Ｐ-ｎｅｔ患者だからできること

先日参加したフォーラムについての記事を見つけました。東京新聞の記事です。
うまくまとめてあるので分かりやすいです。

それにしてもやはり患者数が少ないからでしょうが報道として目につきませんね
こちらの東京新聞だってどのくらいの方が読まれているのでしょう…
内分泌腫瘍患者は本当に希少ながんで情報が少ない。
こんな現状でいきなりこの病名を突き付けられる患者側になったら
誰もが不安でいっぱいになってしまうでしょう

ちょうど今のこの時期にタイミング良く厚生省で意見を募集しています！パブリックコメントと言います。

「がん対策推進基本計画（変更案）」に対する意見の募集について


どうしても行政のやることは難しいイメージを持ってしまいがちですが
これは患者の立場でこその要望をはっきりと伝えられるいいチャンスではありませんか？

例えばＰ-ｎｅｔに使える薬の少なさをどうにかして欲しいとか
諸外国で出来る治療法が国内では認められていないとかの改善して欲しい事を自分で直接言えるのです！

私はこの病気になってから　ほかの癌とは違っていると感じる事が多くありましたし
周囲の人からも私の病気は　なんだか変わってる、と思われています。

そうなんですよね、変わってるし珍しい病気だから認識されていないし理解されるなんて事も難しい。
だから私はこの病気の事を多くの人に知ってほしいと思います。
膵臓がんに含まれる病気ではないという事をみんなに知ってほしいです。
この病気になってから同病の方を探すのも大変でしたが
病院単位や県ごとなどに患者会のようなものを作って患者や家族の交流の場にしてほしいです。
他にもこまごまと改善して欲しい事があるので自分の言葉でコメントしてみようと思います。

これは患者本人ではなく家族や身内ではなくてもどなたでもコメントできるものだと思います。
私のブログに訪問して下さってるあなたも意見を出してみてはいかがでしょうか？

意見、情報の締め切りは2012年4月1日までです。