ふぅー
やれやれ。。
やっとこさ、受診ブルー症候群が治りましたよー☆
対人関係に、
ギクシャクや 衝突や すれ違いは当たり前。
でしょ??
庭でランチしてくれた友だちに感謝(u_u*)
と、
サポートを続けてくれている主治医に感謝です<(_ _*)>
前にも書いたかもしれないけど……
てんかんの当事者としては、もう活動しません‼宣言を
なんとなく帰り際に…
よくも悪くも「てんかん」という単語が
世に出ることが増えて、
(私の周りがそういう環境なのもあるけど)
啓発の担い手はいるなぁ
って思っていて
いまの私は、てんかんではなく
心因性非てんかん発作(PNES) が症状を占めていて、
PNESなんて知ってるマニア(笑)は、恐らくごくごく少数なので……
当事者として発信するのは、PNESだな
って想いが大きい。
絶対に、PNESのひとってたくさんいると思うの。
診断名が違ってもね。
たとえば、私が大嫌いな「擬似発作」とか
だけど、それ自体についても、生活や治療のことも
情報が十分に得られないのが現状。
ネットで検索して情報を得られないって
この時代にもあるんだなー
と、私自信思っているから。
たくさん、情報の少ない疾患があるなかの一つだと思うから。
PNESも仲間に入れてくれる、てんかんの啓発なら、喜んでいきたいけど
PNES置いてきぼりなら、うーん。。かな
なんか偉そうに上からな感じで言ってるけど
そんな心境でいます。