kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

☆本日の かたりんく☆

2011-08-21 18:07:37 | てんかん啓発・シルバーリボン
第4回かたりんく@Necco 無事に終了しました。 今回は、Neccoさんに場所をお借りして、宣伝告知もしていただき‥ おんぶにだっこ状態で、感謝感謝の開催でしたが スタッフのなかでは、今までで一番よかった と思える「かたりんく」になりました。 グループ分けをせずに、8人1グループで、たくさんの意見や想いを、参加者全員で共有しあえたのがよかったかな 途中、話がテーマから逸れていきそうになる . . . Read more

油断

2011-08-20 23:49:21 | Weblog
3週間前に、薬を50mg増やしてから(←てんかん薬は単剤を続行中) 元気に過ごしてます☆ 夜の物音にもびっくり反応しなくなったし(笑) 発作回数10回を越えていた先月までの状態は、一体なんだったんだろう(-_-)?です。 しかし、この「わーい♪元気に過ごせてるー!もうちょっと活動できるかもっ☆」 という油断が、毎度毎度‥悪化を招いているので。 気をつけなくちゃ。。 元気でも活動を抑えるっ . . . Read more

知事にだって「伝える」

2011-08-18 22:09:23 | 病気と障害と私の生活
日頃、福祉サービス絡みの交通事情について 文句をぷーぷー言っている私ですが ここで ぷーぷー言っていても仕方がないので‥ 知事に直訴 しちゃいました 勢い余って‥つい‥。 いつも書いてるようなことです。 通院にかかる費用負担のなかには、交通費も含まれていて‥電車・バス・タクシーにかかる費用はかなりの負担なんだよ、 ということなどなど。 それについて、お返事をいただきました 県独自 . . . Read more

☆シルバーリボンデ―開催のお知らせ☆

2011-08-18 18:57:46 | てんかん啓発・シルバーリボン
10月10日に開催するシルバーリボンデーの詳細です☆ 多くの方に、関心をもっていただけるような内容を…と企画しました。 みなさんとお会いできることを、スタッフ一同楽しみにしております。 チケットは前売りがお得です。新宿ロフトプラスワンへお申込みください。 お問い合わせは、シルバーリボンへお願いします。 . . . Read more

なにの国のお姫さま??

2011-08-18 16:35:02 | Weblog
先日8/15(月)20時~22時@Necco 何度か、ここに書いている、私の大好きな うた姫 堀川ひとみさん(愛称:ひーたん)のライブでしたっ 目の前で、小柄な姿から想像できない超パワフルな演奏と歌声に 夢みたいな時間を過ごしました♪ いつもCDで聴いている歌声が、手の届きそうなとこから聴こえてるんだよー ライブは最高なしあわせ時間よね。 うたの国のお姫さま ひーたんは、うたもピアノもほ . . . Read more