kira's message
わたしの願い。。
脳血管奇形を…
心因性非てんかん発作（PNES）を…
てんかんを…
知ってもらうこと。理解を広げていくこと。
同じ境遇の仲間とつながること。
あるあるだけどおでかけ先が病院しかない。ここ数日、特にバタバタしていて火曜日→予定どおりの受診金曜日→電話に出た嫌な感じの事務と闘い、頑張って勝ち取った脳外科の受診権を行使^^日曜日→外注先でMRIとか取りに行く★いまココ月曜日→朝一で、日曜日に受けとるROMを脳外科に持っていき結果のお手紙を書いてもらう→そのままクリニックへ行って大嫌いな脳波検査と診察→５ヶ月毎の歯科衛生士さんのメ . . . Read more
時短かつ勤務日数が少ないのでほかの人より経験値が低い。ついて行けなくなるのも当たり前。と思うしかない。そして、研修も予定を忘れていたりいつだったか探せなくて、逃してるかもしれない。あれこれわからないし、しごとできないしつらいけど、休みの日にパソコン開く気にはなれない。知らないうちに変わっていくことに全然ついていけないし理解も追い付かない。疑問も疑問のままで、おかしいと思うこともこういうものだと呑み . . . Read more
忘れた。さすがにあれがないと優先席に座る勇気はないので赤いあれに助けられてることを実感する。それと、誰かと一緒に電車乗るときは自分だけ座るのは申し訳なく…行けるところまで がんばって立ってるけど代わりに薬を普段の倍は飲む。ということもあるから、電車はなるべく一人で乗りたいものです。。 . . . Read more
これを書くということは、体調が悪いw今朝、PNESに苦しみ仕事休んでしまったんだけど１日中 寝てました。仕事休んじゃった…という気持ち、何かそんなにツラいこと今あります？という疑問、仕事が嫌で発作おきてるの？え、私が発作をおこしてるってことなのか？発作起きるのやだな、な気持ち、でも発作が起きる、全身疲れる、これで収まるってわけじゃないなら飲ま . . . Read more
頓服飲んでも飲んでもなんだろう。PNES症状が回復しない。４時くらいから、収まっては復活し、を繰り返してる。しんどい。ほんとは仕事だったのにやすんじゃったし片頭痛で処方箋出してもらってるクリニックの予約もキャンセルした。なにか予定あることが負担になってる感じがする。仕事っていう予定も。。働かないとね、月々の固定費が払えないのでがんばらばいといけないのですが。。お腹空いて、いちど起きて . . . Read more
こうなるんだ、と実感中です。今まで入院するのは私だったから知らなかったけど面会に行くのも疲れるな。。苦手な駅から苦手な電車に乗らないといけなくて、駅に着いてからドキドキする。今日は座れたのでほんとに良かった。そしてね、荷物が重いのよ。コンビニとか売店がない病院かつ、飲食物持ち込み禁止。水とお茶くらいならOKと言われたのでそれを持って、食べ物以外に頼まれたものを持ってへっこらへっこら届ける。前より遠 . . . Read more
夜が怖いから寝たくない。というやつです。具合悪くなるのが、深夜だった当時寝なければ発作も起きない。だから寝たくない。寝たら発作が起きそうで怖い。時を経てまたそれになっています。いろいろ考えてるんだと思う。あれはこうしないとダメだな◯日までにやらないと間に合わないなこうした場合どうなるんだろう、どうすればいいんだろうきっとこういうのが欲しいだろうな。買わなくちゃこれだと嫌って言われそう、、ほかをあた . . . Read more
知ってるから私が申請しよう書類を書こう（本人が利き手動かず自分で書けないのもある。。）などなどやっています。傷病手当の申請書類を揃えたり、病院で書いてもらう用紙の記入を依頼したり、よくわからん銀行を使っていてどこの銀行で支店はどこなのか、キャッシュカードに書いてある色んな番号のなかで口座番号がどれなのか（どれも桁が合わない）調べて調べて結局わ . . . Read more
やることがあって、それを思い出したのが25時でした。絶対 今日は病院行きたかったから6時半に、は起きないと。。夜はなかなか寝られないし、朝方は音にびっくりする発作で途中で目覚めるし、電車乗ったけど爆睡確定です。寝過ごし禁止！ . . . Read more
今日はばっちり体調がワルい。。５時くらいに家族がシャッターを開けるデカい音でびっくりして発作が起こり…そのまま起床時間まで止まらず起床時間になっても止まらず。。一応しごと始めましたが、無理かも。しんどすぎる。頓服のせいで眠いし。。短時間勤務を終えましたー体調不良のひと最近多くて。。そういう時期なの？ごはん食べてソファでうとうとしてたら、また発作がおきてしまい、頓服飲んで . . . Read more