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kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~
病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆
kira's message
わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。
うーん
2024-12-28 05:52:07
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輸液ポンプのアラームずっとどっかで鳴ってるうるさいー . . .
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入院2日目(1日目)
2024-12-27 15:10:18
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1日目は忙しなく、、今日になりました。1年ぶりの入院今回は担当の先生とうまくやっていけますように。看護師さんたちが みんなPNESを理解してくれますように。初期研修医にイラっとしませんように。いつも言ってますが…何度もしつこいですが…なにかしらあったので入院はそれだけが心配で。はじめまして、でしたがチームの先生たちも 今のところ看護師さんたちもみんなやさしくて安心しました。ほっ(*´-`)初期研修 . . .
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PNESとは、
2024-12-13 10:37:04
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病気と障害と私の生活
調べるといろいろ特長が出てくるでしょ?どんな病気にもそれはあるんだけど。なんかね、PNESっていいイメージないというかてんかんの偽(にせ)でしょ?わざとっぽくない?要はヒステリーでしょ?ってなる感が否めない。と私は思っている。てんかんとの見分け方とかいっぱい出てくるのそれに該当したくない気持ちが私は強いと思う。あー . . .
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通院前のお茶タイム
2024-12-10 12:27:32
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病気と障害と私の生活
予約時間まで1時間あってどこで時間つぶそうかな…乗り換えの駅ナカで、カフェ的なとこを見かけ次第あちこちチラ見。入ったことがないところはシステムがわからないのでめちゃくちゃ空いてるなら入るけど出社前のコーヒータイムしてる人が多くて入れず。先に注文ではあると思うけど初見のメニューは迷うだろうから後ろのひとに申し訳なくて。結局、最寄り駅までたどり着いてからマックでも行くかなと考えて、またあ . . .
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ホテルの朝ごはん
2024-12-04 12:55:20
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和食派?洋食派?基本は洋食ですが、お味噌汁は必ずいただきます。お味噌汁を取りに行くと和食の誘惑があって……こうなりますw大好きなイクラが目に入ってしまったせい。全部かっさらいたい気持ちを抑えてひとすくいで我慢。そして出不精なのでね、1度に全部揃えます!なん往復もするの面倒だから、、途中で立ったほうがいいんだろうけどお腹の具合を確認しつつ食べるって意味で。途 . . .
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ランチに並ぶ時代がなつかしい
2024-12-03 13:15:57
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完全にランチの時間帯にお茶しに来たのですがオフィスビルなので、ここで働いてる人たちどのお店も行列。テイクアウトの人も多い。なんか、これなつかしいなお昼の時間「今日どこにする~?」いつも行列のお店に入ってみたくてお昼休憩フライングしてみたり。それでも混んでて諦めたお店もあったし二度と行かないと思ったお店もあったしここは間違いないよねというお店もあったし。社食もおいしかった . . .
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めまう
2024-12-03 08:08:47
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病気と障害と私の生活
なんで?!このところ、朝めまうようになった。動くとふらふらする駅のホームが怖いからほんと勘弁してほしい。前に 駅でものすごくふらふらしてその場に立っていられずとりあえず安全なところに!と思って近くの自販まで行って寄りかかっていたら、周りのひとから心配の眼差しが!大丈夫です^^ということがあった。ホームはね、先頭で並ぶの危ないからなるべく中のほうに居るのが安 . . .
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お出かけ前夜
2024-11-22 23:57:27
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楽しみと不安が混ざる、お出かけ前夜。行ってなにしようかなすることいっぱいあって予定が立てにくいけど全クリ目指したい。。グッズ買うとか、ステージショー見るとか、おいしいもの食べるとか、いつ動けば完売から逃れられるか考えることがいっぱいで大変です。ということを考えてるのと、電車大丈夫かなと不安なのと、そんな感情がごちゃごちゃしてる。行ったら楽しいに決まっている!おやすみなさい⭐ . . .
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全然眠くならないんだけど
2024-11-13 02:16:59
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病気と障害と私の生活
この時間になっても全く眠くない、、通院日で朝早かったから電車で爆睡して山手線2周目に突入してたことに気づかなかったくらいよく寝たせいなの?スマホいじってて明るすぎるの?眠れる気がしないので、癒しの音楽をYouTubeで探して流してました。なのに全然眠くならない!!薬飲んでないことに気づく…やれやれ。なんか寝るまでの工程が少ない感 . . .
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治るの?治らないの?
2024-11-07 01:00:17
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風邪って、熱が出たり咳が出たり頭が痛いとか対症療法で治る。ふとね、私なんのために病院行って薬飲んでるんだろういつか治る日がくるのだろうか生きてる間ずーっとこうなのか?と思うの。治るってどういうことなのかわからない何をゴールにしてるんだろうつい最近、先生にそんな話をしたと思う。PNESが落ち着いて、しごとができて、という生活ができるようになること。だったかなw しごとができて…は、どれ . . .
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