kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

この歌は!

2009-03-21 05:49:43 | さいたま☆local
朝テレビをつけたら、埼玉のマスコット「コバトン」と、よく知ってる歌が 「おくりびと」本木雅弘さんが母校で、子どもたちと小学校の校歌をうたっていた あぁ。。なつかしい 私もまだ歌えるわ 幼稚園の頃とか、近くだったからみんなモックン家を知っていた。 でも昔は、「もっくんってナニ」と思っていて、誰だかよくわからなかったような気も いまこんなに注目されて、スゴい人なんだなぁ‥と思いますね . . . Read more

公平って‥

2009-01-12 19:30:52 | さいたま☆local
母から、「そういえば、新聞にこんなの載ってたよ」と言われて、1/7の新聞記事(県内版の欄)を見ました。 混合型血管奇形の難病指定を求める活動をしている方が、国に対して難病指定を促してもらえるよう、県に協力を求める陳情をしたという話だったのですが。 県は、個別のことだから‥公平性に欠けるから‥だから難しいという見解。 率直に、そんなコメントを出されてがっかりだし、悲しいです。 公平っ . . . Read more

塩‥

2008-12-06 18:44:50 | さいたま☆local
12月になっちゃいました最後に更新したの、いつだったかな 覗いてくれている方‥ ありがとです 先々週から、実家におばぁちゃんを招待していたので1週間ほど、実家に滞在していました 写真は、埼玉県の大宮駅ecute限定☆塩キャラメルケーキ この頃、埼玉愛が芽生えた私‥限定と聞いて、ほかにケーキ持ってたのに買っちゃいました(笑) おいしかったです。が‥ 塩と言ったら塩大福 おばぁちゃんをとげ . . . Read more

ふわふわ☆天然かき氷

2008-09-16 23:59:51 | さいたま☆local
秩父の方においしいかき氷がある♪と聞いたので、 地元が埼玉な私としては、行かないわけにはいきません!!(笑) ということで、連休中に日帰り旅に行ってきました。 連休は暑かったので、かき氷日和(^-^) 炎天下のなか行列で‥ 体力がなさすぎて、太陽の下で立っているだけで気持悪くなっていましたが(+_+) 並んだ甲斐あり☆ きっと、誰もがびっくりするであろう、ふわっふわの氷と、味わったことの . . . Read more

勝った☆

2008-08-07 00:18:38 | さいたま☆local
高校野球の話。 あと1つ勝てば甲子園行けたので(-_-) 何年振りに、公立校が行けるのでは?!とドキドキしてたので(-_-) 母校を負かした学校には、どーしても勝ち進んでいただきたい‥!! 楽器がぶっ壊れるんじゃないか(*_*)なんてお構いなしで、炎天下で一生懸命、野球部を応援していたころがなつかしい私たち姉妹なので 夜、テレビで、接戦の末に勝ちを決めた試合を見て、キャーキャー喜んでしまい . . . Read more