kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・心因性非てんかん性発作(PNES)と共に~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

kira's message 

わたしの願い。。 脳血管奇形を… 心因性非てんかん発作(PNES)を… てんかんを… 知ってもらうこと。理解を広げていくこと。 同じ境遇の仲間とつながること。

お休みを頂いているのに…

2014-06-07 11:10:24 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
長野から帰ってきてから毎日、追われています(-_-;) こんなことしている場合ではないけど、 ちょっと息抜き。。 6月9日(月)に、患者会としての意見を出さなければならない… と言うか、6月2日にもそういう場があったけど、 なんたって、うちの団体、協力を得ることが難しすぎて 私が3人に分身しないといけなくなる。 そんなことできないから(笑) せめて1日だけでも!と思って、ひとりずもう…と . . . Read more

そろそろ怒るわよ…!

2014-06-05 11:54:03 | 心因性非てんかん発作PNESとお仕事
ここ、私の愚痴吐き場だから、 反論は自分のなかにとどめてね(笑) 1月に、就労支援センターを通して就職しましたが… 去年の夏に入院したとき、 就労支援センターの方に来てもらって、主治医が直接、病気の説明をしてくれた。 ということがあるので、 先生は、就労支援センターとつながっていた方がいい。 そういう見解ですが… 就職するとき、病気の情報は「主治医→就労支援センターのスタッフ→職場」 . . . Read more