kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

MRI眠いよね

2024-06-16 13:12:27 | 病気と障害と私の生活
ヘッドホンから音楽が聞こえるタイプの機械でした。ほぼ聞こえないけど。途中でto love you moreだけわかって最後まで聞けてよかった♪あとはいつもどおり、うとうと。。ちょうど眠りかけて心地よいときに終わるんだよね。ほかの検査もだけど。なんでだろうね。不思議だ。検査の前に、診察という、一応医者と会って撮影する部分の確認とかしたんだけど久しぶりに感じ悪い医者に会いました。全くこっち見ないでパソ . . . Read more

ここ数日のおでかけ

2024-06-16 09:51:39 | 病気と障害と私の生活
あるあるだけどおでかけ先が病院しかない。ここ数日、特にバタバタしていて火曜日→予定どおりの受診金曜日→電話に出た嫌な感じの事務と闘い、頑張って勝ち取った脳外科の受診権を行使^^日曜日→外注先でMRIとか取りに行く★いまココ月曜日→朝一で、日曜日に受けとるROMを脳外科に持っていき結果のお手紙を書いてもらう→そのままクリニックへ行って大嫌いな脳波検査と診察→5ヶ月毎の歯科衛生士さんのメ . . . Read more

ヘルプマーク

2024-06-11 09:25:22 | 病気と障害と私の生活
忘れた。さすがにあれがないと優先席に座る勇気はないので赤いあれに助けられてることを実感する。それと、誰かと一緒に電車乗るときは自分だけ座るのは申し訳なく…行けるところまで がんばって立ってるけど代わりに薬を普段の倍は飲む。ということもあるから、電車はなるべく一人で乗りたいものです。。 . . . Read more

体調悪すぎる。。

2024-05-29 14:32:59 | 病気と障害と私の生活
頓服飲んでも飲んでもなんだろう。PNES症状が回復しない。4時くらいから、収まっては復活し、を繰り返してる。しんどい。ほんとは仕事だったのにやすんじゃったし片頭痛で処方箋出してもらってるクリニックの予約もキャンセルした。なにか予定あることが負担になってる感じがする。仕事っていう予定も。。働かないとね、月々の固定費が払えないのでがんばらばいといけないのですが。。お腹空いて、いちど起きて . . . Read more

2010.01.29の再来

2024-05-25 01:15:05 | 病気と障害と私の生活
夜が怖いから寝たくない。というやつです。具合悪くなるのが、深夜だった当時寝なければ発作も起きない。だから寝たくない。寝たら発作が起きそうで怖い。時を経てまたそれになっています。いろいろ考えてるんだと思う。あれはこうしないとダメだな◯日までにやらないと間に合わないなこうした場合どうなるんだろう、どうすればいいんだろうきっとこういうのが欲しいだろうな。買わなくちゃこれだと嫌って言われそう、、ほかをあた . . . Read more