kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

お出かけの不安

2018-06-05 22:41:42 | PNES日記
大学のお友だちと会う約束をするときは ドタキャンOK、遅刻早退OK、お互い様💓という考えをもらって 予定の不安がかなり減りました。 それでも当日、発作がおきることもあって申し訳なさを感じる…けど、 いいんだよ~と言ってくれる、やさしさに助けられています。 すぐ疲れる私の習性も理解してもらっているし。 いまの職場に来て、遊びに行こう!って話が進んでいるんだけど みんなの元気について行けないの . . . Read more

休みの日こそ

2018-04-16 23:19:14 | PNES日記
仕事がお休みの日、予定がないときは お布団と仲良くしてる時間が多い。 発作が朝方おきる率が低くなってるけど 休みの日にまとめて…?!!な感じが。 なんとなーく朝から怠くて、 がんばってベッドから出て、朝薬を飲み、朝ごはん食べようと用意している最中に、脱力、、、 くた~、へにゃへにゃ、と床にしゃがみこみ 全力の不随意運動(笑)お腹と腕と足は変わらず、プラス食いしばり。 良いのかどうか、食欲は . . . Read more

最強な不調の原因は

2018-03-29 23:31:12 | PNES日記
薬を飲み忘れてた!! 昨日の今日、とは言え なんでこんなに身体がおかしいんだろう と不安になるくらいの不調。 めまいが激しいし、全身の感覚が何とも言えずおかしいし、左半分だけ力が入らないし痺れてるし、震えも出るし、発作もやたら多いし、怠くてたまらない。 という1日でした。 寝る前の薬を飲むときにやっと、 おや(・_・?)なんで朝の分があるのかしら…?? ………(|| ゜Д゜)! だから . . . Read more

不思議な病気なり

2017-10-04 11:25:44 | PNES日記
薬の調整をしているおかげで、PNES症状が出なくなった。 とてもうれしい変化なのだけれど、 困ったことが起きる…。 いままでは、何かストレスがたまると PNES症状がからだに出ることで解消していたと思われるのが、 その解消法がなくなってしまったことで、不調に陥るという 本当に不思議です。 何が起きるかというと、 ほぼパニックの症状です。 幸いなことに、今月は職場の改修工事のため仕事はお . . . Read more

無ければそれはそれで…

2017-05-07 17:27:10 | PNES日記
PNES症状が起きていない記録、 ちょうど今日で1ヵ月。 おぉーすごい‼ 仕事が楽しいって素晴らしい☆ あたたかく優しい上司や、 愉快な先輩がた 母の美味しいごはん、 などなどのおかげです(^^) 父?? 激混み電車の破壊力を共感できる(笑) 好きな場所で、好きなことが仕事で へんてこな素の私で居られて 誇りももてるから 元気が続いていると思います。 不思議なことに、PNE . . . Read more