kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

purple day Tokyo最高でした✩

2015-07-06 21:48:54 | Weblog

やたらfacebookをむらさき色にしましたが…
それだけ楽しくて、刺激的で、最高な時間だったの!

なんかね、私にできることって、これかな?くらいに思っていたのが、
やりたいことは、これだ!!と確信。
一緒にやりたい友だちと、「私たちの使命✩」って気持ちでいます。

きっと誰かがやるんだろう…なら、私たち、やりまーすヽ(*´∀`)ノ

そういう見方や考え方があるのか、
という話をたくさん聞けました。
これからの、自分の考え方とか活動につながるヒントと言うか。

なんだろな。
日本的な思考しかない私の頭に、
新しいものがインストールされました✩て感じかなぁ。


講演を聴いていた人のなかに、お父さんの立ち場の方がいて、
過酷な検査を受けさせてかわいそうだった、
という内容のお話しをされていたんだけど(主にビデオ脳波のことだと思う)

親から見ると、そう見えるのね~。と思い、
本人でもある私からすると、ホントだよっ!地獄だよっ゜(゜´Д`゜)゜

私が二度と受けたくない検査ダントツ一位だもん。。。
 ( →2010年2月あたりに書いた「終夜脳波のこと」をぜひ。笑)

そんなことも思い出したり、
ママの体験や気持ちって、世界共通なんだなぁと思ったり。


先週からめちゃくちゃ具合い悪くて、
仕事も行けなかったんだけど、
どーーーーーしても、この講演・イベントには参加したくて。(あ。前の日に野球も行ってるわね…)

朝やっぱり発作が起きて、ちょっとムリ気味ながらも
でも、かなりしあわせな気持ちでいっぱいになった
そんな一日でした。

しあわせな時間って、ずーっと続けばいいのにね。


そんな時間をつくっていけるように、
同じ気持ちをもった友だちと、まずできることから
始めてみようと思います(´∀`*)
応援してもらえるように、がんばります♪

ゆるゆるとね~


前の主治医にも会えて、まさか会えると思ってなかったからうれしかったぁー♪
心配してくれるし、応援してくれる。やさしい先生。



そのお友だちから、私に必要なやさしい言葉をもらって、
寝ながら見られるとこに、書いてくれた紙を壁に貼り…
落ち着かせてもらっています(´∀`*)ありがたいです~