kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

ここ数日のおでかけ

2024-06-16 09:51:39 | 病気と障害と私の生活
あるあるだけどおでかけ先が病院しかない。ここ数日、特にバタバタしていて火曜日→予定どおりの受診金曜日→電話に出た嫌な感じの事務と闘い、頑張って勝ち取った脳外科の受診権を行使^^日曜日→外注先でMRIとか取りに行く★いまココ月曜日→朝一で、日曜日に受けとるROMを脳外科に持っていき結果のお手紙を書いてもらう→そのままクリニックへ行って大嫌いな脳波検査と診察→5ヶ月毎の歯科衛生士さんのメ . . . Read more

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2024-06-11 09:25:22 | 病気と障害と私の生活
忘れた。さすがにあれがないと優先席に座る勇気はないので赤いあれに助けられてることを実感する。それと、誰かと一緒に電車乗るときは自分だけ座るのは申し訳なく…行けるところまで がんばって立ってるけど代わりに薬を普段の倍は飲む。ということもあるから、電車はなるべく一人で乗りたいものです。。 . . . Read more

体調悪すぎる。。

2024-05-29 14:32:59 | 病気と障害と私の生活
頓服飲んでも飲んでもなんだろう。PNES症状が回復しない。4時くらいから、収まっては復活し、を繰り返してる。しんどい。ほんとは仕事だったのにやすんじゃったし片頭痛で処方箋出してもらってるクリニックの予約もキャンセルした。なにか予定あることが負担になってる感じがする。仕事っていう予定も。。働かないとね、月々の固定費が払えないのでがんばらばいといけないのですが。。お腹空いて、いちど起きて . . . Read more

2010.01.29の再来

2024-05-25 01:15:05 | 病気と障害と私の生活
夜が怖いから寝たくない。というやつです。具合悪くなるのが、深夜だった当時寝なければ発作も起きない。だから寝たくない。寝たら発作が起きそうで怖い。時を経てまたそれになっています。いろいろ考えてるんだと思う。あれはこうしないとダメだな◯日までにやらないと間に合わないなこうした場合どうなるんだろう、どうすればいいんだろうきっとこういうのが欲しいだろうな。買わなくちゃこれだと嫌って言われそう、、ほかをあた . . . Read more

制度的なものをなんとなく知ってると…

2024-05-23 14:06:58 | 病気と障害と私の生活
知ってるから私が申請しよう書類を書こう(本人が利き手動かず自分で書けないのもある。。)などなどやっています。傷病手当の申請書類を揃えたり、病院で書いてもらう用紙の記入を依頼したり、よくわからん銀行を使っていてどこの銀行で支店はどこなのか、キャッシュカードに書いてある色んな番号のなかで口座番号がどれなのか(どれも桁が合わない)調べて調べて結局わ . . . Read more