私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

治療をしないという選択

2017年02月04日 | 日記
アフィニトールで副作用が出て冠動脈塞栓術の治療を受けた。

これで終わり。
ではなくて治療を繰り返す必要がある。

理屈では分かってるのですが明らかな自覚症状がない病状なのになぜそんなに治療し続けなければならないのか?


そもそも初めに膵臓の腫瘍ができたのはなぜだったのか?

それが肝臓に繰り返し再発するようになって何年も経っている。

その間に糖尿病が進み、服薬では無理となってインシュリン注射が欠かせない毎日。

糖尿病外来で毎月約一万円かかってしまう。

それにプラスしてがんセンター通いで医療費がかかる。

アフィニトールを始める時に高額医療費の申請をして初めから提出すれば一定額以上の支払いをせずに済む。


自分に都合よく考えた私は糖尿外来とがんセンターが合算されてその対象になるものだろうと思っていたけれど

実際は病院ごとに別に計算されるし、外来と入院も別。

結局のところ一定額までは払わなければならないのですから通院先が二か所以上ある人は負担も大きいです。


夫を亡くし主人の遺族年金だけが収入の私のような場合、基準になる額も下の方。

だけど払っていたら大変です。

食費を削って病院に行くなんてことにもなりかねません。


お金のことだけではありません。

身体にどのくらい効果があって どのくらい負担があるのか。

私の病気には明らかに効果があるという治療法が確立されていないのですから

かかる費用の割には・・・ 

しかも何度も繰り返す必要があるなんて事になるのでは無理です。

体に負担になっているのは自分自身で経験済み。

若いときなら違っていたのかもしれませんが

何度も手術で切っている肝臓は強い薬をうまく取り入れられないのではないかと思っています。

消化するのも時間がかかっているから副作用の出方が遅いし長引く。

きれいな血液を作るのが本当の仕事なのにうまく働ける場所がどの程度残っているのか?

下手すれば肝臓機能も落ちてしまうという不安がとても大きいです。


そういういくつかの理由があって私は治療をしたくないと考えているのです。



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