ど～こだ？！

かなりお久しぶりの、東京タワーです 外を見ないまま移動していて、タクシー降りたら、どーんと、この光景 真下から見ると「わぁ」ってなりますね。 何年振り？？ 大学生の頃、友だちとノッポンに会いに行って以来です。 遠くから見ていると、なぜか時々、東京タワーに行きたくなる‥ 特に、何が楽しいということもないのですけどね 昨日、久々に登ってみたら ビルの灯りが少なくて、わかる建物も少なか . . . Read more

☆手記の出版が決まりました☆

「混合型血管奇形の難病指定を求める会」 患者・家族の手記 「泣いてばかりいられない」 が出版されることになりました♪(*^v^*) (株)みらい　から 11月2日(水)全国発売されます。アマゾンでも購入可です。(￥1500・税込み) 患者・家族19人の手記が集められた本。 私も書かせていただきました。みんなの想いがつまっています！ ぜひ書店に立ち寄って、本を手にとっていただきたいです‥☆ . . . Read more

やっぱりね。おかしいのよ

今日の受診休みも、コミュニティバスからスタート。 私が納得いかない、身体・知的障害者の介助者が無料になる、あまり聞かない免除制度をしている、市内コミュニティバスね。 今日、そのバスを降りるとき‥ 障害者本人が免除になると、役所の説明を聞いて間違った理解をされたらしい方がいらしたんだけど 何と言っても本人は無料じゃないから早く金払え。 的なキツイ言い方をする運転士と押し問答してる場面に遭遇。 . . . Read more

褒めてない？

食べない私のために、母が一生懸命ごはんを作ってくれています。 朝は、食べられるものを何か。 昼は、小さなおにぎりと、カロリー補助食。(←まともなドラッグストアだと、処方なくてもいろいろ手に入る☆) なので、勝負は夜です！ 今日の夕飯も、これだけ食べれば 栄養素を網羅できる☆みたいなごはんを作ってくれたんだけど 「病院のごはんの味♪」 という感想を言ったら、微妙な反応をされました。笑 か . . . Read more

いろいろいろ♪

昨日は、12月10日に行われるリビング・ライブラリーの読み合わせ(埼玉版)でした。 本の内容、だいたい作りあげていたんだけど‥ 3回、話す枠をもらったので♪3部構成に編集しようと思って 今日は パソコンに向かってました。 シルバーリボンデーが終わって、ちょっと一段落したから。。 リビング・ライブラリーにも注力せねば(^_-) ‥と言っても、シルバーリボンは常にやること山積みですが。 楽し . . . Read more