kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

2015.6.5(fri)

2015-06-05 13:17:44 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事

朝方に発作が起こることは、この1週間減ってると思う。
先週から飲み始めた薬のおかげ?なのか、
夜中~朝方、寝ている間は落ち着いてるというか、
そんな感じ。

昨日もね、PNESの本を読んでいたんだけど
不運なことに、とか
悲しいことに、とか
そんな表現が繰り返し出てきて…
そっかぁ。。と思って読んだ。

別にそれで、悲しくなったりはしなくて、
むしろ、そういう表現が合っているんだと思えて、ほっとしたくらい。
ほかの病気と一緒だなぁーって。

病気に変わりないんだから、一緒なのは当たり前だけど。そう思うの。


で、今朝。
目覚めたら発作が起きて、えー?!なんでー??

今日も、お腹に半端ない力が入って、腕にも広がって、指は震えてきた。
そんなに長くなかったと思うけど、
力がちょっと緩んだ瞬間に、いつものようにレスキュー薬を飲む。。

まだ、いつもの起床時間まで30分あったし、
これでおさまれば、仕事行けるな…と思いながら、ぼーーっとしてて。

こんな時間に発作があったら休むんでしょ?
と母に言われ、

そうだった…。
結局 お休みしました。
今日は 発作が起きたり止まったりの間、すごくぼーっとして、職場にも連絡できる感じじゃなく…
代わりに電話してもらった。。

ぼーっとしちゃうときは、そのあと爆睡するので、休んで正解。
と言うか、選択肢は休む以外ない。

ベッドから出ても、ふらふらで、まっすぐ歩けないし、
めずらしく、食べ物みても「んー。。」で、
でも食べたけど。
こういう時は、水分を含まないような固形物なら食べられる。
いちばん食べられるものは、パン。
水分を受けつけなくなると、薬が飲めなくなるので、そんな時のために、冷蔵庫にはゼリーを常備してる。

食パンを食べたら、食欲スイッチが入って(笑)
サラダとチーズも食べられました(^^)

朝ごはんの最中、あーなんか嫌な感じだ~と思ったら、発作が(・・;)
日中に発作があると、体調悪いんだなって感じられる。

ベッドに戻ったら爆睡で、午前中はずっと寝てた。
朝よりは、ちょっと回復してお昼。

お昼も、やっぱりパン。
スープが飲めたのは、回復の証拠です。
お菓子を食べられたら、完全に復活☆


さてー
発作の原因探し。

昨日も悔しさ、悲しさ、怒りが止まらず。
職場のトイレでこっそり泣きました。
支援者たちの話の続きね。

なにを言っても仕方ない、話が通じない、と思ったけど
そう思う私って、どうしようもないな…と思えてきて。

福祉職の人を、どうしても敵視してしまうことも嫌で。
情けない気がして、自分責め責めが始まってしまった。
痛いのにね。
2年前に学習してしまったヘアピンで。


その2年前の日記を読んでたら、まさに今みたいなことが書いてあった。
支援者と うまくいかなくなって、関係を修復しようと思えることなんてなくて、
かかわりを断って、入院もしちゃった。

またそうなるとは思わないけど、
変わらないな~私は(笑)


やっぱりどうしても、支援者と関係がうまくいくようにしようと思えない。
ただ、それでいいのか、とは思ったけど。無理。


友だちのおかげで…
同じような状況にある友だちに相談して、そう思うことは決して悪いことじゃない、と思えました。。

嫌なのに、どうしても関わりつづけないといけない関係じゃないと思うから。
避けてもいい負担は、避けたほうが私の体調を保つためにもいい…

と思いたいだけなのかもしれないけどね。。

夕方に再び発作おきかけたけど、
こういうこと考えることが そもそも負担なのかも。
またおかしい感じ始まったから終わり!!

寝ましょ寝ましょ!