ってもらいたいなぁ~
子供の頃の食後脇腹をおさえて苦痛に顔を歪めてた理由なんかもわかったらいいのになぁって
ちょっと映画や漫画の見すぎでしょうかねぇ(笑)
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