kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

解決! 受診ブルー

2015-11-05 17:55:45 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事

ふぅー
やれやれ。。

やっとこさ、受診ブルー症候群が治りましたよー☆

対人関係に、
ギクシャクや 衝突や すれ違いは当たり前。

でしょ??

庭でランチしてくれた友だちに感謝(u_u*)

と、

サポートを続けてくれている主治医に感謝です<(_ _*)>


前にも書いたかもしれないけど……
てんかんの当事者としては、もう活動しません‼宣言を
なんとなく帰り際に…

よくも悪くも「てんかん」という単語が
世に出ることが増えて、
(私の周りがそういう環境なのもあるけど)

啓発の担い手はいるなぁ
って思っていて

いまの私は、てんかんではなく
心因性非てんかん発作(PNES) が症状を占めていて、
PNESなんて知ってるマニア(笑)は、恐らくごくごく少数なので……

当事者として発信するのは、PNESだな
って想いが大きい。

絶対に、PNESのひとってたくさんいると思うの。
診断名が違ってもね。
たとえば、私が大嫌いな「擬似発作」とか

だけど、それ自体についても、生活や治療のことも
情報が十分に得られないのが現状。

ネットで検索して情報を得られないって
この時代にもあるんだなー

と、私自信思っているから。

たくさん、情報の少ない疾患があるなかの一つだと思うから。

PNESも仲間に入れてくれる、てんかんの啓発なら、喜んでいきたいけど

PNES置いてきぼりなら、うーん。。かな


なんか偉そうに上からな感じで言ってるけど
そんな心境でいます。